Análisis de los conceptos biomédicos, experienciales y sociales de las personas con epilepsia, integrantes de la Fundación RenaSer con Amor de Medellín

La epilepsia es una prioridad de salud pública según la Organización Mundial de la Salud. A pesar de lograr un control de la enfermedad mediante la medicación en un 70%, las personas afectadas refieren una mala calidad de vida. El objetivo de la investigación fue el indagar mediante el dibujo y la narrativa las experiencia biomédica, vivencial y social de la epilepsia. Se pretendió encontrar un método que dilucidara los conceptos que inciden en el diario vivir de las personas afectadas. En el dibujo se plasmaron ideas de dualidad, escisión, dependencia, prohibición, depresión, así como una contraparte de resiliencia, abogacía, diversidad y un nuevo estilo de vida. La narrativa obtenida mediante encuestas semiestructuradas, demostró como la sensación de otredad inicia con la experiencia de la crisis epiléptica, y se refuerza con las actitudes que se tienen frente a la enfermedad, desde el punto de vista personal y social. El uso metafórico en las diferentes descripciones demostró la persistencia de creencia en poderes sobrenaturales como causantes de la epilepsia (pecado, maleficio, brujería, etc.). Otros conceptos encontrados acerca de la vivencia de la epilepsia son los de accidente, viaje, dictadura, vacío, irrealidad, restricción, soledad, estigmatización y limitaciones. También se evidenciaron posturas de descubrimiento de nuevas opciones de balancear la enfermedad como deporte, lectura, canto o el franco desafío a las recomendaciones médicas. Muchos de estos conceptos impactan de manera negativa el diario vivir de las personas con epilepsia, e incluso su plan de vida. Varios de esos conceptos no suelen abordarse en la consulta médica, limitando la posibilidad de orientación e intervención, y perpetuando la restricción del pleno desarrollo de potencialidades y de derechos. Los resultados refuerzan que el dibujo y la entrevista semiestructurada pueden ser herramientas útiles en el contexto clínico para esclarecer los aspectos biomédicos, experienciales y sociales de la epilepsia. Surgen nuevas opciones de investigación e intervención como la de validación de estas estrategias; la posibilidad de intervención oportuna y respectiva evaluación por equipos multidisciplinarios del área de la salud y de las ciencias humanas, como sociología, antropología o trabajo social; la extensión de la investigación a cuidadores y entorno cercano; y la recomendación al equipo médico de tener en cuenta un abordaje integral de las personas afectadas.

• Autores: Carrizosa Moog, Jaime
• Fecha de publicación: 2024
• Institución: Universidad EAFIT
• Repositorio: Repositorio EAFIT
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:repository.eafit.edu.co:10784/33916
• Acceso en línea: https://hdl.handle.net/10784/33916
• Palabra clave: Enfermedad; Vivencia; Sociedad; Dibujo; Narrativa; Otredad; SALUD PÚBLICA; ENFERMEDADES CELEBRALES; EPILEPSIA; TRASTORNOS DEL DESARROLLO; CIENCIAS SOCIALES; Epilepsy; Disease; Illness; Sickness; Paintings; Narratives; Otherness
• License: Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International (CC BY-NC-ND 4.0)