Vivir con una enfermedad huérfana: porfiria

Objetivo: comprender los significados que pacientes diagnosticadas con porfiria le dan a la experiencia de vivir con esta enfermedad. Metodología: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Muestra de diez mujeres de Medellín entre 24 y 44 años, diagnosticadas con porfiria mínimo hace cuatro años. Información obtenida mediante entrevistas semiestructuradas de 60 a 90 minutos, previo consentimiento informado aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Comunicaciones de la Universidad de Antioquia. El análisis de los datos se hizo en tres fases: 1) descripción del fenómeno de estudio; 2) relacionamiento de la información hasta consolidar los temas emergentes; y 3) comparación de los temas con otras investigaciones. Resultados: emergieron tres temas: 1) manifestación de la enfermedad; 2) relaciones vividas por las participantes con porfiria con los subtemas maltrato y acompañamiento; y 3) vivir con la enfermedad: autonomía, espiritualidad o dependencia. La autonomía hace alusión a la gestión consciente de la enfermedad; la espiritualidad a ver en el sufrimiento un vínculo que acerca a una fuerza universal, y la dependencia, a doblegarse a la porfiria; aunque predomine una forma de vivir con la porfiria, no quedan excluidas las otras. Las interacciones con los otros son fundamentales para la construcción de significado en torno al diagnóstico. Conclusiones: el dolor intenso y la frustración pueden disminuir cuando hay orientación, comprensión y acompañamiento del personal de la salud; ya que ayuda a que las participantes aprendan sobre la enfermedad y acepten los cambios en el estilo de vida que esta les exige.

• Fecha de publicación: 2024
• Institución: Universidad de Caldas
• Repositorio: Repositorio Institucional U. Caldas
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:repositorio.ucaldas.edu.co:ucaldas/24106
• Acceso en línea: https://repositorio.ucaldas.edu.co/handle/ucaldas/24106; https://doi.org/10.17151/hpsal.2024.29.2.4
• Palabra clave: Enfermedades raras; porfirias; comunicación en salud; investigación cualitativa; prevención y control; Rare diseases; porphyrias; health communication; qualitative research; prevention and control; Doenças raras; porfirias; comunicação em saúde; pesquisa qualitativa; prevenção e controle
• Rights: openAccess
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