Conocimientos, actitudes y prácticas de profesionales de enfermería sobre los errores innatos del metabolismo en dos unidades intensivas neonatales en Bogotá
Los errores innatos del metabolismo constituyen un grupo de trastornos genéticos que afectan la capacidad del organismo para procesar nutrientes esenciales, lo que puede ocasionar la acumulación de sustancias tóxicas o la falta de compuestos necesarios para el correcto funcionamiento celular. Esta t...
- Autores:
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Parra Triana, Milly Dayennis
Rodriguez Mendivelso, Mary Luz
- Tipo de recurso:
- https://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f
- Fecha de publicación:
- 2024
- Institución:
- Universidad El Bosque
- Repositorio:
- Repositorio U. El Bosque
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- OAI Identifier:
- oai:repositorio.unbosque.edu.co:20.500.12495/13737
- Acceso en línea:
- https://hdl.handle.net/20.500.12495/13737
- Palabra clave:
- Errores innatos del metabolismo
Enfermería
Neonatos
Conocimientos
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Practicas
Tamizaje -Neonatal
Inborn errors of metabolism
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Los errores innatos del metabolismo constituyen un grupo de trastornos genéticos que afectan la capacidad del organismo para procesar nutrientes esenciales, lo que puede ocasionar la acumulación de sustancias tóxicas o la falta de compuestos necesarios para el correcto funcionamiento celular. Esta tesina busca determinar los conocimientos, actitudes y prácticas de los profesionales de enfermería sobre los errores innatos del metabolismo en neonatos, en dos unidades de cuidado intensivo en Bogotá-Colombia, ya que el profesional de enfermería desempeña un rol esencial en la identificación temprana y la gestión adecuada de estas alteraciones, además, a través del tamizaje neonatal se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir la mortalidad asociada a estas enfermedades. Dado que los errores innatos del metabolismo son trastornos de baja incidencia individual, pero con alta prevalencia acumulada, su manejo requiere de profesionales de enfermería con competencias actualizadas y una comprensión integral de las condiciones, lo que les permite actuar eficazmente en la detección, tratamiento y seguimiento de los casos. La metodología empleada en esta investigación combina una revisión de literatura científica, la creación y la aplicación de una encuesta de conocimientos, actitudes y prácticas validado por expertos en el área, el cual permitirá determinar el conocimiento de los profesionales; Además, se analizarán factores que puedan influir en los conocimientos y prácticas del personal, como la experiencia en el manejo de neonatos con errores innatos del metabolismo en unidades de cuidados intensivos, o el acceso a formación continua con relación a estas alteraciones. La investigación tiene como objetivo no solo determinar los conocimientos y prácticas de los enfermeros en relación con este tema, sino también proporcionar herramientas que favorezcan la mejora de la atención neonatal. A través de este estudio, se generarán productos diversos que permitirán difundir y aplicar los resultados obtenidos en el ámbito clínico, contribuyendo así al fortalecimiento de las estrategias de cuidado en la práctica profesional. La formación continua es un aspecto prioritario, ya que brinda al personal de enfermería las herramientas necesarias para reconocer signos tempranos de errores innatos del metabolismo y ofrecer una atención integral que abarque tanto el bienestar del neonato como el apoyo a las familias. Por último, la correcta implementación del tamizaje neonatal y el seguimiento de los pacientes con errores innatos del metabolismo no solo dependen de las políticas de salud, sino también del compromiso y preparación del personal de enfermería. Con base en los resultados obtenidos, se pretende ofrecer recomendaciones que impulsen el desarrollo de programas educativos y actualizaciones continuas, orientadas a garantizar un cuidado neonatal de calidad y a mejorar los resultados en esta población vulnerable. |
