Reconocimiento como potenciador de la autonomía y la calidad de vida: Relato de un viaje alrededor de la esclerosis múltiple (2017)
RESUMEN: el propósito de este estudio fue comprender, a través de un abordaje narrativo, la relación entre reconocimiento, autonomía y calidad de vida, en personas con esclerosis múltiple de la ciudad de Medellín. Para eso construí narraciones acerca de cuatro mujeres y un hombre con esta condición de salud, dos de sus familiares y dos médicoscon experiencia en el manejo de la esclerosis. Además, realicé un trabajo de reflexividad que se ve reflejado en mi voz en cada una de las narraciones, y en los análisis que hago acerca de mis decisiones y de las transformaciones que se fueron presentando a lo largo de esta investigación. Mis reflexiones me llevaron a plantear que el reconocimiento es un potenciador de la autonomía y de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. A esa tesis arribo luego de analizar las relaciones familiares de las personas con esta condición, las relaciones con sus médicos y las dificultades que encuentran en el sistema de salud y para movilizarse por la ciudad. Me detengo a reflexionar acerca de las ayudas que reciben por parte de la industria farmacéutica, para subsanar falencias en el reconocimiento por parte del sistema de salud, y en las dificultades que encuentran para utilizar los sistemas públicos de transporte. De estas reflexiones, de las posturas teóricas asumidas y de mis decisiones metodológicas derivo aprendizajes para el ejercicio clínico, la salud pública y la ciencia. Dentro de esos se encuentra el asumir la calidad de vida como capacidades humanas y no como mero bienestar o ausencia de enfermedad o de disfuncionalidad. También está el asumir el ejercicio narrativo para descubrir realidades complejas en el ámbito clínico y en la investigación. Por último, mis reflexiones me llevan a plantear el encuentro clínico entre médicos y pacientes, como espacio de co-producción, en el que se puede luchar por el reconocimiento y en el que es posible modificarse mutuamente, para construir salud y generar sociedades más justas.