Obligación del cuidador familiar de personas con dependencia funcional severa: tensiones entre la ética interna y externa (2019)
El cuidado familiar en condición de enfermedad crónica es un fenómeno en aumento asociado a la alta prevalencia de enfermedades crónicas incapacitantes y al largo periodo de dependencia relacionado a la tecnología sanitaria existente. La obligación de cuidar es producto del sistema axiológico, creencias y desarrollo moral del cuidador familiar (ética interna), así como el cumplimiento de normas sociales y legales que exigen a los individuos garantizar el cuidado de los adultos mayores dependientes (ética externa). Existe un desacuerdo entre los actores del sistema de protección social a cargo del cuidado de los enfermos crónicos generando tensiones frente a la decisión de cuidar en situaciones de larga dependencia funcional. El objetivo del presente estudio es comprender la tensión existente entre la ética interna y externa del cuidador familiar en el proceso de cuidado de enfermos crónicos que requieren cuidados de larga duración en un programa de atención en salud de la ciudad de Bogotá D.C. La estrategia metodológica se desarrolló a partir del uso de algunas técnicas etnográficas como la entrevista a los diferentes actores vinculados en la tarea de cuidar y la observación no participante del proceso de toma de decisiones de sustitución/apoyo del cuidador, así como el examen documental de piezas normativas relacionados con el cuidado familiar; el análisis de la información se desarrolló a partir de teoría fundamentada y análisis de contenido. Los resultados evidencian una organización social del cuidado centrada en el deber y la reciprocidad de la familia para con el sujeto dependiente, así como la mercantilización del cuidado, entendiendo este como un hecho social que no es parte del plan de beneficios del sistema, ocasionando una invisibilidad del cuidador en el contexto público y obligando a los actores involucrados en la toma de decisiones relacionadas con el cuidado a recurrir a argumentos morales para establecer el límite de la obligación del cuidador. El examen de la normatividad expone una sobrecarga del principio de solidaridad que recae sobre la familia, al no instrumentalizar la cooperación descrita en las políticas públicas, bajo el supuesto de corresponsabilidad en el cual se describe la estructura del sistema. Por otra parte, el estudio realizado configura el cuidado en una lógica de adversidad, la cual es evidente al analizar el contexto donde transcurre el cuidado de los sujetos participantes en esta investigación, develando tensiones entre la eficiencia del sistema de salud y el enfoque de vulnerabilidad; la modulación del cuidado y la obligación moral de cuidar; la primacía de la solidaridad y el pluralismo axiológico; y el saber científico versus el sociocultural, aboliendo con ello la capacidad de agencia para definir los cursos de acción posibles: cuidar, claudicar y/o solicitar protección del Estado. En consideración al enfoque metodológico propuesto, se establece un modelo explicativo en función a los hallazgos de la investigación y las categorías teóricas del estudio, el cual culmina en la presentación de la teoría del desequilibrio de la carga de cuidado, que expone la necesidad de crear un sistema de protección-capacidad, sensible a la vulnerabilidad del contexto de cuidado y la solidaridad-cooperación de los agentes que participan en la tarea de cuidar a personas en condición de dependencia funcional de larga duración. Esta investigación enmarca sus resultados en un modelo de intervencionismo bioético que recurre a la necesidad de establecer estrategias individuales y colectivas para favorecer la agencia de los cuidadores, abogando por el reconocimiento del cuidado como un hecho social que impacta en la vida cotidiana de los diferentes actores que participan en la tarea de cuidar, cuando el mismo se da en un contexto de vulnerabilidad. Como producto del análisis de los datos se propone unos postulados teóricos relacionados con los conceptos de cuidado familiar, cooperativismo instrumental, reciprocidad del tejido social, capacidad, justicia, agentes de cuidado, sistema de protección-capacidad, que serán insumo para el desarrollo de una línea de investigación en el campo de la carga de cuidado en un sistema social.