Calidad de vida en familias de personas en condición de discapacidad. Categorías emergentes en un análisis cualitativo (2018)
La calidad de vida familiar (cvf) es un constructo social que debe ser abordado en la población con discapacidad de forma amplia y diversa. Como antecedente, en Bogotá se realizó un estudio que analizó la calidad de vida de 170 familias de personas en condición de discapacidad (pcd) beneficiarios de apoyos y servicios de tres instituciones. En dicho estudio se realizó un análisis cuantitativo, surgiendo la necesidad de evaluar cualitativamente la información contenida en diarios de campo como resultado de la interacción con las familias estudiadas. Como objetivo principal se propuso evaluar la cvf de pcd que reciben apoyo terapéutico integral en tres instituciones de Bogotá a partir de un análisis cualitativo de diarios de campo. Fueron objetivos secundarios identificar las categorías emergentes del constructo a nivel familiar e individual y la relación entre el mismo y las condiciones diferenciales de las familias. A través de un enfoque cualitativo se realizó el análisis de contenido y se analizaron los datos recolectados en 170 diarios de campo con el fin de identificarlas categorías emergentes de cvf e individual, reconocer sus necesidades y factores de afectación, como insumo para nuevas propuestas investigativas o lineamientos de política pública. De la interpretación de los 170 diarios de campo se determinaron 44 categorías emergentes que dan cuenta de las necesidades familiares, la falta de información y orientación/guía frente a la condición y servicios médicos disponibles, así como de su vulnerabilidad y urgencia de protección de derechos. Asimismo 38 categorías emergentes de calidad de vida individual que evidencian necesidades claras respecto al acceso a servicios lúdicos y de salud, dificultades en el manejo del comportamiento de la pcd. Una vez identificadas las necesidades reales de las pcd, desde su cotidianidad familiar e individual, es posible determinar la importancia de generar procesos y proyectos dirigidos a la tutela de los derechos, mediante la intervención del Estado, en convergencia con las diferentes entidades no gubernamentales que han venido trabajando en pro de esta población como modelo de corresponsabilidad. Así mismo, se recalca la evidente insuficiencia de investigaciones sobre el tema de cvf de pcd, lo que motiva la realización de propuestas y políticas que se orienten al mejoramiento del bienestar social, individual y familiar.