Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, Colombia

Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tip...

Full description

Autores:
Lopera Vásquez, Juan Pablo
Tipo de recurso:
Article of journal
Fecha de publicación:
2018
Institución:
Universidad de Caldas
Repositorio:
Repositorio Institucional U. Caldas
Idioma:
spa
OAI Identifier:
oai:repositorio.ucaldas.edu.co:ucaldas/16125
Acceso en línea:
https://doi.org/10.17151/hpsal.2018.23.2.8
https://repositorio.ucaldas.edu.co/handle/ucaldas/16125
Palabra clave:
multiple sclerosis
grief
social stigma
narration
handicapped advocacy
esclerosis múltiple
pesar
estigma social
narración
defensa de las personas con discapacidad
Rights
openAccess
License
Derechos de autor 2018 Hacia la Promoción de la Salud
Description
Summary:Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus dificultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual refleja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.