Características de la calidad de vida de dos familias con un niño en situación de discapacidad
La presente investigación de carácter cualitativo se centró en las características de la calidad de vida de dos familias con niños en situación de discapacidad, residentes en el municipio de San Gil en edad escolar. Para tal efecto se realizaron sendas entrevistas semiestructuradas a las cuidadoras...
- Autores:
-
Delgado Delgado, Laura Paola
- Tipo de recurso:
- Trabajo de grado de pregrado
- Fecha de publicación:
- 2009
- Institución:
- Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB
- Repositorio:
- Repositorio UNAB
- Idioma:
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- OAI Identifier:
- oai:repository.unab.edu.co:20.500.12749/19885
- Acceso en línea:
- http://hdl.handle.net/20.500.12749/19885
- Palabra clave:
- Psychology
Quality of life
Disability
Children
Parental role
Physical well-being
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People with disabilities
Psychological counseling
Basic needs
Human development
Psicología
Calidad de vida
Discapacidad
Personas con discapacidades
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Bienestar físico
Apoyo emocional
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La presente investigación de carácter cualitativo se centró en las características de la calidad de vida de dos familias con niños en situación de discapacidad, residentes en el municipio de San Gil en edad escolar. Para tal efecto se realizaron sendas entrevistas semiestructuradas a las cuidadoras principales (madres) sobre cinco dimensiones de la calidad de vida familiar: interacción familiar, rol parental, bienestar físico y material, bienestar emocional y apoyo para la persona con discapacidad. Los resultados evidencian que el apoyo a la persona con discapacidad y los recursos familiares son las dimensiones que se perciben como más débiles y que afectan la calidad de vida familiar, igualmente en lo referente a la interacción familiar y al rol parental. Los resultados señalan fortalezas que favorecen la calidad de vida. Las diferencias en los tipos de discapacidad pueden afectar la calidad de vida dependiendo de la complejidad de la discapacidad, pero un factor más relevante en cuanto a la calidad de vida está ubicado en el apoyo a la persona con discapacidad. |
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Instituto De Genética Humana Y Pontificia Universidad Javeriana, Bogotá. VELARDE-JURADO, E Y AVILA-FIGUEROA C. (2002). Consideraciones metodológicas para evaluar la calidad de vida. Salud pública de México: vol.44, no.5: Septiembre-Octubre: 448-463 VERDUGO, M. A, CÓRDOBA, L & GÓMEZ, J. (2005). Spanish adaptation and validation of the Family Quality of Life Survey. Joumal of Intelectual Disability Research.; Vol 49. VINACCIA S, (2006). Calidad De Vida y Conducta de enfermedad en pacientes con diabetes mellitus Tipo II. Suma Psicológica, Vol. 13. WANG, M, MCCART, A Y TURNBULL, A. (2007). \mplementmg Positive Behavior Support With Chinesse American Families. Joumal of Positive Behavior Interventions. WOOLFSON, L. (2004). Family well-being and disabled children. A psychosocial model of disability-related child behaviour problems. British Joumal of Health Psychology. VERDUGO, M. (2004). calidad de vida y calidad de vida familiar. II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual.; Medellín, Colombia 23-25 de Septiembre Online URL. Tomado de www.dane.gov.co. Departamento Administrativo de Información Estadística. DAÑE. KOTL1ARENCO, M Y LECALENNIER, F. (2005). Resiliencia y Coraje. En: Melillo, Resiliencia y Subjetividad. Editorial Paidos, Argentina. LANDESMAN S, DELUCA S Y ECHOLS, K. (2006. )£« resiliencia en familias con niños con capacidades diferentes, en Grottberg, Edith. La resiliencia en al mundo de hoy. Editorial Gedisa. MOLINA, C, I; AGUDELO G, (2006) calidad de vida de los cuidadores familiares. Life Quality among Family Carers . Revista Aquichan - ISSN 1657-5997. Año 6 - Vol. 6 N° 1 (6) - Chía, Colombia - Octubre. NÚÑEZ, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad sus conflictos vinculares, Archivos Argentinos de Pediatría. PARK, J, TURNBULL, A Y TURNBULL, H. (2002). Impacts ofPoverty on Quality ofLife in Families of Children with Disabilities. Exceptional Children García, R. 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Para tal efecto se realizaron sendas entrevistas semiestructuradas a las cuidadoras principales (madres) sobre cinco dimensiones de la calidad de vida familiar: interacción familiar, rol parental, bienestar físico y material, bienestar emocional y apoyo para la persona con discapacidad. Los resultados evidencian que el apoyo a la persona con discapacidad y los recursos familiares son las dimensiones que se perciben como más débiles y que afectan la calidad de vida familiar, igualmente en lo referente a la interacción familiar y al rol parental. Los resultados señalan fortalezas que favorecen la calidad de vida. Las diferencias en los tipos de discapacidad pueden afectar la calidad de vida dependiendo de la complejidad de la discapacidad, pero un factor más relevante en cuanto a la calidad de vida está ubicado en el apoyo a la persona con discapacidad.PROBLEMA 11 MARCO TEÓRICO 13 ESTADO DEL ARTE 36 OBJETIVOS 62 Objetivo General 62 Objetivos Específicos 62 DISEÑO METODOLÓGICO 63 Enfoque Metodológico 63 Tipo de estudio 63 Participantes 63 Muestra 63 Instrumento 63 Procedimiento 65 RESULTADOS 67 Análisis de las dimensiones de la familia con un niño Autista. (Familia 1) 67 Interacción familiar 67 Rol parental 70 Bienestar físico y material 73 Bienestar emocional 75 Apoyo para persona con discapacidad 78 Análisis de la familia con una niña con síndrome de Down. (Familia 2) 80 Interacción familiar 80 Rol parental 81 Bienestar físico y material 83 Bienestar emocional 85 Apoyo para persona con discapacidad 86 DISCUSIÓN 92 ANEXOS 97 Anexo. 