Análisis de la calidad de vida relacionada con la salud entre mujeres portadoras de hemofilia y no portadoras en una población del nororiente Colombiano
Introducción: Se estima que por cada hombre con hemofilia, existen 1.6 mujeres portadoras de hemofilia, es decir aproximadamente 1.8 millones a nivel mundial. A pesar de esto, la investigación clínica enfocada en este grupo es escasa. En la región nororiental de Colombia, se han realizado investigac...
- Autores:
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Introducción: Se estima que por cada hombre con hemofilia, existen 1.6 mujeres portadoras de hemofilia, es decir aproximadamente 1.8 millones a nivel mundial. A pesar de esto, la investigación clínica enfocada en este grupo es escasa. En la región nororiental de Colombia, se han realizado investigaciones centradas en hombres con hemofilia, sin embargo, existe una brecha en el conocimiento de posibles disparidades de salud dentro de sus familias. Este vacío señala una oportunidad para investigar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en mujeres portadoras de hemofilia, un área poco estudiada en la población colombiana. Objetivo: Examinar las dimensiones de la CVRS en mujeres portadoras obligadas de hemofilia y mujeres no portadoras en una población del Nororiente Colombiano. Métodos: Estudio observacional transversal incluyó 104 participantes: 52 mujeres portadoras obligadas de hemofilia, seleccionadas por patrón de herencia, quienes fueron emparejadas por edad y estrato socioeconómico con 52 mujeres no portadoras. Las participantes se convocaron mediante redes sociales durante los meses de marzo y abril de 2024. Los datos se recopilaron a través de entrevistas telefónicas y se empleó el cuestionario SF-36 como herramienta de evaluación de la CVRS. El estudio obtuvo aprobación del comité de ética institucional de la Universidad Autónoma de Bucaramanga (Acta N°248, de 15 de febrero del 2024) y se utilizó x2 para comparar los resultados entre los dos grupos. Resultados: Se observó una mediana de edad de 49 años, con la mayoría de la población en estrato socioeconómico bajo (59.6%), educación secundaria completa o estudios universitarios (37.5% y 27.9%, p<0.01). La mayoría de las mujeres portadoras obligadas de hemofilia se dedican a labores domésticas mientras que las no portadoras a labores no domesticas (66.7% y 58.8%, p<0.01). Se auto consideraron cuidadoras el 100% de las portadoras obligadas de hemofilia, mientras que ninguna de las no portadoras había asumido este rol. La carga de comorbilidad fue ausente tanto en mujeres portadoras obligadas de hemofilia como en mujeres no portadoras (75% y 76.2%, p=1), con la hipertensión arterial como la comorbilidad más frecuente en ambos grupos (9.6 y 15.4, p= 0.374). El análisis de la CVRS con el SF-36 mostró un alfa de Cronbach de 0.90 y sus dimensiones revelaron que las mujeres portadoras obligadas de hemofilia presentaron puntajes más bajos en función física (67.3% versus 98.0%, p < 0.01), salud general (50.0% versus 92.3%, p < 0.01), vitalidad (46.1% versus 90.4%, p < 0.01), función social (78.8% versus 96.1%, p = 0.015), rol emocional (40.4% versus 90.4%, p < 0.01) y salud mental (65.4% versus 82.7%, p = 0.04) en comparación con las mujeres no portadoras de hemofilia (Table 1). El grupo de portadoras obligadas de hemofilia registró una mayor percepción que su salud esta algo peor que el año anterior (32.7%) en comparación con las no portadoras (7.7%), p=0.008. Conclusión: Los hallazgos de este estudio resaltan la disparidad en la calidad de vida relacionada con la salud en mujeres portadoras obligadas de hemofilia y sugieren una percepción significativamente menor en comparación con las mujeres no portadoras. Estos resultados subrayan la necesidad de intervenciones específicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por esta condición, acceso a atención médica especializada y servicios de apoyo psicosocial. |
