Revisión de la gestión de calidad en el sistema de salud en cuanto a la atención que se brinda a usuarios que padecen enfermedades huérfanas

Las Enfermedades Huérfanas son poco comunes [9], en gran medida ignoradas por la ciencia y por lo tanto la dificultad para que los pacientes que padecen este tipo de patologías reciban atención y prestación de servicios con calidad es casi nula, por la falta de conocimiento, de infraestructura o quizá por el bajo interés en cuanto al manejo que debe darse. Es por esto que para aminorar la desventaja en el mercado de servicios de salud, se pretende involucrar este concepto con el fin de orientar a los pacientes y familiares a cerca de cuál es la dirección apropiada que debe abordarse desde el momento en que se accede a los sistemas de salud, para que las personas que se vean afectadas por estos principios, puedan de alguna manera encontrar ayuda y orientación que les permita tener mejor estado de salud y una mejor calidad de vida. A través de este estudio, se concentran experiencias vividas utilizadas para hallar soluciones específicamente en cómo se deben tratar las enfermedades huérfanas para que no queden en el olvido y que de alguna manera se pueda trabajar articuladamente con las partes involucradas con el fin de trasladar el conocimiento y tecnología a beneficio de los afectados. No se trata de seguir ensayando o explorando sin un propósito, al contrario, es ser conscientes que si investigamos y nos apropiamos de esta problemática de la cual no estamos exentos podemos lograr objetivos y soluciones concretas, es ir más allá de una simple historieta con respecto a la responsabilidad de gestión que tienen los sistemas de salud. El reto es grande por la falta de regulación en las unidades de atención y prestación de servicios de salud para estos pacientes y así el modelo existente esté diseñado para enfermedades más comunes, no es descabellado ni imposible, pensar en lograr el respeto y reconocimiento de los derechos de estos pacientes y los servicios que requieren, evitando la complejidad que puede llegar a afectar aún más su condición de salud.

• Fecha de publicación: 2013
• Institución: Universidad Militar Nueva Granada
• Repositorio: Repositorio UMNG
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:repository.unimilitar.edu.co:10654/10991
• Acceso en línea: http://hdl.handle.net/10654/10991
• Palabra clave: Enfermedad Huérfana; Sistema de Salud; Esclerosis Lateral Amiotrofica-ELA.; paciente; DERECHOS DE LOS USUARIOS EN SALUD; DERECHO A LA VIDA; DEGENERACION (PATOLOGIA) - DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO; ENFERMEDADES GENETICAS - DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO; Orphan disease; system health; patient; amyotrophic lateral sclerosis
• License: http://purl.org/coar/access_right/c_abf2