Descripción de la calidad de vida y evaluación del nivel de conocimiento de un individuo con síndrome de Marfan sobre su enfermedad y el tipo de mutación que se presenta a nivel molecular (2019)
El síndrome de Marfan (SMF) es una enfermedad del sistema conectivo de tipo autosómica dominante de afección multiorgánica. Su buen pronóstico dependerá de un eficiente diagnóstico, tratamiento y al acoplamiento del paciente. El objetivo del proyecto se basa en la descripción de la calidad de vida y evaluación del nivel de conocimiento de un individuo con MFS sobre su enfermedad, sus manifestaciones, tratamientos y recomendaciones. Para ello se realizó un cuestionario, con puntos detallados, tales como: tiempo de diagnóstico, seguimiento por especialidades médicas, problemas de salud implicados por el síndrome, entre otras. Los resultados obtenidos en la encuesta muestran que el paciente, respecto a puntos generales de la enfermedad indicó como verdaderas 41% de las preguntas, un 27% de falsos, y no sabe o indica no tener conocimiento en un 32%, los cual indica un poco de vacío en cuanto a conocimiento. Conclusión: el conocimiento de SMF permite llevar una buena calidad de vida ya que hay una mejor adaptación al tratamiento recibido; lo cual mejora la resolución del cuadro a presentar.