Percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Huntington
Family caregivers do not have the psychosocial tools to offer comprehensive care to their family members with Huntington's disease (EH); a disabling condition with a great impact on the quality of life of those who suffer from it and those who care for them. The objective of the research was to...
- Autores:
-
Liñan Castillo, Juan Carlos
Quiceno Espitia, Auri Cistina
- Tipo de recurso:
- Trabajo de grado de pregrado
- Fecha de publicación:
- 2023
- Institución:
- Universidad de Córdoba
- Repositorio:
- Repositorio Institucional Unicórdoba
- Idioma:
- spa
- OAI Identifier:
- oai:repositorio.unicordoba.edu.co:ucordoba/7070
- Acceso en línea:
- https://repositorio.unicordoba.edu.co/handle/ucordoba/7070
- Palabra clave:
- Percepción
Cuidador familiar
Calidad de vida
Enfermedad de Huntington (EH)
Perception
Family caregiver
Quality of life
Huntington's disease (HD
- Rights
- openAccess
- License
- Copyright Universidad de Córdoba, 2022
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Percepción Cuidador familiar Calidad de vida Enfermedad de Huntington (EH) Perception Family caregiver Quality of life Huntington's disease (HD |
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Family caregivers do not have the psychosocial tools to offer comprehensive care to their family members with Huntington's disease (EH); a disabling condition with a great impact on the quality of life of those who suffer from it and those who care for them. The objective of the research was to explore the perception built by the caregivers of patients with EH in some municipalities of the Colombian Caribbean coast, on the quality of life, from the physical, psychological and social dimensions. A qualitative methodology with a narrative biographical approach was used, semistructured interviews were conducted with 10 caregivers, under the parameters of the Schwartzmann Health-Related Quality of Life (HRQL) model, which assumes quality of life from a multidimensional and continuous position. Movement, with interaction of internal and external factors that seek to offer conceptual elements for a greater understanding of the psychosocial determinants of health-related quality of life. In the results, 3 categories were identified that show the conditions of poverty in which they live, the unsatisfied basic needs, the particularity, and the way in which they feel and perceive their reality, among the points of convergence of the caregivers, generated by the rarity of the EH., there is the search for knowledge to provide adequate care. The caregivers presented deterioration in the quality of life related to health: they experienced changes at the biopsychosocial level and neglect of themselves, suffering physical, psychological and social alterations, they made known all the emerging feelings in these caregivers such as deep sadness and uncertainty, from where faith springs as a coping mechanism, denoting resilience and hope in these informal family caregivers. This study allowed to know from what they feel, express and do in their sociocultural context, the serious social, physical, psychological and economic problems that caregivers experience. |
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A qualitative methodology with a narrative biographical approach was used, semistructured interviews were conducted with 10 caregivers, under the parameters of the Schwartzmann Health-Related Quality of Life (HRQL) model, which assumes quality of life from a multidimensional and continuous position. Movement, with interaction of internal and external factors that seek to offer conceptual elements for a greater understanding of the psychosocial determinants of health-related quality of life. In the results, 3 categories were identified that show the conditions of poverty in which they live, the unsatisfied basic needs, the particularity, and the way in which they feel and perceive their reality, among the points of convergence of the caregivers, generated by the rarity of the EH., there is the search for knowledge to provide adequate care. The caregivers presented deterioration in the quality of life related to health: they experienced changes at the biopsychosocial level and neglect of themselves, suffering physical, psychological and social alterations, they made known all the emerging feelings in these caregivers such as deep sadness and uncertainty, from where faith springs as a coping mechanism, denoting resilience and hope in these informal family caregivers. This study allowed to know from what they feel, express and do in their sociocultural context, the serious social, physical, psychological and economic problems that caregivers experience.RESUMEN 12ABSTRAC 13INTRODUCCIÓN 141.OBJETIVOS 182.MARCO REFERENCIAL 192.1. MARCO TEÓRICO 192.1.1 Aportes del modelo calidad de vida vinculado con la salud humana. 192.1.2 Calidad de vida. Desde el vivir y sentir de los cuidadores con enfermedad de Huntington. 242.1.3 Huntington; la neurodegeneración sin vuelta atrás. 