Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos
El presente trabajo es una investigación cuyo objetivo principal fue ofrecer a una comunidad educativa pública de Barrancabermeja, orientaciones pedagógicas para la atención de estudiantes que padecen del síndrome de Ehlers Danlos, con el propósito de iniciar un proceso de inclusión donde esta pobla...
- Autores:
-
Díaz Viera, Lilibeth
Duarte Bautista, Elva
Pinto Castellanos, Jhon Fredy
Ruíz Evan, Sandra Marcela
- Tipo de recurso:
- Trabajo de grado de pregrado
- Fecha de publicación:
- 2016
- Institución:
- Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB
- Repositorio:
- Repositorio UNAB
- Idioma:
- spa
- OAI Identifier:
- oai:repository.unab.edu.co:20.500.12749/824
- Acceso en línea:
- http://hdl.handle.net/20.500.12749/824
- Palabra clave:
- Education
Educational needs
Inclusion
Teaching
Educational innovations
Investigations
Analysis
Educación
Necesidades educativas
Inclusión
Enseñanza
Innovaciones educativas
Investigaciones
Análisis
Síndrome de Ehlers Danlos
Síndrome de Ehlers Danlos
Orientaciones pedagógicas
- Rights
- openAccess
- License
- http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/
| id |
UNAB2_8f1f6ce8ed1304b1c2d141c8bd9e8c86 |
|---|---|
| oai_identifier_str |
oai:repository.unab.edu.co:20.500.12749/824 |
| network_acronym_str |
UNAB2 |
| network_name_str |
Repositorio UNAB |
| repository_id_str |
|
| dc.title.spa.fl_str_mv |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
| dc.title.translated.eng.fl_str_mv |
Pedagogical guidelines for educational care for students with Ehlers Danlos Syndrome |
| title |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
| spellingShingle |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos Education Educational needs Inclusion Teaching Educational innovations Investigations Analysis Educación Necesidades educativas Inclusión Enseñanza Innovaciones educativas Investigaciones Análisis Síndrome de Ehlers Danlos Síndrome de Ehlers Danlos Orientaciones pedagógicas |
| title_short |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
| title_full |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
| title_fullStr |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
| title_full_unstemmed |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
| title_sort |
Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
| dc.creator.fl_str_mv |
Díaz Viera, Lilibeth Duarte Bautista, Elva Pinto Castellanos, Jhon Fredy Ruíz Evan, Sandra Marcela |
| dc.contributor.advisor.spa.fl_str_mv |
Arias Ortiz, Constanza |
| dc.contributor.author.spa.fl_str_mv |
Díaz Viera, Lilibeth Duarte Bautista, Elva Pinto Castellanos, Jhon Fredy Ruíz Evan, Sandra Marcela |
| dc.contributor.cvlac.*.fl_str_mv |
Arias Ortiz, Constanza [0000982105] |
| dc.contributor.orcid.*.fl_str_mv |
Arias Ortiz, Constanza [0000-0003-2984-1762] |
| dc.contributor.linkedin.none.fl_str_mv |
Arias Ortiz, Constanza [constanza-arias-ortiz-a58b2429] |
| dc.subject.keywords.eng.fl_str_mv |
Education Educational needs Inclusion Teaching Educational innovations Investigations Analysis |
| topic |
Education Educational needs Inclusion Teaching Educational innovations Investigations Analysis Educación Necesidades educativas Inclusión Enseñanza Innovaciones educativas Investigaciones Análisis Síndrome de Ehlers Danlos Síndrome de Ehlers Danlos Orientaciones pedagógicas |
| dc.subject.lemb.spa.fl_str_mv |
Educación Necesidades educativas Inclusión Enseñanza Innovaciones educativas Investigaciones Análisis |
| dc.subject.proposal.none.fl_str_mv |
Síndrome de Ehlers Danlos Síndrome de Ehlers Danlos Orientaciones pedagógicas |
| description |
El presente trabajo es una investigación cuyo objetivo principal fue ofrecer a una comunidad educativa pública de Barrancabermeja, orientaciones pedagógicas para la atención de estudiantes que padecen del síndrome de Ehlers Danlos, con el propósito de iniciar un proceso de inclusión donde esta población, tenga acceso a una educación de calidad. En dicha institución se habían llevado a cabo acciones inclusivas con relación a otras condiciones, pero debido al aumento de casos del síndrome de Ehlers Danlos, se hizo necesario dar inicio al desarrollo de procedimientos en los que se les brindara a estos estudiantes una educación pertinente a sus necesidades. |
| publishDate |
2016 |
| dc.date.issued.none.fl_str_mv |
2016 |
| dc.date.accessioned.none.fl_str_mv |
2020-06-26T16:57:33Z |
| dc.date.available.none.fl_str_mv |
2020-06-26T16:57:33Z |
| dc.type.driver.none.fl_str_mv |
info:eu-repo/semantics/bachelorThesis |
| dc.type.local.spa.fl_str_mv |
Trabajo de Grado |
| dc.type.coar.none.fl_str_mv |
http://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f |
| dc.type.redcol.none.fl_str_mv |
http://purl.org/redcol/resource_type/TP |
| format |
http://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f |
| dc.identifier.uri.none.fl_str_mv |
http://hdl.handle.net/20.500.12749/824 |
| dc.identifier.instname.spa.fl_str_mv |
instname:Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB |
| dc.identifier.reponame.spa.fl_str_mv |
reponame:Repositorio Institucional UNAB |
| url |