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Sossa Melo, Claudia Lucia66134fca-5166-42d4-a2b8-547deba2ce68Ochoa Vera, Miguel Enriquebf83ca83-93c9-401e-91d3-b424889e868fPeña Castellanos, Angela Maríafec92ee7-2a6b-44c8-88bb-b252fd21f567Luna González, María Lucrecia7f524da3-dbfd-4a5c-9e72-4ea55989230aManzano Di Zeo, Fabian Alberto5482c233-67b3-4799-83fa-a1328d06e78cSossa Melo, Claudia Lucia [0001425704]Peña Castellanos, Angela María [0001475570]Ochoa Vera, Miguel Enrique [0000898465]Luna González, María Lucrecia [0001347422]Sossa Melo, Claudia Lucia [n1PL8iUAAAAJ]Luna González, María Lucrecia [pLIVNZYAAAAJ]Sossa Melo, Claudia Lucia [0000-0001-9876-222X]Ochoa Vera, Miguel Enrique [0000-0002-4552-3388]Luna González, María Lucrecia [0000-0003-2846-6868]Ochoa Vera, Miguel Enrique [Miguel_Ochoa7]Grupo de Investigaciones ClínicasSossa Melo, Claudia Lucia [claudia-lucia-sossa-melo]Ochoa Vera, Miguel Enrique [miguel-enrique-ochoa-vera]Luna González, María Lucrecia [maría-lucrecia-luna-gonzález]Luna González, María Lucrecia [maria-lucrecia-luna-gonzalez]Floridablanca (Santander,Colombia)Febrero/2023 - Junio/2024UNAB Campus Bucaramanga2024-07-08T16:12:38Z2024-07-08T16:12:38Z2024-07-03http://hdl.handle.net/20.500.12749/25352instname:Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNABreponame:Repositorio Institucional UNABrepourl:https://repository.unab.edu.coIntroducción: Se estima que por cada hombre con hemofilia, existen 1.6 mujeres portadoras de hemofilia, es decir aproximadamente 1.8 millones a nivel mundial. A pesar de esto, la investigación clínica enfocada en este grupo es escasa. En la región nororiental de Colombia, se han realizado investigaciones centradas en hombres con hemofilia, sin embargo, existe una brecha en el conocimiento de posibles disparidades de salud dentro de sus familias. Este vacío señala una oportunidad para investigar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en mujeres portadoras de hemofilia, un área poco estudiada en la población colombiana. Objetivo: Examinar las dimensiones de la CVRS en mujeres portadoras obligadas de hemofilia y mujeres no portadoras en una población del Nororiente Colombiano. Métodos: Estudio observacional transversal incluyó 104 participantes: 52 mujeres portadoras obligadas de hemofilia, seleccionadas por patrón de herencia, quienes fueron emparejadas por edad y estrato socioeconómico con 52 mujeres no portadoras. Las participantes se convocaron mediante redes sociales durante los meses de marzo y abril de 2024. Los datos se recopilaron a través de entrevistas telefónicas y se empleó el cuestionario SF-36 como herramienta de evaluación de la CVRS. El estudio obtuvo aprobación del comité de ética institucional de la Universidad Autónoma de Bucaramanga (Acta N°248, de 15 de febrero del 2024) y se utilizó x2 para comparar los resultados entre los dos grupos. Resultados: Se observó una mediana de edad de 49 años, con la mayoría de la población en estrato socioeconómico bajo (59.6%), educación secundaria completa o estudios universitarios (37.5% y 27.9%, p<0.01). La mayoría de las mujeres portadoras obligadas de hemofilia se dedican a labores domésticas mientras que las no portadoras a labores no domesticas (66.7% y 58.8%, p<0.01). Se auto consideraron cuidadoras el 100% de las portadoras obligadas de hemofilia, mientras que ninguna de las no portadoras había asumido este rol. La carga de comorbilidad fue ausente tanto en mujeres portadoras obligadas de hemofilia como en mujeres no portadoras (75% y 76.2%, p=1), con la hipertensión arterial como la comorbilidad más frecuente en ambos grupos (9.6 y 15.4, p= 0.374). El análisis de la CVRS con el SF-36 mostró un alfa de Cronbach de 0.90 y sus dimensiones revelaron que las mujeres portadoras obligadas de hemofilia presentaron puntajes más bajos en función física (67.3% versus 98.0%, p < 0.01), salud general (50.0% versus 92.3%, p < 0.01), vitalidad (46.1% versus 90.4%, p < 0.01), función social (78.8% versus 96.1%, p = 0.015), rol emocional (40.4% versus 90.4%, p < 0.01) y salud mental (65.4% versus 82.7%, p = 0.04) en comparación con las mujeres no portadoras de hemofilia (Table 1). El grupo de portadoras obligadas de hemofilia registró una mayor percepción que su salud esta algo peor que el año anterior (32.7%) en comparación con las no portadoras (7.7%), p=0.008. Conclusión: Los hallazgos de este estudio resaltan la disparidad en la calidad de vida relacionada con la salud en mujeres portadoras obligadas de hemofilia y sugieren una percepción significativamente menor en comparación con las mujeres no portadoras. Estos resultados subrayan la necesidad de intervenciones específicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por esta condición, acceso a atención médica especializada y servicios de apoyo psicosocial.Planteamiento del Problema y Justificación.....................................................9 Marco Teórico ..................................................................................................... 