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1. Chow AJ, Pugliese · Michael, Tessier LA, Chakraborty · Pranesh, Iverson R, Coyle D, et al. Family Experiences with Care for Children with Inherited Metabolic Diseases in Canada: A Cross-Sectional Survey 1 Background. The Patient - Patient-Centered Outcomes Research [Internet]. 2022 [cited 2024 Sep 19];15:171–85. Available from: https://doi.org/10.1007/s40271-021-00538-8 2. Teixeira C, Cordeiro C, Pinto C, Diogo L. Clinical Presentation of Inherited Metabolic Diseases in Newborns Hospitalised in an Intensive Care Unit. J Mother Child [Internet]. 2023 Jun 1 [cited 2024 Sep 19];27(1):55. Available from: /pmc/articles/PMC10578465/ 3. Ministerio de Salud Y Protección Social. RESOLUCIÓN NÚMERO 00000207 DE 2024. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL RESOLUCIÓN NÚMERO 13 FEB 2024. 4. REPÚBLICA DE COLOMBIA - GOBIERNO NACIONAL. Ley 1980 de 2019. EL CONGRESO DE COLOMBIA 2019. 5. Kanungo S, Patel DR, Neelakantan M, Ryali B. Newborn screening and changing face of inborn errors of metabolism in the United States. Ann Transl Med [Internet]. 2018 Dec [cited 2024 Sep 19];6(24):468–468. Available from: https://atm.amegroups.org/article/view/22728/html 6. Burgard P. A Holistic Approach to the Patients/ Families with Inborn Errors of Metabolism. J Mother Child [Internet]. 2020 Oct 2 [cited 2024 Sep 19];24(2):65. Available from: /pmc/articles/PMC8518098/ 7. Palacios A, garcía Ó, garcía-silva MT. Diagnóstico de los errores innatos del metabolismo. Anales de Pediatría Continuada [Internet]. 2008 Dec 1 [cited 2024 Aug 24];6(6):347–52. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1696281808756002 8. Martín Sánchez M, Legarda Tamara M, Dalmau Serra J. Errores innatos del metabolismo: aproximación diagnóstica en Atención Primaria. BOLETÍN DE LASOCIEDAD DE PEDIATRÍA DE ASTURIAS, CANTABRIA, CASTILLA Y LEÓN [Internet]. 2007 [cited 2024 Aug 20];47:111–5. 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Ibarra-González I, Fernández-Lainez C, Vela-Amieva M, Guillén-López S, Belmont-Martínez L, López-Mejía L, et al. A Review of Disparities and Unmet Newborn Screening Needs over 33 Years in a Cohort of Mexican Patients with Inborn Errors of Intermediary Metabolism. Int J Neonatal Screen [Internet]. 2023 Dec 1 [cited 2024 Sep 19];9(4). Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37873850/ 13. Whittemore R, Knafl K. The integrative review: Updated methodology. Vol. 52, Journal of Advanced Nursing. 2005. p. 546–53. 14. Broome ME. Integrative literature reviews for the development of concepts. 2000;231–4. Available from: https://www.researchgate.net/publication/238248432 15. Mchugh MD, Lake ET. Author manuscript; available in PMC. Res Nurs Health. 2011;33(4):276–87. 16. da Costa TF, Pimenta CJL, da Nóbrega MML, Fernandes MDGM, Nogueira J de A, Costa KN de FM. Validation of bakas caregiving outcome scale for Brazilian Portuguese. Rev Lat Am Enfermagem. 2020;28:1–10. 17. 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La metodología empleada en esta investigación combina una revisión de literatura científica, la creación y la aplicación de una encuesta de conocimientos, actitudes y prácticas validado por expertos en el área, el cual permitirá determinar el conocimiento de los profesionales; Además, se analizarán factores que puedan influir en los conocimientos y prácticas del personal, como la experiencia en el manejo de neonatos con errores innatos del metabolismo en unidades de cuidados intensivos, o el acceso a formación continua con relación a estas alteraciones. La investigación tiene como objetivo no solo determinar los conocimientos y prácticas de los enfermeros en relación con este tema, sino también proporcionar herramientas que favorezcan la mejora de la atención neonatal. A través de este estudio, se generarán productos diversos que permitirán difundir y aplicar los resultados obtenidos en el ámbito clínico, contribuyendo así al fortalecimiento de las estrategias de cuidado en la práctica profesional. La formación continua es un aspecto prioritario, ya que brinda al personal de enfermería las herramientas necesarias para reconocer signos tempranos de errores innatos del metabolismo y ofrecer una atención integral que abarque tanto el bienestar del neonato como el apoyo a las familias. Por último, la correcta implementación del tamizaje neonatal y el seguimiento de los pacientes con errores innatos del metabolismo no solo dependen de las políticas de salud, sino también del compromiso y preparación del personal de enfermería. Con base en los resultados obtenidos, se pretende ofrecer recomendaciones que impulsen el desarrollo de programas educativos y actualizaciones continuas, orientadas a garantizar un cuidado neonatal de calidad y a mejorar los resultados en esta población vulnerable.Especialista en Enfermería neonatalEspecilizaciónInborn errors of metabolism constitute a group of genetic disorders that affect the body’s