Estilos de Vida de Pacientes Pediátricos con Síndrome de Down y Experiencias de sus Cuidadores, Cúcuta, 2023

Digital

Autores:
Uribe-Chaparro, Yurley Dayana
Martínez-Galvis, Yennifer Paola
Sepúlveda-Parra, Emily Taidy
Tipo de recurso:
Trabajo de grado de pregrado
Fecha de publicación:
2024
Institución:
Universidad de Santander
Repositorio:
Repositorio Universidad de Santander
Idioma:
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OAI Identifier:
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Acceso en línea:
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spelling Moreno-Sánchez, Yenni Magaly174d3d86-f3fb-48ff-b8c3-b340962b9a83-1Uribe-Chaparro, Yurley Dayana79ddee48-4f33-476f-a99d-3847732a2a85-1Martínez-Galvis, Yennifer Paolacd189eaa-e7cf-47d9-8018-018b049c569e-1Sepúlveda-Parra, Emily Taidy8fb1dd07-e2a2-45e6-ade9-ab9d47943666-1Nieto-Sánchez, Zulmary Carolinae9f2d43c-9733-42b6-8dc0-e953a6d993d8-1Rojas-Caballero, Jhon Alexander0a5bfe64-5712-4f3f-aec7-d0ebb1656fc3-12024-06-26T21:56:26Z2024-06-26T21:56:26Z2024-06-07DigitalEl síndrome de Down es una condición genética que causa retrasos en el desarrollo físico y mental. Su impacto en los estilos de vida de los niños y cuidadores implica necesidades adicionales de atención médica, educativa y emocional, así como ajustes en la rutina diaria para satisfacer esas necesidades. Por ello el objetivo del siguiente trabajo es analizar los estilos de vida de la población pediátrica con síndrome de Down y cuidadores que asisten al centro Principio de una Esperanza IPS. En lo metodológico, es un estudio de tipo paradigma cualitativo debido a que permite percibir la vida social como la creatividad compartida de los individuos. La técnica de recolección de datos fue mediante un guion de preguntas. Se incluye también la mención a ciertos retos pendientes y su asociación con la necesidad de eliminar estos estereotipos y la sobreprotección asociada. El presente proyecto permitió conocer la historia de vida de los pacientes, indagar en las actividades de la vida diaria y su relación familiar.Down syndrome is a genetic condition that causes delays in physical and mental development. Its impact on the lifestyles of children and caregivers involves additional medical, educational and emotional care needs, as well as adjustments to daily routines to meet those needs. Therefore, the objective of the following work is to analyze the lifestyles of the pediatric population with Down syndrome and caregivers who attend the La Esperanza Center. Methodologically, it is a qualitative paradigm study because it allows us to perceive social life as the shared creativity of individuals. The data collection technique was through a question script. Also included is a mention of certain pending challenges and their association with the need to eliminate these stereotypes and the associated overprotection. The present project allowed us to know the life history of the patients, investigate their daily living activities and their family relationship.PregradoEnfermera(o)Resumen ........................................................................................................................................ 15 Summary ....................................................................................................................................... 16 Introducción .................................................................................................................................. 17 Problema de Investigación Planteamiento del Problema ............................................................... 17 Pregunta de Investigación ............................................................................................................. 19 Objetivos ....................................................................................................................................... 20 Objetivo General ........................................................................................................................... 20 Objetivos Específicos .................................................................................................................... 20 Justificación del Estudio ............................................................................................................... 20 Marco Referencial ......................................................................................................................... 21 Antecedentes ................................................................................................................................. 21 Antecedentes Internacionales ........................................................................................................ 22 Antecedentes nacionales ............................................................................................................... 23 Antecedente Locales ..................................................................................................................... 24 Marco Teórico Definición del Objeto de Estudio ......................................................................... 24 Actividades de Vida Diaria ........................................................................................................... 25 Intervenciones Para Mejorar El Estilo De Vida ............................................................................ 26 Teoría de Enfermería Que Sustenta Al Objeto De Estudio........................................................... 26 Metaparadigmas de la Teoría ........................................................................................................ 27 Marco Conceptual ......................................................................................................................... 28 Marco Legal .................................................................................................................................. 30 Marco Contextual ......................................................................................................................... 32 Marco Metodológico ..................................................................................................................... 33 Tipo de Investigación .................................................................................................................... 33 Diseño de la investigación ............................................................................................................ 34 Nivel de Investigación .................................................................................................................. 34 Población y Muestra ..................................................................................................................... 34 Técnicas e Instrumentos De Recolección De Datos ..................................................................... 35 Procedimiento ............................................................................................................................... 36 Técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos ........................................................................... 37 Consideraciones Éticas ................................................................................................................. 37 Limitaciones de la Investigación: ................................................................................................. 38 Operacionalización de las Variables ............................................................................................. 39 Análisis de Resultados .................................................................................................................. 41 Categorización .............................................................................................................................. 41 Análisis y Definición de Categorías de los Pacientes Pediátricos con Síndrome de Down ......... 42 Definición y Análisis de Categorías.............................................................................................. 42 Comentarios Soportan:.................................................................................................................. 43 Comentarios Soportan:.................................................................................................................. 43 Comentarios Soportan:.................................................................................................................. 44 Comentarios Soportan:.................................................................................................................. 