13 Hemofilia y portadora de hemofilia ................................................................. 13 Calidad de Vida..................................................................................................... 24 Estado del Arte ..................................................................................................... 27 Pregunta de Investigación .................................................................................. 31 Hipótesis................................................................................................................. 31 Objetivos................................................................................................................. 32 Objetivo General ................................................................................................... 32 Objetivos Específicos............................................................................................. 32 Metodología............................................................................................................ 32 Tipo de Estudio ...................................................................................................... 32 Población ................................................................................................................. 32 Cálculo de la muestra ............................................................................................ 32 Criterios de Selección ............................................................................................ 33 Criterios de inclusión ............................................................................................. 33 Grupo de portadoras ............................................................................................. 33 Grupo de no portadoras ........................................................................................ 33 Criterios de exclusión ............................................................................................. 33 Tipo de Muestreo ..................................................................................................... 34 Procedimientos Para Recolección de Información y Cronograma ................... 34 Recolección de la información ............................................................................... 34 Variables .................................................................................................................... 35 Procesamiento y Control de Calidad de los Datos .............................................. 35 Definiciones del estudio .......................................................................................... 36 Plan de Análisis de Datos ........................................................................................ 37 Análisis univariado ................................................................................................... 37 Análisis bivariado ..................................................................................................... 37 Consideraciones éticas............................................................................................ 38 Resultados................................................................................................................. 39 Discusión .................................................................................................................. 54 Conclusión................................................................................................................ 57 Referencias .............................................................................................................. 59EspecializaciónAbstract: For every man with hemophilia, an estimated 1.6 women are carriers, approximately 1.8 million worldwide. Despite this, clinical research focused on this group is scarce. In northeastern Colombia, where research has been conducted on men with hemophilia, a valuable opportunity arises to address health-related quality of life (HRQoL) in female carriers of hemophilia. This assessment is crucial to understanding the impact of hemophilia on the overall well-being of these women. However, research on this topic in the Colombian population is limited. Objective: To examine the dimensions of HRQoL in obligate carriers and non-carriers of