Identidad Narrativa en cuidadoras informales familiares y no familiares de personas en diálisis
Objetivo. Explorar la identidad narrativa de las cuidadoras informales familiares o no, de personas en diálisis. Método. Entrevistas en profundidad a 9 cuidadoras de personas de programas de Hemodiálisis o Diálisis Peritoneal del Hospital General Universitario. Se obtuvo autorización del Comité de É...
- Autores:
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seco lozano, luisa
PINAZO-HERNANDIS, SACRAMENTO
DOMINGO MORATALLA, Agustin
- Tipo de recurso:
- Article of investigation
- Fecha de publicación:
- 2019
- Institución:
- Corporación Universitaria del Caribe - CECAR
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- Acceso en línea:
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- Palabra clave:
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Objetivo. Explorar la identidad narrativa de las cuidadoras informales familiares o no, de personas en diálisis. Método. Entrevistas en profundidad a 9 cuidadoras de personas de programas de Hemodiálisis o Diálisis Peritoneal del Hospital General Universitario. Se obtuvo autorización del Comité de Ética y los consentimientos informados de los participantes. El análisis se hizo desde la Teoría Fundamentada. Las narraciones transcritas y codificadas fueron sometidas a reflexión hermenéutica. Resultados. La enfermedad genera un impacto y las cuidadoras asumen el cuidado como pueden. Surge el sentimiento de “cuidado como destino” y como dotación intrínseca de “ser mujer”, percibido como una especie de fatalismo o de inexorabilidad. Conclusiones. Existe un desconocimiento acerca de algunas tareas del cuidado informal tan relevantes como: el acompañamiento, la escucha o la convivencia, que permanecen totalmente invisibles para la sociedad, así como una falta de arbitrajes entre las relaciones cuidadoras informales familiares y no familiares. Por otra parte, la relación de cuidado no puede construirse sin dos ingredientes fundamentales: el cariño y la confianza. Estas cualidades son vinculantes y recíprocas en el cuidado informal en el contexto de una relación de familiaridad. Cuidar es convivir y la vida de las cuidadoras informales de las personas en diálisis crónica es, en muchas ocasiones, vivir cuidando. |
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Existe un desconocimiento acerca de algunas tareas del cuidado informal tan relevantes como: el acompañamiento, la escucha o la convivencia, que permanecen totalmente invisibles para la sociedad, así como una falta de arbitrajes entre las relaciones cuidadoras informales familiares y no familiares. Por otra parte, la relación de cuidado no puede construirse sin dos ingredientes fundamentales: el cariño y la confianza. Estas cualidades son vinculantes y recíprocas en el cuidado informal en el contexto de una relación de familiaridad. Cuidar es convivir y la vida de las cuidadoras informales de las personas en diálisis crónica es, en muchas ocasiones, vivir cuidando.Objective. To explore the narrative identity of informal caregivers, family or non-family, of people on dialysis. Method. In-depth interviews with 9 caregivers of people in Hemodialysis or Peritoneal Dialysis programs at the University General Hospital. Authorization was obtained from the Ethics Committee and the informed consent of the participants. The analysis was made from the Grounded Theory. The transcribed and coded narrations were subjected to hermeneutic reflection. Results. The disease has an impact and the caregivers take care of it as best they can. The feeling of “care as destiny” and as an intrinsic endowment of “being a woman” arises, perceived as a kind of fatalism or inexorability. Conclusions. There is a lack of knowledge about some informal care tasks as relevant as: accompaniment, listening or coexistence, which remain totally invisible to society, as well as a lack of arbitrage between informal family and non-family caregiving relationships. On the other hand, the caring relationship cannot be built without two fundamental ingredients: affection and trust. These qualities are binding and reciprocal in informal care in the context of a family relationship. Caring is living together, and the life of informal caregivers of people on chronic dialysis is often living in care.20 Páginasapplication/pdfspaCorporación Universitaria del Caribe - CECARSincelejohttps://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/Atribución-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-SA 4.0)info:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2https://revistas.cecar.edu.co/index.php/Busqueda/article/view/442/449Identidad