Calidad de vida de pacientes adultos con hemofilia del nororiente colombiano, proyecto anidado al estudio “baja densidad mineral ósea y osteoporosis en pacientes con hemofilia"

Métodos: Mediante un estudio descriptivo analítico tipo corte transversal, se evaluó la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en 56 pacientes en la FOSCAL, mediante la aplicación del cuestionario Hemolatin QoL. Resultados: Estudio descriptivo, corte transversal, 56 pacientes, 89,29% con di...

Full description

Autores:: Ortiz Becerra, Mayra Lizbeth

Tipo de recurso:

Fecha de publicación:: 2017

Institución:: Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB

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description	Métodos: Mediante un estudio descriptivo analítico tipo corte transversal, se evaluó la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en 56 pacientes en la FOSCAL, mediante la aplicación del cuestionario Hemolatin QoL. Resultados: Estudio descriptivo, corte transversal, 56 pacientes, 89,29% con diagnóstico de Hemofilia tipo A, y 10,71% de Hemofilia tipo B. En términos de severidad, el 60,71% con hemofilia severa, 21,43% con hemofilia moderada y 17,86% con hemofilia leve. El Índice de calidad de vida promedio encontrado en nuestros pacientes Hemofílicos de forma global fue de 71,08 puntos, equivalente en promedio al 60 – 70%, lo que engloba a los pacientes en regular y mejorable calidad de vida, la mayor afectación observada en condiciones del entorno y salud mental. Los Hemofílicos severos y moderados tienen mayor compromiso en el índice de calidad de vida (62,60% y 64,66%), respectivamente en comparación con los Hemofílicos leves (78,15%) con (p=<0,01 y p=0,02 respectivamente). En cuanto a sangrado en los últimos 12 meses, presencia de complicaciones como positividad de inhibidores, coinfección por VIH, Hepatitis C, Artropatía hemofílica no se encontraron diferencias significativas que influyeran en la calidad de vida los individuos. La mayoría de los pacientes se encontraban recibiendo manejo actual con profilaxis, sin embargo no se encontraron diferencias estadísticamente significativas con los pacientes que recibían factor a demanda, excepto para la dimensión de salud mental, presentado menor afectación para los que se encuentran con factor a demanda con una (p 0,02). En cuanto al nivel de actividad física medida con la escala GPAQ encontramos que los pacientes que tenían un nivel de actividad física alta tenían un mayor índice de CV 68,90% (IC 62,57% –75,2%) con respecto a lo que tenían un nivel de actividad baja; siendo esta diferencia significativa con una (p=0,03). Se encontró una asociación con una muy mala calidad de vida en el dominio de funcionamiento emocional con los pacientes que presentaban Baja densidad mineral ósea para la edad con una RP de 4,4 con (IC 1,05- 18,31) con una p de 0,04.
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Haemophilic arthritis. Q J Med 1986; 58:181. 5. Windyga J, Grabarczyk P, Stefanska E, Buczma A, Szczepanik AB, Klukowska A, et al. [Prevalence of HCV, HBV and HIV infections among severe Polish haemophiliacs]. Przegl Epidemiol. 2008;62(2):415–23. 6. Meeks SL, Batsuli G. Hemophilia and inhibitors: current treatment options and potential new therapeutic approaches. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2016 Dec 2;2016(1):657-662. 7. Anagnostis P, Karras S, Paschou SA, Goulis DG. Haemophilia A and B as a cause for secondary osteoporosis and increased fracture risk. Blood Coagul Fibrinolysis. 2015 Sep;26(6):599-603. 8. Guías para el tratamiento de la Hemofilia. 2ª edición. Federación Mundial de la Hemofilia. 9. Hay CR. Prophylaxis in adults with haemophilia. Haemophilia 2007;13(Suppl 2):10-5. 10. Gringeri A, Lundin B, Mackensen SV, et al; ESPRIT Study Group. A randomized clinical trial of prophylaxis in children with hemophilia A (the ESPRIT Study). J Thromb Haemost 2011;9(4):700-10. 11. Manco-Johnson MJ, Abshire TC, Shapiro AD, et al. Prophylaxis versus episodic treatment to prevent joint disease in boys with severe hemophilia. NEJM 2007;357(6):535-44. 12. Alfonso Urzua M, Alejandra Caqueo-Urizar. Calidad de vida: Una revisión teórica del concepto. terapia psicológica 2012, Vol. 30, Nº1, 61-71 13. Urzúa A. Calidad de vida relacionado con la salud: Elementos conceptuales. Rev Med Chile 2010; 138: 358-365 14. Peterman AH, Rothrock N, Cella D. Evaluation of health-related quality of life. Uptodate; 2014.