hemophilia in a northeastern Colombian population. Methods: An observational cross-sectional study included 104 participants: 52 obligate carriers, selected by inheritance pattern, who were matched by age and socioeconomic status with 52 non-carriers. Participant women were recruited through social media during March and April 2024. Data were collected through telephone interviews, and the SF-36 questionnaire was used as the HRQoL assessment tool. The study obtained approval from the Institutional Review Boad of the Universidad Autónoma de Bucaramanga (Minutes No. 248, February 15, 2024), and chi2 was used to compare results between the two groups. Results: A median age of 49 years was observed, with the majority of the population in the low socioeconomic stratum (59.6%), having completed secondary education or university studies (37.5% and 27.9%, p<0.01). Most obligate carriers were engaged in domestic work, while non-carriers were involved in non-domestic work (66.7% and 58.8%, p<0.01). All obligate carriers self-identified as caregivers, while none of the non-carriers had assumed this role. Comorbidity burden was absent in both obligate carriers and non-carriers (75% and 76.2%, p=1), with hypertension being the most frequent comorbidity in both groups (9.6 and 15.4, p= 0.374). Analysis of the HRQoL dimensions of the SF-36 revealed that non-carriers showed higher scores in physical function (98% versus 67.3%, p < 0.01), general health (92.3% versus 50%, p < 0.01), vitality (90.4% versus 46.1%, p < 0.01), social function (96.1% versus 78.8%, p = 0.015), emotional role (90.4% versus 40.4%, p < 0.01), and mental health (82.7% versus 65.4%, p = 0.04) compared to obligate carriers (see table). The obligate carriers group reported substantial difference of a higher perception that their health was somewhat worse than the previous year (32.7%) compared to non-carriers (7.7%), p=0.008. Conclusion: The findings of this study highlights the disparity in health-related quality of life in obligate carriers and suggest a significantly lower perception compared to non-carries. These results underscore the need for specific interventions aimed at improving the quality of life of women affected by hemophilia, their access to specialized medical care, and psychosocial support services.Modalidad Presencialapplication/pdfspahttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/Abierto (Texto Completo)Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombiahttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Análisis de la calidad de vida relacionada con la salud entre mujeres portadoras de hemofilia y no portadoras en una población del nororiente ColombianoAnalysis of health-related quality of life among female carriers of hemophilia and non-carriers in a population of northeastern ColombiaEspecialista en Medicina InternaUniversidad Autónoma de Bucaramanga UNABFacultad Ciencias de la SaludEspecialización en Medicina Internainfo:eu-repo/semantics/masterThesisTesisinfo:eu-repo/semantics/acceptedVersionhttp://purl.org/redcol/resource_type/TMInternal medicineMedicineMedical sciencesHealth sciencesQuality of lifeHemophiliaFemaleLifestylesBlood clotting disordersBasic needsIndicators of health conditionsMedicina internaMedicinaCiencias médicasEstilos de vidaTrastornos de coagulación sanguíneaNecesidades básicasIndicadores de condiciones de saludCiencias de la saludCalidad de vidaHemofiliaMujerLévesque Boulevard R. Portadoras Y Mujeres Con Hemofilia. Federación Mundial de Hemofilia. Montréal, Canada; 2012. p. 3–21Ay C, Thom K, Abu-hamdeh F, Horvath B, Quehenberger P, Male C, et al. Determinants of factor VIII plasma levels in carriers of haemophilia A and in control women. Haemophilia. 2010 Jan;16(1):111–7Iorio A, Stonebraker JS, Chambost H, Makris M, Coffin D, Herr C, et al. Establishing the prevalence and prevalence at birth of hemophilia in males a meta- analytic approach using national registries. Ann Intern Med. 2019 Oct 15;171(8):542–6Kasper CK, Lin JC. How many carriers are there? Haemophilia. 2010 Sep 1;16(5):842Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo. Situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2023. Bogotá, Colombia: Cuenta de Alto Costo [CAC]; 2024Blanchette VS, Key NS, Ljung LR, Manco-Johnson MJ, van den Berg HM, Srivastava A. Definitions in hemophilia: Communication from the SSC of the ISTH. 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