Enfermedades huerfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de salud

Las Enfermedades Huérfanas-EH, han estado presente en la composición genética de miles de seres humanos a nivel mundial y nacional, afectando no solo, el adecuado desarrollo físico, social y cognitivo de quienes las padecen; sino también, impidiendo el goce pleno de una vida feliz y saludable, que,...

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Autores:
Araque Barboza, Francis Yrama
Beltrán De la Rosa, Elisama
Mozo, Ana Liliana
Julio Cajar, Julieth Carolina
Tipo de recurso:
Article of journal
Fecha de publicación:
2021
Institución:
Corporación Universidad de la Costa
Repositorio:
REDICUC - Repositorio CUC
Idioma:
spa
OAI Identifier:
oai:repositorio.cuc.edu.co:11323/12575
Acceso en línea:
https://hdl.handle.net/11323/12575
https://doi.org/10.17981/juridcuc.18.1.2022.19
Palabra clave:
derecho a la salud
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normatividad jurídica
Estado
derechos humanos
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Rights
openAccess
License
JURÍDICAS CUC - 2022
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description Las Enfermedades Huérfanas-EH, han estado presente en la composición genética de miles de seres humanos a nivel mundial y nacional, afectando no solo, el adecuado desarrollo físico, social y cognitivo de quienes las padecen; sino también, impidiendo el goce pleno de una vida feliz y saludable, que, en tanto personas, se ha dispuesto como derecho universal. Tal perjuicio, además, de hallarse vinculado a la escasa investigación médica de las mismas, tiene como punto de partida, la exigua normatividad jurídica. Bajo dicho contexto, este artículo surge, con el objetivo de, visibilizar la realidad jurídico-social de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. El enfoque es hermenéutico-interpretativo con un método documental-bibliográfico llegando al punto de saturación teórica. Se realizó una reflexión crítica sobre la Ley 1392 del 2010 analizando su congruencia o no, con la vivencia de las personas afectadas dentro del sistema de salud. Finalmente, se concluye, que los individuos con enfermedades huérfanas ven vulnerado su derecho a la salud.
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El enfoque es hermenéutico-interpretativo con un método documental-bibliográfico llegando al punto de saturación teórica. Se realizó una reflexión crítica sobre la Ley 1392 del 2010 analizando su congruencia o no, con la vivencia de las personas afectadas dentro del sistema de salud. Finalmente, se concluye, que los individuos con enfermedades huérfanas ven vulnerado su derecho a la salud.Orphan Diseases (E.H.) have been present in the genetic makeup of thousands of human beings worldwide and nationally, affecting not only the proper physical, social and cognitive development of those who suffer from them; but also, preventing the full enjoyment of a happy and healthy life, which, as persons, has been established as a universal right. Such damage, in addition, being linked to the scarce medical investigation of the same, has as a starting point, the meager legal regulations. Under this context, this article arises, with the objective of making visible the legal-social reality of patients with orphan diseases in Colombia. The approach is hermeneutical-interpretive with a documentary-bibliographical method reaching the point of theoretical saturation. A critical reflection on Law 1392 of 2010 was carried out, analyzing its congruence or not, with the experience of the affected people within the health system. Finally, it is concluded that individuals with orphan diseases see their right to health violated.application/pdftext/htmltext/xmlapplication/epub+zipspaUniversidad de la CostaJURÍDICAS CUC - 2022https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/info:eu-repo/semantics/openAccessEsta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.http://purl.org/coar/access_right/c_abf2https://revistascientificas.cuc.edu.co/juridicascuc/article/view/4139derecho a la saludenfermedades huérfanasnormatividad jurídicaEstadoderechos humanosright to healthorphan diseaseslegal regulationsStatehuman rightsEnfermedades huerfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de saludOrphan diseases, the colombian state and private health care institutionsArtículo de revistahttp://purl.org/coar/resource_type/c_6501http://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1Textinfo:eu-repo/semantics/articleJournal articlehttp://purl.org/redcol/resource_type/ARTinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85Revista Jurídicas CUCAlé, M. C. (2021). Colisión de derechos en pandemia. Derecho a la salud y límites a la acción estatal. Jurídicas CUC, 17(1), 367–404. https://doi.org/10.17981/juridcuc.17.1.2021.13Betancourt, G. y Llamas, C. (2011). Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia. [Tesis de especialización]. Universidad Militar Nueva Granada, Bogotá, D.C., Colombia. Disponible en http://hdl.handle.net/10654/6985Calvo, R. (2007). La ineficacia de las normas jurídicas en la teoría pura del derecho. Isonomía, (27), 171–191. Disponible en https://www.isonomia.itam.mx/index.php/revista-cientifica/article/view/378.Carbajal, L y Navarrete, J (2015). Editorial. Enfermedades raras. Revista Acta Pediátrica, 36(5), 369–373. Disponible en http://ojs.actapediatrica.org.mx/index.php/APM/article/view/1057/862Carbajal-Rodríguez, L. (2015). Enfermedades raras. Revista Mexicana de PEDIATRÍA, 82(6), 207–210. Disponible en https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=65566Cortes, F. (2015). 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