Los problemas bioéticos en el manejo de datos genéticos como patrimonio de una población o país en la era digital: bien común o privado un enfoque a partir de bioética narrativa

Los avances tecnocientíficos permitieron el desarrollo de la secuenciación del genoma humano completo, lo cual aporto información valiosa acerca del mapeo de genes y variantes. La información genética obtenida fue trascendental en la genómica de las poblaciones. Sin embargo, actualmente en la era po...

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Autores:
Bello Uyaban, Sandra Patricia
Tipo de recurso:
https://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f
Fecha de publicación:
2024
Institución:
Universidad El Bosque
Repositorio:
Repositorio U. El Bosque
Idioma:
spa
OAI Identifier:
oai:repositorio.unbosque.edu.co:20.500.12495/12849
Acceso en línea:
https://hdl.handle.net/20.500.12495/12849
Palabra clave:
Genoma humano
Bioética
Secuenciación del genoma completo
Biología computacional
Ética basada en principios
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Bioethics
Whole genome sequencing
Computational biology
Ethics based on principles
WB60
Rights
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description Los avances tecnocientíficos permitieron el desarrollo de la secuenciación del genoma humano completo, lo cual aporto información valiosa acerca del mapeo de genes y variantes. La información genética obtenida fue trascendental en la genómica de las poblaciones. Sin embargo, actualmente en la era postgenomica existe una mayor accesibilidad de secuenciar el genoma completo, obteniendo gran cantidad de datos genéticos individuales y poblacionales llevando a reflexionar si la custodia, manejo y utilidad que se da es la adecuada protegiendo la dignidad de los individuos a través de los principios bioéticos. Este trabajo tratará de plasmar los diferentes argumentos en relación con los datos genéticos como bien común o privado. El objetivo es analizar los problemas bioéticos que emergen en el manejo de la custodia y seguridad de datos genéticos en proyectos de secuenciación poblacional en el escenario de la era digital.
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Este trabajo tratará de plasmar los diferentes argumentos en relación con los datos genéticos como bien común o privado. El objetivo es analizar los problemas bioéticos que emergen en el manejo de la custodia y seguridad de datos genéticos en proyectos de secuenciación poblacional en el escenario de la era digital.Especialista en BioéticaEspecializaciónTechnoscientific advances allowed the development of the sequencing of the complete human genome, which provided valuable information about the mapping of genes and variants. The genetic information obtained was transcendental in population genomics. However, currently in the post-genomic era there is greater accessibility to sequence the complete genome, obtaining a large amount of individual and population genetic data, leading to reflect on whether the custody, management and utility that is given is adequate, protecting the dignity of individuals through bioethical principles. This work will aim to present the different arguments regarding genetic data as a common or private good. The objective is to analyze the bioethical issues that emerge in the management and security of genetic data in population sequencing projects in the digital age.application/pdfAttribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Internationalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/Acceso abiertohttps://purl.org/coar/access_right/c_abf2http://purl.org/coar/access_right/c_abf2Genoma humanoBioéticaSecuenciación del genoma completoBiología computacionalÉtica basada en principiosHuman genomeBioethicsWhole genome sequencingComputational biologyEthics based on principlesWB60Los problemas bioéticos en el manejo de datos genéticos como patrimonio de una población o país en la era digital: bien común o privado un enfoque a partir de bioética narrativaBioethical ssues in the management of genetic data as the heritage of a population or country in the digital age: common good or private property an approach from narrative bioethicsEspecialización en BioéticaUniversidad El BosqueDepartamento de BioéticaTesis/Trabajo de grado - Monografía - Especializaciónhttps://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1finfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttps://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aaA, B. (2002). Science, medicine, and the future: Bioinformatics. BMJ. https://doi.org/doi: 10.1136/bmj.324.7344.1018Alfandre, D., Clever, S., Farber, N., Hughes, M., Redstone, P., & Soleymani, L. (2016). Caring for ‘Very Important Patients’—Ethical Dilemmas and Suggestions for Practical Management. The American Journal of Medicine, 129(2), 143-147.Association, The World Medical. (2008). Declaración de Seúl de la AMM sobre la Autonomía y la independencia clínica. Seúl. https://www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-seul-de-la-amm-sobre-la-autonomia-profesional-y-la-independencia-clinica/Auton A, B. L. (2015). 1000 Genomes Project Consortium. Nature.Cárdenas Gracia, J. (2014). Noción, justificación y críticas al principio de proporcionalidad. Boletin Mexicano del Derecho Comparado, 65-100.Casas Martínez, M. d. (2017). Limitación del esfuerzo terapéutico y cuidados paliativos. BIOETHICS UPdate, 137-151.Ceri S, K. A. (2017). Data Management for Heterogeneous Genomic Datasets. 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