Evaluación de la calidad de vida en pacientes con miastenia gravis

Introducción: La Fundación Americana de Miastenia Gravis ha estandarizado las medidas objetivas a aplicar en los ensayos clínicos, para obtener resultados mas confiables. También en términos de calidad de vida parce haber un principio de estandarización a partir del trabajo de Burns con el MGQOL15,...

Full description

Autores:: Hoyos Cerón, Johan Alejandro

Tipo de recurso:: Trabajo de grado de pregrado

Fecha de publicación:: 2014

Institución:: Universidad Nacional de Colombia

Repositorio:: Universidad Nacional de Colombia

Idioma:: spa

Description
Summary:	Introducción: La Fundación Americana de Miastenia Gravis ha estandarizado las medidas objetivas a aplicar en los ensayos clínicos, para obtener resultados mas confiables. También en términos de calidad de vida parce haber un principio de estandarización a partir del trabajo de Burns con el MGQOL15, sin embargo este puede no ser aplicable a la población colombiana por las características socioeconómicas particulares de la población, el conflicto interno y las limitaciones del sistema de salud, por lo que se considera necesario generar un instrumento aplicable a nuestra población. Objetivos: realizar una aproximación cualitativa a la identificación de los dominios de calidad de vida afectados en la pacientes colombianos con miastenia gravis. Materiales y métodos: es un estudio cualitativo, descriptivo, retrospectivo. Usando la técnica de grupos focales, se buscará determinar los dominios de calidad de vida mas afectados por la enfermedad. La muestra fue seleccionada por conveniencia y compuesta por pacientes y neurólogos, con cuya ayuda se determinaron inicialmente los dominios afectados. Se generó una serie de preguntas para cada dominio y en una fase posterior se realizó la reducción del cuestionario. Resultados: se identificaron 6 dominios en calidad de vida, que se estudian con 27 preguntas. Se adicionan 18 preguntas al cuestionario, para identificación de pacientes y caracterización de la enfermedad. Conclusiones: este cuestionario es aplicable a la población colombiana, pero debe ser sometido a las pruebas de validación, comparándolo con las medidas estandarizadas por la Fundación Americana de Miastenia Gravis, con la limitante que estos instrumentos requieren previamente una adaptación transcultural.

Evaluación de la calidad de vida en pacientes con miastenia gravis

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