Vivir con una enfermedad huérfana: porfiria

Objetivo: comprender los significados que pacientes diagnosticadas con porfiria le dan a la experiencia de vivir con esta enfermedad. Metodología: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Muestra de diez mujeres de Medellín entre 24 y 44 años, diagnosticadas con porfiria mínimo hace cuatro añ...

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Autores:
Tipo de recurso:
Fecha de publicación:
2024
Institución:
Universidad de Caldas
Repositorio:
Repositorio Institucional U. Caldas
Idioma:
spa
OAI Identifier:
oai:repositorio.ucaldas.edu.co:ucaldas/24106
Acceso en línea:
https://repositorio.ucaldas.edu.co/handle/ucaldas/24106
https://doi.org/10.17151/hpsal.2024.29.2.4
Palabra clave:
Enfermedades raras
porfirias
comunicación en salud
investigación cualitativa
prevención y control
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description Objetivo: comprender los significados que pacientes diagnosticadas con porfiria le dan a la experiencia de vivir con esta enfermedad. Metodología: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Muestra de diez mujeres de Medellín entre 24 y 44 años, diagnosticadas con porfiria mínimo hace cuatro años. Información obtenida mediante entrevistas semiestructuradas de 60 a 90 minutos, previo consentimiento informado aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Comunicaciones de la Universidad de Antioquia. El análisis de los datos se hizo en tres fases: 1) descripción del fenómeno de estudio; 2) relacionamiento de la información hasta consolidar los temas emergentes; y 3) comparación de los temas con otras investigaciones. Resultados: emergieron tres temas: 1) manifestación de la enfermedad; 2) relaciones vividas por las participantes con porfiria con los subtemas maltrato y acompañamiento; y 3) vivir con la enfermedad: autonomía, espiritualidad o dependencia. La autonomía hace alusión a la gestión consciente de la enfermedad; la espiritualidad a ver en el sufrimiento un vínculo que acerca a una fuerza universal, y la dependencia, a doblegarse a la porfiria; aunque predomine una forma de vivir con la porfiria, no quedan excluidas las otras. Las interacciones con los otros son fundamentales para la construcción de significado en torno al diagnóstico. Conclusiones: el dolor intenso y la frustración pueden disminuir cuando hay orientación, comprensión y acompañamiento del personal de la salud; ya que ayuda a que las participantes aprendan sobre la enfermedad y acepten los cambios en el estilo de vida que esta les exige.
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El análisis de los datos se hizo en tres fases: 1) descripción del fenómeno de estudio; 2) relacionamiento de la información hasta consolidar los temas emergentes; y 3) comparación de los temas con otras investigaciones. Resultados: emergieron tres temas: 1) manifestación de la enfermedad; 2) relaciones vividas por las participantes con porfiria con los subtemas maltrato y acompañamiento; y 3) vivir con la enfermedad: autonomía, espiritualidad o dependencia. La autonomía hace alusión a la gestión consciente de la enfermedad; la espiritualidad a ver en el sufrimiento un vínculo que acerca a una fuerza universal, y la dependencia, a doblegarse a la porfiria; aunque predomine una forma de vivir con la porfiria, no quedan excluidas las otras. Las interacciones con los otros son fundamentales para la construcción de significado en torno al diagnóstico. Conclusiones: el dolor intenso y la frustración pueden disminuir cuando hay orientación, comprensión y acompañamiento del personal de la salud; ya que ayuda a que las participantes aprendan sobre la enfermedad y acepten los cambios en el estilo de vida que esta les exige.Objective: To understand the meanings that patients diagnosed with porphyria attribute to the experience of living with this disease. Methodology: A qualitative study with a phenomenological focus. The sample consisted of ten women from Medellin, aged between 24 and 44, diagnosed with porphyria for at least four years. Information was collected