Comunicación del diagnóstico de enfermedades raras desde la perspectiva de médicos y pacientes (2022)
Esta investigación cualitativa de diseño fenomenológico tuvo como objetivo analizar los procesos de comunicación del diagnóstico de ER desde la perspectiva de médicos y pacientes. La muestra, fue intencional, conformada por siete médicos con más de un año de experiencia en la atención de pacientes con ER y cuatro pacientes mayores de edad diagnosticados con alguna ER. Las entrevistas y el grupo focal se analizaron por medio de categorías en relación con los objetivos específicos. Al no haber un modelo de comunicación establecido para pacientes con ER se destaca el papel significativo de las habilidades personales del médico para comunicar el diagnóstico, generando un mayor afrontamiento en los pacientes, además, se recomienda la importancia de utilizar recursos metodológicos para facilitar la comprensión del diagnóstico. Las percepciones de los pacientes en relación con la comunicación del diagnóstico estuvieron relacionadas a una baja aceptación en la agilidad del sistema de salud colombiano y al apoyo de las terapias integrales y fundaciones como redes de apoyo.