1 97 DA TOS SOCIO-DEMOGRÁFICOS DE LA FAMILIA l 97 ANEXO.2 99 DA TOS SOCIO-DEMOGRÁFICOS DE LA FAMILIA 2 99 Anexo. 3 100 ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA 100 Anexo4 104 CONSENTIMIENTO INFORMANDO 104 Anexo. 5 106 ENTREVISTA SFMIESTRUTIJRADA J.F 106 Anexo. 6 129 CA TEGORIZACIÓN DE LA ENTREVISTA FAMILIA 1 129 Anexo. 7 142 Anexo. 8 149 Anexo. 9 151 ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA. M.P 151 Anexo. 10 173 CA TEGORIZACIÓN DE LA ENTREVISTA FAMILIA 2 173 Anexo. 11 186 REFERENCIAS 194PregradoThis research study is qualitative and it dealt specifically with the characteristics of the quality of life of two different families with disabled school children living in the town of San Gil, Santander, Colombia. Keeping this in mind we made (undertook) several semi structural interviews with the main women watchers - that is, the mothers themselves - based on five dimensions of the quality of family life: family interaction, parental participation, health and security, family resources and the support for the disabled person. The results showed that the support given to the disabled person and the family resources proved to be the weakest points which affecíed the quality of family life. Likewise the results pointed out the strengths that back up the quality of life relying on the complexity of the disabled condition; this could also be at the same time a more relevant factor as far as the quality of life is concerned and it is found in the support given to the disabled person.Modalidad Presencialapplication/pdfspahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/Abierto (Texto Completo)Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombiahttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Características de la calidad de vida de dos familias con un niño en situación de discapacidadCharacteristics of the quality of life of two families with a child with disabilitiesPsicólogoUniversidad Autónoma de Bucaramanga UNABFacultad Ciencias de la SaludPregrado Psicologíainfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisTrabajo de Gradohttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1finfo:eu-repo/semantics/acceptedVersionhttp://purl.org/redcol/resource_type/TPPsychologyQuality of lifeDisabilityChildrenParental rolePhysical well-beingEmotional supportPeople with disabilitiesPsychological counselingBasic needsHuman developmentPsicologíaCalidad de vidaDiscapacidadPersonas con discapacidadesOrientación psicológicaNecesidades básicasDesarrollo humanoNiñosRol parentalBienestar físicoApoyo emocionalBAYAT, M. (2007). Evidende of resilience in families of children with autism. School of education, depaul university, Schmitt academic, center, Chicago, 11, U.S.A. Jornal of inlellectuaí disability research. September Vol. 51 parí 9.BROWN, R; MACADAM, J; WANG, C, M AND IAROCCI, G. (2006). Family Quality of Life When Títere Is a Child With a Developmental Disability. School of Child and Youth Care, University of Victoria, Victoria, BC, Cañada; Department of Special Education, Rowan University, Glassboro, NJ, USA; and Psychology Department, Simón Fraser University, Bumaby, BC, Cañada. Journal of Policy and Practice in Intelectual Disabilities. Volume 3 Number4 p. 238-245 December.CORBELLA, M (2006). Calidad de vida familiar. La familia como apoyo a la persona con parálisis cerebral. Intervención Psicosocial Vol. 14 N.° 3.CORDOBA, L. MORA, A. BEDOYA, A. (2007). Características de la calidad de vida en familias con un adulto con Discapacidad Intelectual en la ciudad de Cali en Colombia. 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Departamento Administrativo de Información Estadística. DAÑE.KOTL1ARENCO, M Y LECALENNIER, F. (2005). Resiliencia y Coraje. En: Melillo, Resiliencia y Subjetividad. Editorial Paidos, Argentina.LANDESMAN S, DELUCA S Y ECHOLS, K. (2006. )£« resiliencia en familias con niños con capacidades diferentes, en Grottberg, Edith. La resiliencia en al mundo de hoy. Editorial Gedisa.MOLINA, C, I; AGUDELO G, (2006) calidad de vida de los cuidadores familiares. Life Quality among Family Carers . Revista Aquichan - ISSN 1657-5997. Año 6 - Vol. 6 N° 1 (6) - Chía, Colombia - Octubre.NÚÑEZ, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad sus conflictos vinculares, Archivos Argentinos de Pediatría.PARK, J, TURNBULL, A Y TURNBULL, H. (2002). Impacts ofPoverty on Quality ofLife in Families of Children with Disabilities. Exceptional Children García, R. Manejo de enfermedades crónicas y termínales. En, Oblitas, Luis, Psicología de la Salud y Calidad deVida. Editorial Thomson. Ciudad de México. 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