http://hdl.handle.net/20.500.12749/824 |
| identifier_str_mv |
instname:Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB reponame:Repositorio Institucional UNAB |
| dc.language.iso.spa.fl_str_mv |
spa |
| language |
spa |
| dc.relation.references.spa.fl_str_mv |
Díaz Viera, Lilibeth, Duarte Bautista, Elva, Pinto Castellanos, Jhon Fredy, Ruíz Evan, Sandra Marcela (2016). Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos. Bucaramanga (Colombia) : Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB Ander-egg, E., (1993), Técnicas de investigación social. Editorial magisterio del rio de la plata. Edición 23. Vol.1674. p.170-173. Disponible en: https://imas2009.files.wordpress.com/2009/04/ander-egg_135-175.pdf Ander-egg, E., (2003), Repensando la investigación acción-participativa. Cuarta edición. Grupo editorial Lemun Hvmanitas. Disponible en: http://www.terras.edu.ar/aula/cursos/10/biblio/10ANDER-EGG-Ezequiel-La-investigacion-propiamente-dicha.pdf Artículos 13, 47, 54 y 68 de 1991. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/constitucion_politica_1991.html Asociación Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, (2013). Vuestro hijo y el Síndrome de Ehlers Danlos. Disponible en: http://asedh.org Bravo, J. F. (2010), Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Epidemiología y manifestaciones clínicas. Rev. chil. reumatol. 2010; 26 (2). P. 194-202. Disponible en: http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/Sochire/Sindrome%20de%20Ehlers.pd Bravo, J. F. (2015), Cuando sospechar el síndrome de Ehlers –Danlos tipo III, también llamado síndrome de Ehlers-Danlos Hipermovible. Rev. chil. reumatol. 2015; 31(3): 173-180. Disponible en: http://www.sochire.cl/bases/r-727-1-1447206744.pdf Casas, J., Repullo J. R., Donado J., (2003), La encuesta como técnica de investigación. Elaboración de cuestionarios y tratamiento estadístico de los datos. Vol. 31. Núm.8. P. 527-538. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-la-encuesta-como-tecnica-investigacion--13047738?redirectNew=true Declaración universal de los derechos humanos (1948). Artículo N° 1. Disponible en: http://www.humanrights.com/es_ES/what-are-human-rights/international-human-rights-law-continued.html. Decreto 366 de 2009. Organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes con discapacidad y con capacidades o talentos excepcionales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.html Discapacidad.aspx El Decreto 2082 de 1996. Parámetros y criterios para la prestación del servicio educativo a la población con Necesidades Educativas Especiales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.html Elliot, J., Sáez, M. J., (1988), La investigación en acción en España: un proceso que empieza. Revista de educación, numero 287 pág. 256. Disponible en: http://www.mecd.gob.es/dctm/revista-de-educacion/articulosre287/re28710. Fernández, S., 2004. Las acciones psicopedagógicas en los institutos de educación secundaria: Análisis de su reconstrucción y procesos de socialización de los psicopedagogos/as. Tesis doctoral. Universidad Almería. Disponible en: https://books.google.com.co/?hl=es Grahame, R., Hakim, A. J. (2008), Este niño tan flexible, ¿puede tener algún problema? , Current Opinion In Rheumatology, Conexión Pediátrica, Vol, 1: 3 invierno 2008. p. Disponible en: www.conexionpediatrica.org/index.php/conexion/article/viewFile/80/93 Hamonet, Cl. Suspición de síndrome / maladie d’Ehlers - Danlos. Disponible en: http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-questionnaire.ht Hamui-Sutton, A., Varela, L.M. (2013). La técnica de grupos focales. Investigación en Educación Medica; N.2 (1). p. 55-60. Disponible en: www.scielo.org.mx/pdf/iem/v2n5/v2n5a9.pdf Hernández, R., Opazo, H., (2010). Apuntes de Análisis Cualitativo en Educación. Disponible en: http://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/jmurillo/Met_Inves_Avan/Materiales/Apuntes_Cualitativo.pdf Hunter, A., El Síndrome de Ehlers –Danlos y la escuela. Traducido por Alejandra Guasp, 2010. Disponible en: https://sites.google.com/site/rededargentina/El-dia-a-dia-con-la-enfermedad/el-sindrome-de-ehlers-danlos-y-la-escuela Inclusión Internacional. (2013). Educación Inclusiva. Disponible en: http://www.inclusioneducativa.org/ise.php?id=1 Jiménez, M., El síndrome de Ehlers Danlos. SEFIP (Sociedad española de Fisioterapia en Pediatría) Disponible en: http://asedh.org/docs/sedfisioterapiapediatrica.pdf.),(http://slideshowes.com/doc/ 1401821/el-s%C3%ADndrome-de-ehlers-danlos-por-miriam-jim%C3%A9nez-par%C3%A9s Kawulich, B. B., (2005), La observación participante como método de recolección de datos. Vol 6, N.2, Art. 43. Disponible en: www.qualitativeresearch.net/index.php/fqs/article/download/466/999 La Declaración de Panamá, 2000. Disponible en: http://www.unicef.org/honduras/Declaracion_ de_Panama.pdf La Declaración de Salamanca y Marco de acción (1994) - UNESCO. Disponible en: http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_S.PDF La Ley 1098 de 2006, Código de Infancia y Adolescencia. Disponible en: http://www.icbf.gov.co/portal/page/portal/PortalICBF/Bienestar/LeyInfanciaAdolescenca La ley 1145 de 2007, Sistema Nacional de Discapacidad. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/proteccionsocial/Paginas/Sistema%20Nacional%20de%20 La ley 115 de 1994. Normas generales para regular el Servicio Público de la Educación. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=292 La resolución 2565 de 2003. Criterios básicos para la atención de personas con discapacidad y Necesidades Educativas Especiales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.ht Ley 12 de 1991, Convención sobre los derechos del Niño-ONU. Artículo 23 del numeral 1 y el Artículo 24 del numeral 1. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=10579 Ley 1346 de 2009. Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=37150 Ley 1346 de 2009. Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1346_2009.html Ley Estatutaria 1618 del 2013. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1618_2013.html Losa, M. E., Salvadores, P., Sáez, A. (2009), Actitudes Posturales de la extremidad inferior en los escolares durante las clases: Estudio Observacional. Revista Internacional de Ciencias Podológicas Vol. 3, Núm. 1, 2009, 7-14. Disponible en: https://revistas.ucm.es/index.php/RICP/article/download/RICP0909120007A/18584 Martínez, J. (2011) Métodos De Investigación Cualitativa. Qualitative Research Methods. Silogismo, Número 08. Disponible en: http://www.cide.edu.co/doc/investigacion/3%20metodos%20de%20investigacion.pdf Mestanza, M. L. (2008). Síndrome benigno de hiperlaxitud articular como un factor causal del retraso de la motricidad fina en niños de 3-5 años: I.E.I.P. Amiguito-Rímac-Lima. Tesis de pregrado. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú. Disponible en: cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/cybertesis/447/1/Mestanza_pm.pdf Ortiz, C. L., Curso investigación cualitativa. UNAD. 2012. Disponible en: http://datateca.unad.edu.co/contenidos/401122/Contenido%20para%20descarga/MODULO_3_Creditos_IC_12.pdfpdf?documentId=0901e72b813c300b Soca, L., Mendoza, Y. O., (2000), “Síndrome Benigno De Hipermovilidad Articular, Como Factor Causal De Escoliosis Postural En Niños De 6 A 8 Años En La G. U. E. Mariano Melgar Y Circuito De Playas Costa Verde. Tesis de pregrado. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú. Disponible en: http://cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/cybertesis/4407/1/Soca_sl.pdf Suárez, D. V., Valencia, M., Gómez, M. P., (2015), Relación entre hipermovilidad articular generalizada y dolor articular en niños de 4 a 17 años en Pasto, Colombia. Revista colombiana de reumatología.; Vol 22, Issue (4), pp 210–216. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-revista-colombiana-reumatologia-374-articulo-relacion-entre-hipermovilidad-articular-generalizada-S0121812315000936?redirectNew=tr Torrecilla, F. J., (2010), Investigación acción. Métodos de investigación en Educación Especial 3ª. Disponible en: https://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/jmurillo/InvestigacionEE/Presentaciones/ Curso_10/Inv_accion_trabajo.pdf Turrión, A. I. Mayán, D. Martín-Holguera, R. (2013), Síndromes de Ehlers-Danlos y Calidad de vida relacionada con la Salud. Disponible en: http://asedh.org/docs/resumeneular2013.pdf |
| dc.rights.uri.*.fl_str_mv |
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/ |
| dc.rights.local.spa.fl_str_mv |
Abierto (Texto Completo) |
| dc.rights.accessrights.spa.fl_str_mv |
info:eu-repo/semantics/openAccess http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
| dc.rights.creativecommons.*.fl_str_mv |
Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombia |
| rights_invalid_str_mv |
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/ Abierto (Texto Completo) http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombia |
| eu_rights_str_mv |
openAccess |
| dc.format.mimetype.spa.fl_str_mv |
application/pdf |
| dc.coverage.spa.fl_str_mv |
Bucaramanga (Colombia) |
| dc.coverage.campus.spa.fl_str_mv |
UNAB Campus Bucaramanga |
| dc.publisher.grantor.spa.fl_str_mv |
Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB |
| dc.publisher.faculty.spa.fl_str_mv |
Facultad Ciencias Sociales, Humanidades y Artes |
| dc.publisher.program.spa.fl_str_mv |
Especialización en Necesidades Educativas e Inclusión |
| institution |
Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB |
| bitstream.url.fl_str_mv |
https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/1/2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/2/2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/3/2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/4/2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/5/2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/6/2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg |
| bitstream.checksum.fl_str_mv |
bc8f17d741200a19af6f9101551bd5ed 46e67405aac1a2c6dc5721043f13c921 3c7196295ebf8fb57629ca6b5a3ddb11 de9a842c121481be2332cfee685a9a18 3a21fb7636433f4c8f9d8fdc4520867e 704daa7d188cf8635af200919c4c9b81 |
| bitstream.checksumAlgorithm.fl_str_mv |
MD5 MD5 MD5 MD5 MD5 MD5 |
| repository.name.fl_str_mv |
Repositorio Institucional | Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB |
| repository.mail.fl_str_mv |
repositorio@unab.edu.co |
| _version_ |
1814278315728437248 |
| spelling |
Arias Ortiz, Constanza4ddbc93f-b1e6-47a1-b703-1fae34f846ec-1Díaz Viera, Lilibethc90e970a-9a5b-4522-a53f-0ee5c47ea080-1Duarte Bautista, Elva87bc09e4-987f-4865-98fc-43de212087c0-1Pinto Castellanos, Jhon Fredyfe19e9eb-c0d6-4ddc-9770-4340e6e28d73-1Ruíz Evan, Sandra Marcelaf1e79f05-e649-4193-b69f-a06f1c674500-1Arias Ortiz, Constanza [0000982105]Arias Ortiz, Constanza [0000-0003-2984-1762]Arias Ortiz, Constanza [constanza-arias-ortiz-a58b2429]2020-06-26T16:57:33Z2020-06-26T16:57:33Z2016http://hdl.handle.net/20.500.12749/824instname:Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNABreponame:Repositorio Institucional UNABEl presente trabajo es una investigación cuyo objetivo principal fue ofrecer a una comunidad educativa pública de Barrancabermeja, orientaciones pedagógicas para la atención de estudiantes que padecen del síndrome de Ehlers Danlos, con el propósito de iniciar un proceso de inclusión donde esta población, tenga acceso a una educación de calidad. En dicha institución se habían llevado a cabo acciones inclusivas con relación a otras condiciones, pero debido al aumento de casos del síndrome de Ehlers Danlos, se hizo necesario dar inicio al desarrollo de procedimientos en los que se les brindara a estos estudiantes una educación pertinente a sus necesidades.Introducción .................................................................................................................................... 1 Capítulo I ........................................................................................................................................ 3 Planteamiento y descripción del problema ..................................................................................... 3 1.1 Descripción de la situación problemática ................................................................................. 3 1.2 Objetivos ................................................................................................................................... 5 1.2.1 Objetivo General .................................................................................................................... 5 1.2.2 Objetivos Específicos............................................................................................................. 5 1.3 Justificación .............................................................................................................................. 6 Capítulo II ....................................................................................................................................... 8 Marco referencial ............................................................................................................................ 8 2.1 Marco Conceptual ..................................................................................................................... 8 2.2 Marco Teórico ......................................................................................................................... 16 2.3 Marco Legal ............................................................................................................................ 25 2.3.1 Contexto internacional ......................................................................................................... 25 2.3.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 27 2.4 Estado del Arte ........................................................................................................................ 31 2.4.1 Contexto Internacional ......................................................................................................... 31 2.4.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 37 Capítulo III .................................................................................................................................... 39 Metodología .................................................................................................................................. 39 3.1 Contexto institucional ............................................................................................................. 39 3.2 Tipo de investigación. ............................................................................................................. 40 3.3 Población y muestra ................................................................................................................ 44 3.4 Técnicas de recolección de la información ............................................................................. 45 3.5 Técnicas de análisis de los resultados ..................................................................................... 48 Figura 2. Proceso Análisis Cualitativo ......................................................................................... 48 Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos Capítulo IV.................................................................................................................................... 50 Análisis de Resultados .................................................................................................................. 