Diseño y validación por jueces de un instrumento para valoración de las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras en Colombia
Se realizó una investigación para diseñar y validar un instrumento para valorar las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras (ER) en Colombia. Se utilizó la evidencia científica de las principales necesidades que enfrentan estas personas como criterio...
- Autores:
-
Gomez Morales, Maria Camila
- Tipo de recurso:
- https://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f
- Fecha de publicación:
- 2025
- Institución:
- Universidad El Bosque
- Repositorio:
- Repositorio U. El Bosque
- Idioma:
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- OAI Identifier:
- oai:repositorio.unbosque.edu.co:20.500.12495/14002
- Acceso en línea:
- https://hdl.handle.net/20.500.12495/14002
- Palabra clave:
- Enfermedades raras
Apoyo social
Evaluacion de necesidades
Estudio de validacion
Cuidadores
Orphan diseases
Supportive care
Caregivers
Validation Study
Needs Assessment
WB 110
- Rights
- License
- Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International
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Se realizó una investigación para diseñar y validar un instrumento para valorar las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras (ER) en Colombia. Se utilizó la evidencia científica de las principales necesidades que enfrentan estas personas como criterio externo el diseño del instrumento. Se determinaron la validez aparente y la validez de contenido, utilizando la técnica de juicio de expertos, quienes en dos rondas evaluaron la comprensión y precisión de los ítems, así como la relevancia, la pertinencia, adecuación de respuesta, redundancia y suficiencia. Como resultado, se obtuvo un instrumento conformado por 41 ítems, diseñado para ser autoadministrado, con un índice de aceptabilidad de 0.85 lo que indica una validez aparente satisfactoria, y un Índice de Validez de Contenido aceptable de 0.94 para todo el instrumento. |
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Abbate Jiménez, K. (2017). ¿Son las enfermedades raras un problema de salud pública en Colombia? Universidad El Bosque . Alarcon M, A. M., & Muñoz N, S. (2008). Medición en salud: Algunas consideraciones metodológicas. Revista Médica de Chile, 136(1). https://doi.org/10.4067/S0034-98872008000100016 Alianza Iberoamericana de Enfermedades Huérfanas (ALIBER), Luz Victoria Salazar Ceballos, Manuela Quiroga Carrillo, Martha Mesa Correa, & Fernando . Suárez Obando. (2020). Estudio ENSERio, Informe Capítulo Colombia Estudio sobre situación de necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades raras en latinoamérica. In https://enhu.org.co/images/PDF/Estudio_ENSERio_Latam_Capitulo%20Colombia2023.pdf. ENHU. Anderson, M., Elliott, E. J., & Zurynski, Y. A. (2013). Australian families living with rare disease: experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(1), 22. https://doi.org/10.1186/1750-1172-8-22 Arribas, M. 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Como resultado, se obtuvo un instrumento conformado por 41 ítems, diseñado para ser autoadministrado, con un índice de aceptabilidad de 0.85 lo que indica una validez aparente satisfactoria, y un Índice de Validez de Contenido aceptable de 0.94 para todo el instrumento.Especialista en Medicina FamiliarEspecializaciónAn instrument was designed and validated to assess the social support needs of parents or caregivers of people with rare diseases (RD) in Colombia. The scientific evidence of the main needs faced by these people was used as external criteria for the design of the instrument. The apparent validity and content validity were determined using the expert judgment technique, who in two rounds evaluated the comprehension and precision of the items, as well as the relevance, pertinence, adequacy of response, redundancy and sufficiency. An instrument consisting of 41 items was obtained, designed to be self-administered, with an acceptability index of 0.85, indicating satisfactory face validity, and a Content Validity Index of 0.94. This data allow us to deduce that the instrument is valid for use with the proposed objective.application/pdfAttribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Internationalhttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/Acceso abiertohttps://purl.org/coar/access_right/c_abf2http://purl.org/coar/access_right/c_abf2Enfermedades rarasApoyo socialEvaluacion de necesidadesEstudio de validacionCuidadoresOrphan diseasesSupportive careCaregiversValidation StudyNeeds AssessmentWB 110Diseño y validación por jueces de un instrumento para valoración de las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras en ColombiaDesign and validation of an instrument to assess the social support needs of parents or caregivers of people with rare diseases by judges in ColombiaEspecialización en Medicina FamiliarUniversidad El BosqueFacultad de MedicinaTesis/Trabajo de grado - Monografía - Especializaciónhttps://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1finfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttps://purl.org/coar/version/c_ab4af688f83e57aaAbbate Jiménez, K. 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