Narrativa en cuidadoras informales familiares y no familiares de personas en diálisisdentity Narrative in informal family and non-family caregivers of people on dialysisArtículo de revistahttp://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1Textinfo:eu-repo/semantics/articlehttp://purl.org/redcol/resource_type/ARTinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a8520116BÚSQUEDABrassolotto J. y Daly T. (2016). Domesticating dialysis: A feminist political economy analysis of informal renal care in rural British Columbia. Can Geogr, 60(4): 519-529. doi: 10.1111/cag.12319. Epub 2016 Oct 6. Recuperado de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29307896Comars D’Argemir, D. (2015). Los cuidados de larga duración y el cuarto pilar del sistema de bienestar. Revista de Antropología Social, 14, 374-404. http://dx.doi.org./10.5209/rev_RASO.2015,24,50663.Domingo, T. (2007). Bioética y hermenéutica. La aportación de Paul Ricoeur a la Bioética. Veritas II, 17, 281-312.Durán, M.A. (2018). La riqueza invisible del cuidado. Valencia. España: Universidad de Valencia.Hoang, VL., Green, T., y Bonner, A. (2018). Informal caregivers’ experiences of caring for people receiving dialysis: A mixed-methods systematic review. Journal of Renal Care, 44 (2): 82-95. doi: 10.1111/jorc.12235.Iacub, R. (2013). El envejecimiento desde la identidad narrativa. Revista Argentina de Psiquiatria, XXI: 298-305. Recuperado de: http://pdfhumanidades.com/sites/default/files/apuntes/McDonald J, McKinlay E, Keeling S, Levack W. The ‘wayfinding’ experience of family carers who learn to manage technical health procedures at home: a grounded theory study. Scand J Caring Sci. 2017 Dec;31(4):850-858. doi: 10.1111/scs.12406. Epub 2017 Jan 25More, P. (2018). Los límites del cuidado. Organización de la asistencia a domicilio para personas mayores en Madrid y París. Revista Internacional de Sociología, 76 (1): e086. https://doi. org/10.3989/ris.2018.76.1.16.25Moreno, S., Recio, C., Borrás, V., y Torns, T. (2016). Significados e Imaginarios de los cuidados de larga duración en España. Una aproximación cualitativa desde los discursos de cuidadoras. International Journal on Collective Identity Research, 1 (145): 1695-1694. http:/dx.doi.org/10.1387/pcesic.15195.OHare, AM, Szarka, J. McFraland, LV., Vig, EK, Sudore, RL., Crowley, S., Reinke, LF, Triverdi, R., y Taylor, JS. (2018). Emotional impact of Illness and Care on Patientes with Advanced Kidney Disease. Clinical Journal American Nephrology, 13(7): 1022-1029. doi:10.2215/CJN.14261217.Parra, O. (2014). La enfermedad cuenta. Narrativa y Bioética del cuidado. Revista Latinoamericana de Bioética, 14 (1): 48-61. Recuperado de: http://www.redalyc.org/pdf/1270/127031381005.pdfRamos del Río, B., y Jarillo, E. C. (2014). El cuidado informal de personas con enfermedad renal crónica. Una mirada desde la salud colectiva a la teoría de las representaciones sociales. Enclaves del Pensamiento, VIII (15): 195-216.Rogero J. (2009) Los tiempos del cuidado. IMSERSO-Premio Infanta Cristina. Colección Estudios. Serie Dependencia nº 120011. Edita Ministerio de Sanidad y Política Social. Madrid.Romero E., Mac Causland, Y. y Solórzano E. (2014). El cuidador familiar del paciente renal y su calidad de vida. Salud Uninorte, 30 (2): 146-157. Recuperado de: http://dx.doi.org/10.14482/sun.30.2.2185Ricoeur, P. (1996). Si mismo como otro. Editorial Siglo Veintiuno, S.A. Madrid, España.Ricoeur, P. (1999) Historia y Narratividad. Editorial Paidós. Madrid, España.Zamarripa E., Tamez B. y Ribeiro, M. (2017). Repercusiones del cuidado informal en la vida laboral y personal de las mujeres cuidadoras. Revista Internacional de Trabajo Social y Bienestar, 6: 47-56.Cuidado informalidentidad narrativadiálisis crónicateoría fundamentadahermenéuticanformal carenarrative identityChronic dialysisGrounded TheoryHermeneuticsPublicationORIGINAL442-Texto del artículo (obligatorio) -1164-3-10-20201106.pdf442-Texto del artículo (obligatorio) -1164-3-10-20201106.pdfArticulo de Revista PDFapplication/pdf331166http://10.10.12.190/bitstreams/6b4d81c2-a4e6-43ee-a2f3-1fb091fc3923/download5bfe4b0aabbf3bdf338621e82f03849aMD51LICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-814828http://10.10.12.190/bitstreams/fbd9e490-d71b-40ad-b3d5-52d38d05e4fb/download2f9959eaf5b71fae44bbf9ec84150c7aMD52TEXT442-Texto del artículo (obligatorio) -1164-3-10-20201106.pdf.txt442-Texto del artículo (obligatorio) -1164-3-10-20201106.pdf.txtExtracted texttext/plain62741http://10.10.12.190/bitstreams/f4177323-cdac-4fa9-bf44-c1e52b919b93/downloadef75977c0dd42744992f68578af3b13fMD53THUMBNAIL442-Texto del artículo 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