[Acceso 4 de marzo del 2014]. Disponible en: http:www.uptodate.com/ 15. A. GRINGERI* and S. VON MACKENSE. Quality of life in haemophilia. Haemophilia (2008), 14 (Suppl. 3), 19–25 16. Muñoz, L.F. & Palacios, X. (2015). Calidad de vida y hemofilia: Una revisión de la literatura. Revista CES Psicología, 8(1), 169-191. 17. Remor E. Desarrollo de una Medida Específica para la Evaluación de la Calidad de Vida en Pacientes Adultos Viviendo con Hemofilia en América-Latina: el Hemolatin-QoL (Development of a disease-specific measure to the assessement of quality of life in adult patients living with hemophilia). Interamerican Journal of Psychology 2005; 39(2), 211-220. 18. Remor E, Marques de Aquino BYS, Garrido Luque A, Graña S, Rodriguez-Otero M, Rizzo Battistella L. (2006) “HemoLatin-QoL”: Psychometric study of the Latin-American diseasespecific quality of life questionnaire for adult patients living with hemophilia. XXVIIth International Congress of the World Federation of Hemophilia. 21-25 May. Vancouver, Canada. [Poster]. Abstract: Haemophilia 2006; 12 (Suppl. 2), 124. 19. Remor E. Psychometric field study of the HemoLatin-QoL, evidence for 297 adult patients living with hemophilia in Latin American countries. Haemophilia 2008; 14 (Suppl. 2), 152. [abstract] 20. Remor, E. Quality of life in hemophilia. In: E.C. 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Resultados: Estudio descriptivo, corte transversal, 56 pacientes, 89,29% con diagnóstico de Hemofilia tipo A, y 10,71% de Hemofilia tipo B. En términos de severidad, el 60,71% con hemofilia severa, 21,43% con hemofilia moderada y 17,86% con hemofilia leve. El Índice de calidad de vida promedio encontrado en nuestros pacientes Hemofílicos de forma global fue de 71,08 puntos, equivalente en promedio al 60 – 70%, lo que engloba a los pacientes en regular y mejorable calidad de vida, la mayor afectación observada en condiciones del entorno y salud mental. Los Hemofílicos severos y moderados tienen mayor compromiso en el índice de calidad de vida (62,60% y 64,66%), respectivamente en comparación con los Hemofílicos leves (78,15%) con (p=<0,01 y p=0,02 respectivamente). En cuanto a sangrado en los últimos 12 meses, presencia de complicaciones como positividad de inhibidores, coinfección por VIH, Hepatitis C, Artropatía hemofílica no se encontraron diferencias significativas que influyeran en la calidad de vida los individuos. La mayoría de los pacientes se encontraban recibiendo manejo actual con profilaxis, sin embargo no se encontraron diferencias estadísticamente significativas con los pacientes que recibían factor a demanda, excepto para la dimensión de salud mental, presentado menor afectación para los que se encuentran con factor a demanda con una (p 0,02). En cuanto al nivel de actividad física medida con la escala GPAQ encontramos que los pacientes que tenían un nivel de actividad física alta tenían un mayor índice de CV 68,90% (IC 62,57% –75,2%) con respecto a lo que tenían un nivel de actividad baja; siendo esta diferencia significativa con una (p=0,03). Se encontró una asociación con una muy mala calidad de vida en el dominio de funcionamiento emocional con los pacientes que presentaban Baja densidad mineral ósea para la edad con una RP de 4,4 con (IC 1,05- 18,31) con una p de 0,04.EspecializaciónMethods: Through a cross-sectional analytical descriptive study, evaluated the Health-related Quality of Life (HRQoL) in 56 patients in the FOSCAL, by applying the Hemolatin QoL questionnaire. Results: Descriptive study, cross section, 56 patients, 89.29% with a diagnosis of Hemophilia type A, and 10.71% Hemophilia type B. In terms of severity, the 60.71% with severe hemophilia, 21.43% with moderate hemophilia, and 17.86% with mild hemophilia. The average quality of life index found in our Hemophiliac patients overall was 71.08 points, equivalent in average 60 - 70%, which includes patients in regular and improvable quality of life, the greatest damage observed in environmental and health conditions mental. Severe and moderate hemophiliacs have a greater commitment in the quality of life index (62.60% and 64.66%), respectively compared with mild hemophiliacs (78.15%) with (p = <0.01 and p = 0.02 respectively). In regarding bleeding in the last 12 months, presence of complications