44 Análisis de Entrevista a Pacientes ................................................................................................. 45 Análisis y Definición de Categorías del Cuidador Principal ........................................................ 46 Definición y Análisis de Categorías.............................................................................................. 46 Desinformación ............................................................................................................................. 46 Comentarios que la soportan: ........................................................................................................ 47 Falla del Sistema de Salud ............................................................................................................ 47 Propósito de Vida .......................................................................................................................... 47 Comentarios que la soportan: ........................................................................................................ 48 Experiencias .................................................................................................................................. 48 Comentarios que la soportan: ........................................................................................................ 48 Actividades de Ocio ...................................................................................................................... 48 Comentarios que la soportan: ........................................................................................................ 49 Estilos de Crianza ......................................................................................................................... 49 Comentarios que la soportan: ........................................................................................................ 49 Red de Apoyo ............................................................................................................................... 49 Comentarios que la soportan: ........................................................................................................ 49 Falla en el Sistema de Salud (duplicada) ...................................................................................... 50 Comentarios que la soportan: ........................................................................................................ 50 Resiliencia ..................................................................................................................................... 50 Análisis de Entrevista a Cuidador Principal ................................................................................. 50 Observaciones de Campo .............................................................................................................. 51 Conclusiones ................................................................................................................................. 53 Recomendaciones ......................................................................................................................... 55 Mejora en la información y educación .......................................................................................... 55 Apoyo psicológico y emocional .................................................................................................... 55 Inclusión social y educativa .......................................................................................................... 56 Investigación y desarrollo ............................................................................................................. 56 Referencias Bibliográficas ............................................................................................................ 57 Apéndices ...................................................................................................................................... 6280 p.application/pdfapplication/mswordUniversidad de SantanderT 28.24 M1884eRepositorio Digital Universidad de Santanderhttps://repositorio.udes.edu.cohttps://repositorio.udes.edu.co/handle/001/10604spaUniversidad de SantanderCúcutaFacultad de Ciencias Médicas y de la SaludCucuta, ColombiaEnfermería1. 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Al consultar y hacer uso de este recurso, está aceptando las condiciones de uso establecidas por los autores.info:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/Calidad De VidaSíndrome De DownVida DiariaQuality of lifeDown's SyndromeDaily lifeEstilos de Vida de Pacientes Pediátricos con Síndrome de Down y Experiencias de sus Cuidadores, Cúcuta, 2023Lifestyles of Pediatric Patients with Down Syndrome and Experiences of Their Caregivers, Cúcuta, 2023Trabajo de grado - Pregradohttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttp://purl.org/coar/version/c_71e4c1898caa6e32Textinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttp://purl.org/redcol/resource_type/TPinfo:eu-repo/semantics/submittedVersionTodas las AudienciasPublicationLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-815543https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/6cf1946b-86dc-44d4-8579-11bd74b46815/download73a5432e0b76442b22b026844140d683MD51ORIGINALLabel.pdfLabel.pdfapplication/pdf3207636https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/2ee22d17-049b-4212-b3b5-9cef9d919f16/download6332186788865ab1139b749534797cb3MD52Estilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.docxEstilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.docxapplication/vnd.openxmlformats-officedocument.wordprocessingml.document2807634https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/3eae007f-da54-4dd8-a139-45db524af051/downloadfebe4583f2f7fed36b0e975e2fb540fcMD53Estilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.pdfEstilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.pdfapplication/pdf1008649https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/00adb17e-d7a2-4947-a985-635b3bc0a48c/downloaddf0896f1858c90f1fae3ef4cca3ae7ddMD54Informe de Porcentaje de Similitud de Texto.pdfInforme de Porcentaje de Similitud de Texto.pdfapplication/pdf728051https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/400f471f-f276-42ca-ad23-0c9fef1192dd/downloadab2e4b9d983221c222a69eca33c0475fMD55TEXTLabel.pdf.txtLabel.pdf.txtExtracted texttext/plain929https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/6fefebc2-22aa-4faf-a44f-88003fb0ca54/downloada0036b0524f914cfad2409e680f07bd5MD56Estilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.docx.txtEstilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.docx.txtExtracted texttext/plain102014https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/d2ac1579-06cc-4a5f-b0c8-cf23f8c49605/downloade0b54310e9746ec3da567bf70edd3253MD58Estilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.pdf.txtEstilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.pdf.txtExtracted texttext/plain101627https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/d6d2932f-4c93-4a48-af91-b6d8473e22b4/download5b1a2175ae2bb9baf33fb5324fb82427MD59Informe de Porcentaje de Similitud de Texto.pdf.txtInforme de Porcentaje de Similitud de Texto.pdf.txtExtracted texttext/plain101895https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/748c0b16-9364-4bbe-bed0-607c3c7e8976/download285cefaea78a747ce06ee1e54c084a8bMD511THUMBNAILLabel.pdf.jpgLabel.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg10902https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/3667462c-261a-4d71-82a4-0ea31c93858b/downloadbe23716e5673d098df8b83b4dfa1811fMD57Estilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.pdf.jpgEstilos_de_Vida_de_Pacientes_Pediátricos_con_Síndrome_de_Down_y_Experiencias_de_sus_Cuidadores_Cúcuta_2023.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg7669https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/5cb542eb-9997-4ce0-8202-e4f24e384d0a/downloadbb575793da26d688012b91fa3e75437bMD510Informe de Porcentaje de Similitud de Texto.pdf.jpgInforme de Porcentaje de Similitud de Texto.pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg10152https://repositorio.udes.edu.co/bitstreams/c1f1a600-5a9f-41bf-9af5-51ea43c43ec0/downloadc61c71cdd0a486537d381a191668bff9MD512001/10604oai:repositorio.udes.edu.co:001/106042024-06-27 03:00:32.79https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/Derechos Reservados - Universidad de Santander, 2024. Al consultar y hacer uso de este recurso, está aceptando las condiciones de uso establecidas por los autores.https://repositorio.udes.edu.coRepositorio Universidad de 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