How the Perception of Being a Neurofibromatosis Carrier Affects Nursing Care

La neurofibromatosis 1 es un síndrome genético autosómico muy frecuente en el ser humano. Se caracteriza por el crecimiento de tumores benignos de los nervios; puede presentarse en cualquier parte del cuerpo. Objetivos: identificar la percepción del paciente con neurofibromatosis al ser portador de esta enfermedad; analizar los factores que intervienen en su vida personal o profesional con base en sus relatos; discutir las implicaciones de esas percepciones en la asistencia de enfermería.Esta investigación, llevada a cabo en la Unidad de Apoyo Mutuo a la Neurofibromatosis –vinculada al Centro Nacional de Fibromatosis en Río de Janeiro–, es cualitativa y descriptivo-exploratoria. La recolección de datos se realizó en 2008 mediante una entrevista semiestructurada a 8 pacientes mayores de 18 años. Del análisis surgieron una categoría principal y 5 subcategorías. Se concluyó que las percepciones originan preocupaciones cotidianas de corte social, emocional, estético, físico y educativo que conducen al portador a experimentar el conflicto de la exclusión interna y de la sociedad, debido a la falta de información respecto de su enfermedad.Se sugiere realizar otras investigaciones e invertir en procesos educativo-informativos para los portadores y la sociedad, así como preparar profesionales de salud que puedan brindar orientaciones y diagnósticos correctos, lo cual redunda en el mejoramiento de la calidad de vida de los portadores y ayuda a integrarlos en la sociedad.

• Autores: Carvalho Dantas, Claudia de; Rodrigues Aguiar, Marliete; Leite, Joséte Luzia; Carvalho Dantas, Fernanda; Claro Fuly, Patrícia dos Santos
• Fecha de publicación: 2009
• Institución: Universidad de la Sabana
• Repositorio: Repositorio Universidad de la Sabana
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:intellectum.unisabana.edu.co:10818/13236
• Acceso en línea: http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/1478/1646; http://hdl.handle.net/10818/13236
• Palabra clave: Neurofibromatosis -- Estudio de casos; Enfermos -- Atención -- Enfermería; Neurofibromatosis 1 -- Enfermería
• License: http://purl.org/coar/access_right/c_abf2