Diseño y validación por jueces de un instrumento para valoración de las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras en Colombia

Se realizó una investigación para diseñar y validar un instrumento para valorar las necesidades de apoyo social de los padres o cuidadores de personas con enfermedades raras (ER) en Colombia. Se utilizó la evidencia científica de las principales necesidades que enfrentan estas personas como criterio externo el diseño del instrumento. Se determinaron la validez aparente y la validez de contenido, utilizando la técnica de juicio de expertos, quienes en dos rondas evaluaron la comprensión y precisión de los ítems, así como la relevancia, la pertinencia, adecuación de respuesta, redundancia y suficiencia. Como resultado, se obtuvo un instrumento conformado por 41 ítems, diseñado para ser autoadministrado, con un índice de aceptabilidad de 0.85 lo que indica una validez aparente satisfactoria, y un Índice de Validez de Contenido aceptable de 0.94 para todo el instrumento.

• Autores: Gomez Morales, Maria Camila
• Tipo de recurso: https://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f
• Fecha de publicación: 2025
• Institución: Universidad El Bosque
• Repositorio: Repositorio U. El Bosque
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:repositorio.unbosque.edu.co:20.500.12495/14002
• Acceso en línea: https://hdl.handle.net/20.500.12495/14002
• Palabra clave: Enfermedades raras; Apoyo social; Evaluacion de necesidades; Estudio de validacion; Cuidadores; Orphan diseases; Supportive care; Caregivers; Validation Study; Needs Assessment; WB 110
• License: Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International