such as inhibitor positivity, HIV co-infection, Hepatitis C, Hemophilic arthropathy no significant differences were found that influenced the quality of life individuals. Most of the patients were receiving current management with prophylaxis, however no statistically differences were found significant with patients receiving factor on demand, except for mental health dimension, presenting less affectation for those who find a demand factor with a (p 0.02). Regarding the level of activity physical measurement with the GPAQ scale, we found that patients who had a high level of physical activity had a higher CV index 68.90% (CI 62.57% - 75.2%) with respect to those who had a low activity level; being this significant difference with one (p = 0.03). An association was found with a very poor quality of life in the domain of emotional functioning with patients who had low bone mineral density for age with a PR of 4.4 with (CI 1.05-18.31) with a p of 0.04. Conclusions: In the present study, the quality of life related to health with the Hemolatin QoL questionnaire in patients diagnosed with Foscal hemophilia, we show that the severity of hemophilia is related to the probability of having a regular and poor quality of life, with greater impact in the domains of environmental conditions and mental health. Patients who had a high level of physical activity measured by questionnaire GPAQ had a higher CV index with respect to what they had a level of low activity. Another important finding in our study was related to low bone mineral density for age detected in hemophilic patients associated with a higher risk of fractures, with a low quality of life index compared to those with normal BMD. In summary, the severity of hemophilia was shown to be a factor associated with a higher frequency of deterioration of quality of life, independently, and the BMI with CV protective factor according to multivariate analysis.application/pdfspahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/Abierto (Texto Completo)info:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 ColombiaCalidad de vida de pacientes adultos con hemofilia del nororiente colombiano, proyecto anidado al estudio “baja densidad mineral ósea y osteoporosis en pacientes con hemofilia"Quality of life of adult patients with hemophilia from the colombian northeast, project nested in the study "low bone mineral density and osteoporosis in patients with hemophiliaEspecialista en Medicina InternaBucaramanga (Santander, Colombia)Universidad Autónoma de Bucaramanga UNABFacultad Ciencias de la SaludEspecialización en Medicina Internainfo:eu-repo/semantics/masterThesisTesishttp://purl.org/redcol/resource_type/TMQuality of lifeHemophiliaBone mineral densityOsteoporosisMedicineInternal medicineInvestigationsComplicationsPatientsPrevention and controlSymptomsExercise physicalHemophilic patientsRisk of fracturesCalidad de vidaHemofiliaDensidad mineral óseaOsteoporosisMedicinaMedicina internaInvestigacionesComplicacionesPacientesPrevención y controlSíntomasActividad físicaPacientes hemofílicosRiesgo de fracturasOrtiz Becerra, Mayra Lizbeth (2017). Calidad de vida de pacientes adultos con hemofilia del Nororiente Colombiano, proyecto anidado al estudio “Baja densidad mineral ósea y osteoporosis en pacientes con Hemofilia. Bucaramanga (Santander, Colombia) : Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB1. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Soucie JM, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia A prevalence around the world. Haemophilia 2010;16(1):20-32.2. Blanchette VS, Key NS, Ljung LR, et al. Definitions in hemophilia: communication from the SSC of the ISTH. J Thromb Haemost 2014; 12:1935.3. White GC 2nd, Rosendaal F, Aledort LM, et al. Definitions in hemophilia. Recommendation of the scientific subcommittee on factor VIII and factor IX of the scientific and standardization committee of the International Society on Thrombosis and Haemostasis. Thromb Haemost 2001; 85:560.4. Steven MM, Yogarajah S, Madhok R, et al. Haemophilic arthritis. Q J Med 1986; 58:181.5. 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Calidad de vida de pacientes adultos con hemofilia del nororiente colombiano, proyecto anidado al estudio “baja densidad mineral ósea y osteoporosis en pacientes con hemofilia"

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