Dinámica familiar de los cuidadores de niños y niñas con Osteogénesis imperfecta
En este documento, el lector podrá encontrar información teórica que constituye el soporte de la investigación realizada referente a los cambios que se pueden suscitar en la dinámica familiar, que se enfrenta a una situación de tener un niño diagnosticado con Osteogénesis Imperfecta; puesto que las...
- Autores:
-
Ovalle Flórez, Lilian Rosana
- Tipo de recurso:
- Trabajo de grado de pregrado
- Fecha de publicación:
- 2019
- Institución:
- Colegio Mayor de Cundinamarca
- Repositorio:
- Repositorio Colegio Mayor de Cundinamarca
- Idioma:
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- OAI Identifier:
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- Acceso en línea:
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- Palabra clave:
- Familia
Osteogénesis imperfecta
Dinámica familiar
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En este documento, el lector podrá encontrar información teórica que constituye el soporte de la investigación realizada referente a los cambios que se pueden suscitar en la dinámica familiar, que se enfrenta a una situación de tener un niño diagnosticado con Osteogénesis Imperfecta; puesto que las demandas de cuidado y atención se tornan complejas por el desconocimiento del diagnóstico y por la fragilidad de la condición del paciente. La presente investigación se refiere a la realización de un estudio relacionado con los cambios que surgen en la dinámica familiar, debido a las exigentes demandas de cuidado y atención de niños diagnosticados con O.I Osteogénesis Imperfecta, más conocida como huesos de cristal, que tienen que afrontar los familiares que asumen el papel de cuidadores informales. El contexto institucional del estudio es la “Fundación Sueños de Cristal” entidad sin ánimo de lucro ubicada en Dosquebradas, municipio perteneciente al departamento de Risaralda, vecino a la ciudad capital del departamento, Pereira. Se establece como objetivo general “Identificar los cambios que se dan en la dinámica de las familias que asumen el cuidado de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta vinculados a la Fundación Sueños de Cristal.”, desde el punto de vista de Trabajo Social se identificó la problemática presente en la realización de una investigación de tipo cualitativo. Por otra parte, se pretende que esta investigación pueda dar respuesta a la pregunta de investigación planteada; ¿El cuidado y atención de niños y niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta qué cambios genera en la dinámica familiar? |
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La presente investigación se refiere a la realización de un estudio relacionado con los cambios que surgen en la dinámica familiar, debido a las exigentes demandas de cuidado y atención de niños diagnosticados con O.I Osteogénesis Imperfecta, más conocida como huesos de cristal, que tienen que afrontar los familiares que asumen el papel de cuidadores informales. El contexto institucional del estudio es la “Fundación Sueños de Cristal” entidad sin ánimo de lucro ubicada en Dosquebradas, municipio perteneciente al departamento de Risaralda, vecino a la ciudad capital del departamento, Pereira. Se establece como objetivo general “Identificar los cambios que se dan en la dinámica de las familias que asumen el cuidado de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta vinculados a la Fundación Sueños de Cristal.”, desde el punto de vista de Trabajo Social se identificó la problemática presente en la realización de una investigación de tipo cualitativo. Por otra parte, se pretende que esta investigación pueda dar respuesta a la pregunta de investigación planteada; ¿El cuidado y atención de niños y niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta qué cambios genera en la dinámica familiar?In this document, the reader will be able to find theoretical information that constitutes the support of the research carried out regarding the changes that can arise in the family dynamic, which faces a situation of having a child diagnosed with Imperfect Osteogénesis; since the demands of care and attention of the same become complex due to the ignorance of the diagnosis and the fragility of the patient's condition. The present investigation refers to the realization of a study related to the changes that arise in the family dynamics, due to the demanding demands of care and attention of children diagnosed with (OI) Imperfect Osteogénesis, better known as crystal bones, which have to face family members who assume the role of informal caregivers. The institutional context of the study is the "Sueños de Cristal Foundation", a non-profit organization located in Dosquebradas, a municipality belonging to the department of Risaralda, which is next to the capital city of the department, Pereira. It is established as a general objective "Identify the changes that occur in the dynamics of the families that take care of children diagnosed with OI linked to the Sueños de Cristal Foundation.", From the point of view of social work was identified the present problematic; in carrying out a qualitative research. On the other hand, it is intended in this investigation to give an answer to the research question posed; The care and attention of children diagnosed with Osteogenesis Imperfecta that generates changes in family dynamics?Introducción 1 Capítulo I 3 1. Planteamiento del problema 3 1.1 Antecedentes 3 1.1.1 Antecedentes Internacionales 3 1.1.2 Antecedentes nacionales 6 1.2 Descripción del problema 10 1.3 Pregunta de Investigación 11 2. Justificación 12 3. Objetivos 14 3.1 Objetivo general 14 3.2 Objetivos específicos 14 4. Marcos de referencia 15 4.1 Marco Institucional 15 4.2 Marco legal 17 4.3. Marco teórico 22 4.3.1 Aproximación al concepto de familia 23 4.3.1.1 Familia y la teoría de los sistemas 24 4.3.2 Acercamiento