312.1.4 Cuidador familiar informal. 362.1.5 Enfermería y su aporte al cuidador, al paciente en cada una de las etapas de la con enfermedad de Huntington. Importancia, sentimientos, percepción de acompañamiento, etc. 362.2. ANTECEDENTES INVESTIGATIVOS 432.2.1. Antecedentes internacionales. 432.2.2 Antecedentes nacionales. 442.2.3 Antecedentes regionales. 492.3. MARCO LEGAL 522.4. MARCO CONCEPTUAL 542.4.1 Percepción. 542.4.2 Calidad de vida. 552.4.3 Cuidador familiar. 562.4.4 Enfermedad de Huntington. 573. METODOLOGÍA 593.1 TIPO DE ESTUDIO 593.2 SUJETOS DE ESTUDIO 603.3 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN 603.4 CONTEXTO INVESTIGATIVO 613.5 CRITERIOS DE SELECCIÓN PARA LOS INFORMANTES CLAVES 623.6 RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN 633.7. CRITERIOS DE RIGOR METODOLÓGICO 643.8 ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS 653.8.1 Reflexiones e impresiones durante la inmersión inicial. 653.8.2 Reflexiones e impresiones durante la transcripción de los datos. 653.8.3 Análisis detallado de los datos. 653.8.4 Triangulación. 653.9. ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES 663.10 PROPIEDAD INTELECTUAL Y RESPONSABILIDAD 683.11. MATRIZ DE CODIFICACIÓN 694. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 774.1. ENTRE LAS CONDICIONES DE VIDA, LO QUE SOY Y LO QUE APRENDÍ. 774.1.1. Condiciones de vida del cuidador de pacientes con EH. 784.1.2. Características sociodemográficas de los participantes. 804.1.3. El cuidado hace al maestro. 844.2. HUNTIGNTON. LA ENFERMEDAD QUE TRANSFORMA TODO A SU PASO 894.2.1 Transforma mi cuerpo. 904.2.2. Transforma mi mundo. 924.2.3 Transforma mi corazón y mi alma. 954.3 EL CUIDADO DE PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: UNA MEZCLA DE TRISTEZA, INCERTIDUMBRE, FE Y HABILIDADES VINCULADAS A LA CALIDAD DE VIDA 1004.3.1. Sentimientos encontrados de tristeza e incertidumbre. 1014.3.2. La fe como pilar fundamental del cuidado. 1044.3.3. Habilidades del cuidador en los cuidados del día a día. 1085. CONCLUSIONES 1126. RECOMENDACIONES 115BIBLIOGRAFÍA 118ANEXOS 127Los cuidadores familiares no cuentan con herramientas psicosociales para ofrecer un cuidado integral a sus familiares con enfermedad de Huntington (EH), un padecimiento incapacitante de gran impacto en la calidad de vida de quienes la sufren y de aquellos que los cuidan. El objetivo de la investigación fue explorar la percepción construida por cuidadores de pacientes con EH en algunos municipios de la Costa Caribe Colombiana, sobre la calidad de vida, a partir de las dimensiones físicas, psicológicas y sociales. Se utilizó una metodología cualitativa con enfoque narrativo biográfico; se realizaron entrevistas semiestructuradas a 10 cuidadoras, bajo los parámetros del modelo Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de Schwartzmann, que asume la calidad de vida desde una postura multidimensional, con interacción de factores internos y externos que buscan ofrecer elementos conceptuales para una mayor comprensión sobre los factores psicosociales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud. En los resultados se identificaron tres categorías las cuales evidencian las condiciones de pobreza en que viven, las necesidades básicas insatisfechas, la particularidad y forma como sienten y perciben su realidad. Entre los puntos convergentes de los cuidadores, generados por la rareza de la EH, está la búsqueda de conocimiento para brindar cuidados de forma adecuada. Las cuidadoras presentaron deterioro en la calidad de vida relacionada con la salud: experimentaron cambios a nivel biopsicosocial y descuido de sí mismas, padeciendo alteraciones físicas, psicológicos y sociales, dieron a conocer todos los sentimientos emergentes en estos cuidadores como son la profunda tristeza e incertidumbre, de donde brota la fe como mecanismo de afrontamiento, denotando resiliencia y esperanza en estos cuidadores familiares informales. Este estudio permitió conocer a partir de lo que sienten, expresan y hacen en su contexto sociocultural, la grave problemática social, física, psicológica y económica que viven los cuidadores.PregradoEnfermero(a)Trabajos de Investigación y/o Extensiónapplication/pdfspaCopyright Universidad de Córdoba, 2022https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/info:eu-repo/semantics/openAccessAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)http://purl.org/coar/access_right/c_abf2Percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedad de HuntingtonTrabajo de grado - Pregradoinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fTexthttps://purl.org/redcol/resource_type/TPhttp://purl.org/coar/version/c_71e4c1898caa6e32PercepciónCuidador familiarCalidad de vidaEnfermedad de Huntington (EH)PerceptionFamily caregiverQuality of lifeHuntington's disease (HDFacultad de Ciencias de la SaludMontería, Córdoba, ColombiaEnfermeríaALCALDÍA MUNICIPAL DE JUAN DE ACOSTA – ATLÁNTICO Nuestro municipio [sitio web]. 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