Evaluación de la calidad de vida en pacientes con miastenia gravis

Introducción: La Fundación Americana de Miastenia Gravis ha estandarizado las medidas objetivas a aplicar en los ensayos clínicos, para obtener resultados mas confiables. También en términos de calidad de vida parce haber un principio de estandarización a partir del trabajo de Burns con el MGQOL15, sin embargo este puede no ser aplicable a la población colombiana por las características socioeconómicas particulares de la población, el conflicto interno y las limitaciones del sistema de salud, por lo que se considera necesario generar un instrumento aplicable a nuestra población. Objetivos: realizar una aproximación cualitativa a la identificación de los dominios de calidad de vida afectados en la pacientes colombianos con miastenia gravis. Materiales y métodos: es un estudio cualitativo, descriptivo, retrospectivo. Usando la técnica de grupos focales, se buscará determinar los dominios de calidad de vida mas afectados por la enfermedad. La muestra fue seleccionada por conveniencia y compuesta por pacientes y neurólogos, con cuya ayuda se determinaron inicialmente los dominios afectados. Se generó una serie de preguntas para cada dominio y en una fase posterior se realizó la reducción del cuestionario. Resultados: se identificaron 6 dominios en calidad de vida, que se estudian con 27 preguntas. Se adicionan 18 preguntas al cuestionario, para identificación de pacientes y caracterización de la enfermedad. Conclusiones: este cuestionario es aplicable a la población colombiana, pero debe ser sometido a las pruebas de validación, comparándolo con las medidas estandarizadas por la Fundación Americana de Miastenia Gravis, con la limitante que estos instrumentos requieren previamente una adaptación transcultural.

• Autores: Hoyos Cerón, Johan Alejandro
• Tipo de recurso: Trabajo de grado de pregrado
• Fecha de publicación: 2014
• Institución: Universidad Nacional de Colombia
• Repositorio: Universidad Nacional de Colombia
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:repositorio.unal.edu.co:unal/21862
• Acceso en línea: https://repositorio.unal.edu.co/handle/unal/21862; http://bdigital.unal.edu.co/12864/
• Palabra clave: 36 Problemas y servicios sociales, asociaciones / Social problems and social services; 61 Ciencias médicas; Medicina / Medicine and health; Miastenia gravis; Calidad de vida; Cuestionario; Myasthenia gravis; Quality of life; Questionnaire
• Rights: openAccess
• License: Atribución-NoComercial 4.0 Internacional