through semi-structured interviews lasting 60 to 90 minutes, conducted after obtaining informed consent approved by the Ethics Committee of the Faculty of Communications at the University of Antioquia. Data analysis was carried out in three phases: 1) description of the phenomenon under study; 2) consolidation of the emerging themes through data integration; 3) comparison of themes with findings from other studies. Results: Three themes emerged: 1) manifestation of the disease; 2) interpersonal relationship of participants with porphyria, including the sub-themes of mistreatment and support; and 3) living with the disease: autonomy, spirituality, or dependence. Autonomy refers to the conscious management of the disease; spirituality reflects finding meaning inn suffering a connection to a universal force; and dependence represents succumbing to the constraints of porphyria. Although one way of coping with porphyria may dominate, the other are not excluded. interactions with others play a fundamental role in constructing meaning around the diagnosis. Conclusion: intense pain and frustration may decrease when healthcare professionals provide guidance, understanding, and support. This helps participants learn about the disease and adapt to the lifestyle changes it requires.Universidad de Caldas2024-05-01T00:00:00Z2025-10-08T21:26:59Z2024-05-01T00:00:00Z2025-10-08T21:26:59Z2024-05-01Artículo de revistahttp://purl.org/coar/resource_type/c_6501http://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1Textinfo:eu-repo/semantics/articleJournal articlehttp://purl.org/redcol/resource_type/ARTinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85application/pdf0121-7577https://repositorio.ucaldas.edu.co/handle/ucaldas/2410610.17151/hpsal.2024.29.2.42462-8425https://doi.org/10.17151/hpsal.2024.29.2.4https://revistasojs.ucaldas.edu.co/index.php/hacialapromociondelasalud/article/view/10188spa6525229Hacia la Promoción de la SaludMinisterio de Salud y de Protección Social. Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras. 2024.Bogotá.Batista I, Rago M. Porfiria: Presentación de dos casos de Porfiria aguda intermitente en emergencia y revisión del tema. Revista Biomedicina. 2011; 6(3): 6-18.Gómez J, Abdomen. Sepdoquirúrgico por Porfirití - Presentación de 4 Casos. Revista Médica Hondureña. 1960; 28(3): 89-113.Flórez A, Arias M. Vivir con epilepsia: significados construidos por las personas que padecen la enfermedad. Av Enferm. 2017; 35(3): 255-265.Grady P, Gough L. El automanejo de las enfermedades crónicas: un método integral de atención. Revista Panam Salud Pública. 2015; 37(3).Rizo M. Comunicometodología y comunicación interpersonal. Presencias y ausencias en la comunicología mexicana. Razón y Palabra. 2009; 67.Rizo M. Comunicación interpersonal y comunicación intersubjetiva. Algunas claves teóricas y conceptuales para su comprensión. Anuario electrónico de estudios en Comunicación Social. 2014; 7(2).Hernández Y, Galindo R. El concepto de intersubjetividad en Alfred Schutz. Espacios públicos. 2010; 10(20).Libreros L. El proceso salud enfermedad y la transdisciplinariedad. Revista Cubana de Salud Pública. 2012;38(4): 622-628.Álvarez J. Cómo hacer investigación cualitativa; fundamentos y metodología. Marcos referenciales interpretativos. [Internet]. 2009; 41-63 https://bit.ly/2YdLJ5KTaylor J, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos. Ediciones Paidós. 2000.Trejo F. Fenomenología como método de investigación: Una opción para el profesional de enfermería. Enfermería neurológica. 2012; 11(2): 98-101.Bayés R. Psiconeuroinmunología, salud y enfermedad. Cuadernos de Medicina Psicosomática. Barcelona. [Internet]. 1994; 30: 28-34. https://bit.ly/3hC1FtLFricker M. Conceptos de injusticia epistémica en evolución. Las Torres de Lucca. Revista internacional de filosofía política. 10(19): 97-103.Cuba M, Campuzano J. Explorando la salud, la dolencia y la enfermedad. Rev Med Hered.[Internet].2017; 28: 116-121. http://www.scielo.org.pe/pdf/rmh/v28n2/a08v28n2.pdfSimões K, Souza E. 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