50 4.1 Análisis e interpretación de resultados de la encuesta ............................................................ 50 Grafica 1. Porcentaje de población que conoce el síndrome ........................................................ 51 Tabla 1. Tabulación de datos de la encuesta ................................................................................ 52 Grafica 2. Resultados encuesta. Pregunta # 2 ............................................................................... 53 Grafica 3. Resultados encuesta. Pregunta #3 ................................................................................ 54 Grafica 4. Resultados encuesta. Pregunta #4 ................................................................................ 55 Grafica 5. Resultados encuesta. Pregunta # 5 ............................................................................... 55 Grafica 6. Resultado encuesta, pregunta # 6 ................................................................................ 56 Grafica 7. Resultado encuesta, pregunta # 7 ................................................................................ 57 Grafica 8. Resultado encuesta, pregunta # 8 ................................................................................ 58 Grafica 9. Resultado encuesta, pregunta # 9 ................................................................................ 59 Grafica 10. Resultados encuesta, pregunta# 10 ............................................................................ 60 4.2 Análisis e interpretación de resultados de la observación ...................................................... 60 Grafica 11. Resultados del formato de observación en el aula. .................................................... 61 4.3 Análisis e interpretación de los resultados de los talleres ....................................................... 63 Capítulo V ..................................................................................................................................... 67 Conclusiones y recomendaciones ................................................................................................. 67 5.1 Conclusiones ........................................................................................................................... 67 5.2 Recomendaciones ................................................................................................................... 68 Referencias bibliográficas ............................................................................................................. 70 Apéndices ...................................................................................................................................... 77Introducción .................................................................................................................................... 1 Capítulo I ........................................................................................................................................ 3 Planteamiento y descripción del problema ..................................................................................... 3 1.1 Descripción de la situación problemática ................................................................................. 3 1.2 Objetivos ................................................................................................................................... 5 1.2.1 Objetivo General .................................................................................................................... 5 1.2.2 Objetivos Específicos............................................................................................................. 5 1.3 Justificación .............................................................................................................................. 6 Capítulo II ....................................................................................................................................... 8 Marco referencial ............................................................................................................................ 8 2.1 Marco Conceptual ..................................................................................................................... 8 2.2 Marco Teórico ......................................................................................................................... 16 2.3 Marco Legal ............................................................................................................................ 25 2.3.1 Contexto internacional ......................................................................................................... 25 2.3.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 27 2.4 Estado del Arte ........................................................................................................................ 31 2.4.1 Contexto Internacional ......................................................................................................... 31 2.4.