ability to process essential nutrients, which can lead to the accumulation of toxic substances or a deficiency of compounds necessary for proper cellular function. This thesis aims to determine the knowledge, attitudes, and practices of nursing professionals regarding inborn errors of metabolism in neonates, in two intensive care units in Bogotá, Colombia. The nursing professional plays a key role in the early identification and proper management of these conditions. Moreover, through neonatal screening, the goal is to improve the quality of life of patients and reduce mortality associated with these diseases. Since inborn errors of metabolism are low-incidence disorders individually, but with a high cumulative prevalence, their management requires nursing professionals with up-to-date competencies and a comprehensive understanding of these conditions, enabling them to act effectively in detection, treatment, and follow-up. The methodology employed in this research combines a review of scientific literature, the creation and application of a knowledge, attitudes, and practices survey validated by experts in the field, which will assess the knowledge of the professionals. Additionally, factors that may influence the knowledge and practices of staff will be analyzed, such as experience in managing neonates with inborn errors of metabolism in intensive care units or access to ongoing training related to these conditions. The goal of the research is not only to determine the knowledge and practices of nurses regarding this topic but also to provide tools that foster improvement in neonatal care. Through this study, various outcomes will be generated that will allow for the dissemination and application of the findings in the clinical setting, thus contributing to the strengthening of care strategies in professional practice. Ongoing education is a priority, as it provides nursing staff with the necessary tools to recognize early signs of inborn errors of metabolism and deliver comprehensive care that supports both the well-being of the neonate and the families. Finally, the proper implementation of neonatal screening and the follow-up of patients with inborn errors of metabolism depend not only on health policies but also on the commitment and preparation of nursing staff. Based on the results obtained, it is expected that recommendations will be offered to promote the development of educational programs and continuous updates, aimed at ensuring high-quality neonatal care and improving outcomes for this vulnerable population.application/pdfAttribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacionalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/Acceso abiertoinfo:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Errores innatos del metabolismoEnfermeríaNeonatosConocimientosActitudesPracticasTamizaje -NeonatalInborn errors of metabolismNursingNeonatesKnowledgeAttitudesPracticesNeonatal screeningWY 157.3Conocimientos, actitudes y prácticas de profesionales de enfermería sobre los errores innatos del metabolismo en dos unidades intensivas neonatales en BogotáKnowledge, attitudes, and practices of nursing professionals regarding inborn errors of metabolism in two neonatal intensive care units in BogotáEspecialización en Enfermería NeonatalUniversidad El BosqueFacultad de EnfermeríaTesis/Trabajo de grado - Monografía - Especializaciónhttps://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1finfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttps://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aa1. Chow AJ, Pugliese · Michael, Tessier LA, Chakraborty · Pranesh, Iverson R, Coyle D, et al. Family Experiences with Care for Children with Inherited Metabolic Diseases in Canada: A Cross-Sectional Survey 1 Background. The Patient - Patient-Centered Outcomes Research [Internet]. 2022 [cited 2024 Sep 19];15:171–85. Available from: https://doi.org/10.1007/s40271-021-00538-82. Teixeira C, Cordeiro C, Pinto C, Diogo L. Clinical Presentation of Inherited Metabolic Diseases in Newborns Hospitalised in an Intensive Care Unit. J Mother Child [Internet]. 2023 Jun 1 [cited 2024 Sep 19];27(1):55. Available from: /pmc/articles/PMC10578465/3. Ministerio de Salud Y Protección Social. RESOLUCIÓN NÚMERO 00000207 DE 2024. MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL RESOLUCIÓN NÚMERO 13 FEB 2024.4. REPÚBLICA DE COLOMBIA - GOBIERNO NACIONAL. Ley 1980 de 2019. EL CONGRESO DE COLOMBIA 2019.5. Kanungo S, Patel DR, Neelakantan M, Ryali B. 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