al concepto de dinámica familiar 25 4.3.2.1 La comunicación familiar 26 4.3.2.2 La autoridad y toma de decisiones 27 4.3.2.3 Roles y funciones 28 4.3.3 Concepto de cuidador informal o cuidador familiar 29 4.3.4 Afectaciones que provoca el cuidado de niños con enfermedad crónica en sus familiares 32 5. Metodología 38 5.1 Tipo De Investigación 38 5.2 Trabajo de campo 39 5.2.1 Instrumento - Entrevista semi-estructurada 39 5.2.2 Población y contexto 40 5.2.3 Muestra 41 5.2.4 Identificación de patrones culturales 42 5.2.4.1. Análisis 42 5.2.4.2 Organización de la información 44 5.2.4.3 Identificación de patrones culturales o interpretación de la información 47 6. Análisis y hallazgos 48 6.1 Comunicación 48 6.1.1 Formas de comunicación – expresión hablada 49 6.1.2 Otras expresiones comunicativas 51 6.2 Roles y Funciones 52 6.2.1 Transformaciones de vida – cambios desde lo individual 53 6.2.2 Relaciones interpersonales al interior de la familia 56 6.3 Autoridad y toma de decisiones 57 6.3.1 Liderazgo en el hogar- Compromisos compartidos 57 6.3.2. Liderazgo en el hogar – Figuras representativas 59 7. Conclusiones 61 8. Recomendaciones 63 Referencias Bibliográficas 65PregradoTrabajador(a) Social141p.application/pdfspaDerechos Reservados - Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca, 2019https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/info:eu-repo/semantics/closedAccessAtribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0)http://purl.org/coar/access_right/c_14cbDinámica familiar de los cuidadores de niños y niñas con Osteogénesis imperfectaTrabajo de grado - Pregradohttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85Textinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttps://purl.org/redcol/resource_type/TPinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionFacultad de Ciencias SocialesBogotá, D.CTrabajo SocialArévalo, N (Bogotá D.C., 15 de mayo de 2014). El concepto de familia en el siglo XXI Ponencia presentada en el Foro Nacional de Familia. Dirección de Justicia Formal y Jurisdiccional, 1, 10.Aritzeta A, Ayestarán S. (2003). 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Diseño de proyectos de investigación cualitativa. Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca. Edición Novedades Educativas de México.Di Carlo, E (1998). Un modelo de trabajo para el servicio social. Editorial humanista.Duran, E; Jaramillo, J; Peñaranda, C. & Urquijo, M. (1999). Derechos de los niños hospitalizados en Santafé de Bogotá: situación y perspectivas. Santafé de Bogotá, D.C, Secretaria Distrital de SaludFindling, L & López, E. (2015). De cuidados y cuidadoras: acciones públicas y privadas. Buenos Aires, Argentina: BiblosFlórez, I., Montalvo, A., Arleth,L.,& Romero, E. (2010). Afectación de los bienestares en cuidadores de niños y adultos con enfermedad crónica. Revista de Salud Pública. Universidad Nacional. Volumen 12, Número 5, p. 754-764Galvis (2009).Gallego, A. (febrero-mayo de 2012, Colombia). Recuperación crítica de los conceptos de familia, dinámica familiar y sus características. Revista Virtual Universidad Católica del Norte, No. 35, 17Garcés C, Beltrán E, Acosta A. (julio-diciembre 2014). Osteogénesis imperfecta en niños y uso de bifosfonatos. Revista Colombiana Salud Libre, Vol. 9, Núm. 2, 127García, S; Raggio, C; Stagno, A (2000). Familia y Redes. Centro de formación y estudios del INAMA. Universidad de la RepúblicaGiraldo González Ximena. (2008). Trabajo Social Individual y Familiar. Bogota: Fundacion Universitaria MonserrateHernández, S (2010). Metodología de la investigaciónLópez, J. O. (2004). Constitución política de Colombia. Plaza y Janes Editores Colombia S.A.Membrillo, A; Fernández, M; Quiroz, J & Rodríguez, J (2008). Familia: introducción al estudio de sus elementos. Editorial mexicana. MéxicoPinto, N. (2010). Cuidar en el Hogar: A personas con enfermedad crónica, su familia y cuidador. Colombia: Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Enfermería. Quintero ().Sánchez, B. (2001). La experiencia de ser cuidadora de una persona en situación de enfermedad crónica. Investigación y Educación en Enfermería, XIX (2), 36-50Santander, Pedro. (2011). Por qué y cómo hacer Análisis de Discurso. Cinta de moebio, (41), 207-224. https://dx.doi.org/10.4067/S0717-554X2011000200006Sayago, S. (2014). El análisis del discurso como técnica de investigación cualitativa y cuantitativa en las ciencias sociales. Cinta de Moebio, (49), 1-10Secretaria Distrital de Planeación (Enero-Marzo de 2013). Rostros y Rastros: Razones para construir cuidad. Familia: más que la suma de las partes. Alcaldía Mayor de Bogotá. BogotáVillalba, C. (2002). Abuelas cuidadoras, una aportación para el Trabajo Social. Valencia, España: Tirant Lo BlanchFamiliaOsteogénesis imperfectaDinámica familiarCuidadorORIGINALDINÁMICA FAMILIAR DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y 4-6-7.pdfDINÁMICA FAMILIAR DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y 4-6-7.pdfapplication/pdf289599https://repositorio.unicolmayor.edu.co/bitstream/unicolmayor/61/2/DIN%c3%81MICA%20FAMILIAR%20DE%20LOS%20CUIDADORES%20DE%20NI%c3%91OS%20Y%204-6-7.pdfa22d41adef895aefeda7e816f740b4ceMD52metadata only accessDINÁMICA FAMILIAR DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y.pdfDINÁMICA FAMILIAR DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y.pdfapplication/pdf1969788https://repositorio.unicolmayor.edu.co/bitstream/unicolmayor/61/8/DIN%c3%81MICA%20FAMILIAR%20DE%20LOS%20CUIDADORES%20DE%20NI%c3%91OS%20Y.pdfe4df98c3c0b36f7611be3f967fecc067MD58open accessLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-814828https://repositorio.unicolmayor.edu.co/bitstream/unicolmayor/61/3/license.txt2f9959eaf5b71fae44bbf9ec84150c7aMD53open accessTEXTDINÁMICA FAMILIAR DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y 4-6-7.pdf.txtDINÁMICA 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