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 37 Capítulo III .................................................................................................................................... 39 Metodología .................................................................................................................................. 39 3.1 Contexto institucional ............................................................................................................. 39 3.2 Tipo de investigación. ............................................................................................................. 40 3.3 Población y muestra ................................................................................................................ 44 3.4 Técnicas de recolección de la información ............................................................................. 45 3.5 Técnicas de análisis de los resultados ..................................................................................... 48 Figura 2. Proceso Análisis Cualitativo ......................................................................................... 48 Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos Capítulo IV.................................................................................................................................... 50 Análisis de Resultados .................................................................................................................. 50 4.1 Análisis e interpretación de resultados de la encuesta ............................................................ 50 Grafica 1. Porcentaje de población que conoce el síndrome ........................................................ 51 Tabla 1. Tabulación de datos de la encuesta ................................................................................ 52 Grafica 2. Resultados encuesta. Pregunta # 2 ............................................................................... 53 Grafica 3. Resultados encuesta. Pregunta #3 ................................................................................ 54 Grafica 4. Resultados encuesta. Pregunta #4 ................................................................................ 55 Grafica 5. Resultados encuesta. Pregunta # 5 ............................................................................... 55 Grafica 6. Resultado encuesta, pregunta # 6 ................................................................................ 56 Grafica 7. Resultado encuesta, pregunta # 7 ................................................................................ 57 Grafica 8. Resultado encuesta, pregunta # 8 ................................................................................ 58 Grafica 9. Resultado encuesta, pregunta # 9 ................................................................................ 59 Grafica 10. Resultados encuesta, pregunta# 10 ............................................................................ 60 4.2 Análisis e interpretación de resultados de la observación ...................................................... 60 Grafica 11. Resultados del formato de observación en el aula. .................................................... 61 4.3 Análisis e interpretación de los resultados de los talleres ....................................................... 63 Capítulo V ..................................................................................................................................... 67 Conclusiones y recomendaciones ................................................................................................. 67 5.1 Conclusiones ........................................................................................................................... 67 5.2 Recomendaciones ................................................................................................................... 68 Referencias bibliográficas ............................................................................................................. 70 Apéndices ...................................................................................................................................... 77EspecializaciónThe present work is an investigation whose main objective was to offer to a public educational community of Barrancabermeja, pedagogical guidelines for the attention of students suffering from Ehlers Danlos syndrome, with the purpose of starting an inclusion process where this population has access to quality education. In this institution, inclusive actions had been carried out in relation to other conditions, but due to the increase in cases of Ehlers Danlos syndrome, it became necessary to start the development of procedures in which these students were offered an education relevant to your needs.Modalidad Presencialapplication/pdfspahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/Abierto (Texto Completo)info:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 ColombiaOrientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers DanlosPedagogical guidelines for educational care for students with Ehlers Danlos SyndromeEspecialista en Necesidades Educativas e InclusiónBucaramanga (Colombia)UNAB Campus BucaramangaUniversidad Autónoma de Bucaramanga UNABFacultad Ciencias Sociales, Humanidades y ArtesEspecialización en Necesidades Educativas e Inclusióninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisTrabajo de Gradohttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/redcol/resource_type/TPEducationEducational needsInclusionTeachingEducational innovationsInvestigationsAnalysisEducaciónNecesidades educativasInclusiónEnseñanzaInnovaciones educativasInvestigacionesAnálisisSíndrome de Ehlers DanlosSíndrome de Ehlers DanlosOrientaciones pedagógicasDíaz Viera, Lilibeth, Duarte Bautista, Elva, Pinto Castellanos, Jhon Fredy, Ruíz Evan, Sandra Marcela (2016). Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos. Bucaramanga (Colombia) : Universidad Autónoma de Bucaramanga UNABAnder-egg, E., (1993), Técnicas de investigación social. Editorial magisterio del rio de la plata. Edición 23. Vol.1674. p.170-173. Disponible en: https://imas2009.files.wordpress.com/2009/04/ander-egg_135-175.pdfAnder-egg, E., (2003), Repensando la investigación acción-participativa. Cuarta edición. Grupo editorial Lemun Hvmanitas. Disponible en: http://www.terras.edu.ar/aula/cursos/10/biblio/10ANDER-EGG-Ezequiel-La-investigacion-propiamente-dicha.pdfArtículos 13, 47, 54 y 68 de 1991. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/constitucion_politica_1991.htmlAsociación Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, (2013). Vuestro hijo y el Síndrome de Ehlers Danlos. Disponible en: http://asedh.orgBravo, J. F. (2010), Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Epidemiología y manifestaciones clínicas. Rev. chil. reumatol. 2010; 26 (2). P. 194-202. Disponible en: http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/Sochire/Sindrome%20de%20Ehlers.pdBravo, J. F. (2015), Cuando sospechar el síndrome de Ehlers –Danlos tipo III, también llamado síndrome de Ehlers-Danlos Hipermovible. Rev. chil. reumatol. 2015; 31(3): 173-180. Disponible en: http://www.sochire.cl/bases/r-727-1-1447206744.pdfCasas, J., Repullo J. R., Donado J., (2003), La encuesta como técnica de investigación. Elaboración de cuestionarios y tratamiento estadístico de los datos. Vol. 31. Núm.8. P. 527-538. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-la-encuesta-como-tecnica-investigacion--13047738?redirectNew=trueDeclaración universal de los derechos humanos (1948). Artículo N° 1. Disponible en: http://www.humanrights.com/es_ES/what-are-human-rights/international-human-rights-law-continued.html.Decreto 366 de 2009. Organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes con discapacidad y con capacidades o talentos excepcionales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.html Discapacidad.aspxEl Decreto 2082 de 1996. Parámetros y criterios para la prestación del servicio educativo a la población con Necesidades Educativas Especiales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.htmlElliot, J., Sáez, M. J., (1988), La investigación en acción en España: un proceso que empieza. Revista de educación, numero 287 pág. 256. Disponible en: http://www.mecd.gob.es/dctm/revista-de-educacion/articulosre287/re28710.Fernández, S., 2004. Las acciones psicopedagógicas en los institutos de educación secundaria: Análisis de su reconstrucción y procesos de socialización de los psicopedagogos/as. Tesis doctoral. Universidad Almería. Disponible en: https://books.google.com.co/?hl=esGrahame, R., Hakim, A. J. (2008), Este niño tan flexible, ¿puede tener algún problema? , Current Opinion In Rheumatology, Conexión Pediátrica, Vol, 1: 3 invierno 2008. p. Disponible en: www.conexionpediatrica.org/index.php/conexion/article/viewFile/80/93Hamonet, Cl. Suspición de síndrome / maladie d’Ehlers - Danlos. Disponible en: http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-questionnaire.htHamui-Sutton, A., Varela, L.M. (2013). La técnica de grupos focales. Investigación en Educación Medica; N.2 (1). p. 55-60. Disponible en: www.scielo.org.mx/pdf/iem/v2n5/v2n5a9.pdfHernández, R., Opazo, H., (2010). Apuntes de Análisis Cualitativo en Educación. Disponible en: http://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/jmurillo/Met_Inves_Avan/Materiales/Apuntes_Cualitativo.pdfHunter, A., El Síndrome de Ehlers –Danlos y la escuela. Traducido por Alejandra Guasp, 2010. Disponible en: https://sites.google.com/site/rededargentina/El-dia-a-dia-con-la-enfermedad/el-sindrome-de-ehlers-danlos-y-la-escuelaInclusión Internacional. (2013). Educación Inclusiva. Disponible en: http://www.inclusioneducativa.org/ise.php?id=1Jiménez, M., El síndrome de Ehlers Danlos. SEFIP (Sociedad española de Fisioterapia en Pediatría) Disponible en: http://asedh.org/docs/sedfisioterapiapediatrica.pdf.),(http://slideshowes.com/doc/ 1401821/el-s%C3%ADndrome-de-ehlers-danlos-por-miriam-jim%C3%A9nez-par%C3%A9sKawulich, B. B., (2005), La observación participante como método de recolección de datos. Vol 6, N.2, Art. 43. Disponible en: www.qualitativeresearch.net/index.php/fqs/article/download/466/999La Declaración de Panamá, 2000. Disponible en: http://www.unicef.org/honduras/Declaracion_ de_Panama.pdfLa Declaración de Salamanca y Marco de acción (1994) - UNESCO. Disponible en: http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_S.PDFLa Ley 1098 de 2006, Código de Infancia y Adolescencia. Disponible en: http://www.icbf.gov.co/portal/page/portal/PortalICBF/Bienestar/LeyInfanciaAdolescencaLa ley 1145 de 2007, Sistema Nacional de Discapacidad. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/proteccionsocial/Paginas/Sistema%20Nacional%20de%20La ley 115 de 1994. Normas generales para regular el Servicio Público de la Educación. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=292La resolución 2565 de 2003. Criterios básicos para la atención de personas con discapacidad y Necesidades Educativas Especiales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.htLey 12 de 1991, Convención sobre los derechos del Niño-ONU. Artículo 23 del numeral 1 y el Artículo 24 del numeral 1. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=10579Ley 1346 de 2009. Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=37150Ley 1346 de 2009. Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1346_2009.htmlLey Estatutaria 1618 del 2013. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1618_2013.htmlLosa, M. E., Salvadores, P., Sáez, A. (2009), Actitudes Posturales de la extremidad inferior en los escolares durante las clases: Estudio Observacional. Revista Internacional de Ciencias Podológicas Vol. 3, Núm. 1, 2009, 7-14. Disponible en: https://revistas.ucm.es/index.php/RICP/article/download/RICP0909120007A/18584Martínez, J. (2011) Métodos De Investigación Cualitativa. Qualitative Research Methods. Silogismo, Número 08. Disponible en: http://www.cide.edu.co/doc/investigacion/3%20metodos%20de%20investigacion.pdfMestanza, M. L. (2008). Síndrome benigno de hiperlaxitud articular como un factor causal del retraso de la motricidad fina en niños de 3-5 años: I.E.I.P. Amiguito-Rímac-Lima. Tesis de pregrado. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú. Disponible en: cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/cybertesis/447/1/Mestanza_pm.pdfOrtiz, C. L., Curso investigación cualitativa. UNAD. 2012. Disponible en: http://datateca.unad.edu.co/contenidos/401122/Contenido%20para%20descarga/MODULO_3_Creditos_IC_12.pdfpdf?documentId=0901e72b813c300bSoca, L., Mendoza, Y. O., (2000), “Síndrome Benigno De Hipermovilidad Articular, Como Factor Causal De Escoliosis Postural En Niños De 6 A 8 Años En La G. U. E. Mariano Melgar Y Circuito De Playas Costa Verde. Tesis de pregrado. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú. Disponible en: http://cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/cybertesis/4407/1/Soca_sl.pdfSuárez, D. V., Valencia, M., Gómez, M. P., (2015), Relación entre hipermovilidad articular generalizada y dolor articular en niños de 4 a 17 años en Pasto, Colombia. Revista colombiana de reumatología.; Vol 22, Issue (4), pp 210–216. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-revista-colombiana-reumatologia-374-articulo-relacion-entre-hipermovilidad-articular-generalizada-S0121812315000936?redirectNew=trTorrecilla, F. J., (2010), Investigación acción. Métodos de investigación en Educación Especial 3ª. Disponible en: https://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/jmurillo/InvestigacionEE/Presentaciones/ Curso_10/Inv_accion_trabajo.pdfTurrión, A. I. Mayán, D. Martín-Holguera, R. (2013), Síndromes de Ehlers-Danlos y Calidad de vida relacionada con la Salud. Disponible en: http://asedh.org/docs/resumeneular2013.pdfORIGINAL2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdfTesisapplication/pdf1308123https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/1/2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdfbc8f17d741200a19af6f9101551bd5edMD51open access2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdfArtículoapplication/pdf3441335https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/2/2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf46e67405aac1a2c6dc5721043f13c921MD52open access2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdfPresentaciónapplication/pdf2363301https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/3/2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf3c7196295ebf8fb57629ca6b5a3ddb11MD53open accessTHUMBNAIL2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg4865https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/4/2016_Tesis_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpgde9a842c121481be2332cfee685a9a18MD54open access2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg15312https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/5/2016_Articulo_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg3a21fb7636433f4c8f9d8fdc4520867eMD55open access2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpgIM Thumbnailimage/jpeg10460https://repository.unab.edu.co/bitstream/20.500.12749/824/6/2016_Presentacion_Lilibeth_Diaz_Viera.pdf.jpg704daa7d188cf8635af200919c4c9b81MD56open access20.500.12749/824oai:repository.unab.edu.co:20.500.12749/8242023-11-23 23:05:36.744open accessRepositorio Institucional | Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNABrepositorio@unab.edu.co |