"Artesanía del cuidar" : narrativas de cuidadores informales de pacientes con enfermedad crónica degenerativa (2019)
"El trastorno neurocognoscitivo mayor, es una enfermedad que cambia los roles sociales de los sujetos que lo padecen, debido a la paulatina manifestación de sus síntomas. En el mundo hay 47,5 millones de personas diagnosticadas con estos trastornos, y cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos. Los pacientes, gradualmente, pierden las funciones neurocognoscitivas básicas, requiriendo así atención y acompañamiento para asegurar su subsistencia. Las intervenciones terapéuticas son escasas y se limitan por las condiciones económicas de los sujetos que padecen estas enfermedades. En Colombia, se estima que apenas el 49% de las personas diagnosticadas con trastorno neurocognoscitivo mayor, son atendidas por rutas institucionales (HUSI, 2014). Ello que implica que el otro 51% recibe cuidados informales o se encuentra en el abandono. En medio de esta situación, los entornos sociales cambian. Algunas personas cercanas a los pacientes asumen el cuidado de estos pacientes. En la mayoría de los casos, estos cuidadores no tienen un entrenamiento para ejercer ese rol, tampoco tienen conocimiento respecto a cómo se va manifestando la enfermedad. En el ejercicio del cuidado hay muchos matices en la manera e intensidad en la que se cuida. Hay objetivos e ideas sobre el bienestar del paciente; además, con el paso de la enfermedad, también hay otras ideas sobre su sintomatología, que provoca transformaciones sobre esa forma de asistencia. En ese proceso, también, hay elaboraciones de proyectos de vida y de planes, de acuerdo a lo que se piensa que debe ser el cuidado en términos subjetivos y las condiciones con las que se cuenta para decidir ejercer este rol o no hacerlo. Además, hay que destacar que, de acuerdo a la fase de la enfermedad, las concepciones los cuidadores sobre la enfermedad van cambiando, lo que transforma también los objetivos de su tarea cotidiana"-- Tomado del Formato de Documento de Grado.