Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, Colombia

Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tip...

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Autores:
Lopera Vásquez, Juan Pablo
Tipo de recurso:
Article of journal
Fecha de publicación:
2018
Institución:
Universidad de Caldas
Repositorio:
Repositorio Institucional U. Caldas
Idioma:
spa
OAI Identifier:
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Acceso en línea:
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Palabra clave:
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description Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus dificultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual refleja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.
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Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus dificultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual refleja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.Objective: To understand the barriers to the expression of suffering, found by some people with multiple sclerosis treated at the Instituto Neurológico de Colombia [Neurological Institute of Colombia] in Medellin. Materials and Method: Study based on a constructionist and hermeneutic paradigm, with a polyphonic type narrative approach in which, during 2015 and 2016, five people with multiple sclerosis, two of their caregivers, and two treating professionals were interviewed in depth. A polyphonic narration was constructed for each participant, their life histories were analyzed, and stories were extracted in which social and personal demand to hide their suffering is visible. Results: In these stories a constant period of strength to difficulties was evidenced and a tendency to show that they can continue doing their daily activities as they did before getting sick despite the increase in disability. This is as well evident in the stories of their caregivers, who also hide their feelings and the exhaustion generated by the caring work. Conclusions: These requests for strength may be due to the contemporary tendency to overvalue personal tenacity and to constantly seek welfare and happiness, which entails a demand of showing themselves as capable individuals at all times. Given this situation for those having disabling conditions such as multiple sclerosis, it is expected that they become an example of overcoming adversity, which reflects a cultural rejection to suffering and to accept human fragility. This situation can become a stigma towards people with multiple sclerosis.application/pdfspaUniversidad de CaldasDerechos de autor 2018 Hacia la Promoción de la Saludhttps://creativecommons.org/licenses/by/4.0/info:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2https://revistasojs.ucaldas.edu.co/index.php/hacialapromociondelasalud/article/view/3606multiple sclerosisgriefsocial stigmanarrationhandicapped advocacyesclerosis múltiplepesarestigma socialnarracióndefensa de las personas con discapacidadBarreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, ColombiaBarriers to the expression of suffering in people with multiple sclerosis in Medellín, ColombiaArtículo de revistaSección InvestigacionesJournal Articlehttp://purl.org/coar/resource_type/c_6501http://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1Textinfo:eu-repo/semantics/articlehttp://purl.org/redcol/resource_type/ARTinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85117210423Hacia la Promoción de la SaludRuíz D, Solar L. 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Stigma: notes on the management of spoiled identity. New York: Simon & Schuster Inc; 1986.Cook JE, Salter A, Stadler G. Identity Concealment and Chronic Illness: A Strategic Choice. J Soc Issues. 2017; 73(2):359-78.Grytten N, Måseide P. ‘What is expressed is not always what is felt’: coping with stigma and the embodiment of perceived illegitimacy of multiple sclerosis. Chronic Illn. 2005; 1(3):231-43.Grytten N, Måseide P. “When I am together with them I feel more ill.” The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic Illn. 2006; 2:195-206.Bruckner P. La euforia perpetua. Sobre el deber de ser feliz. Barcelona: Tusquets Editores; 2002.Fernández-Mayoralas G, Rojo F. Calidad de vida y salud: planteamientos conceptuales y métodos de investigación. Territoris. 2005; 5:117-35.Organización Mundial de la Salud OMS. Constitución de la Organización Mundial de la Salud [Internet]. 1948. 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