Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura
As doenças de baixa prevalência requerem modelos de gestão diferentes aos de outras condições. Este trabalho visou coletar experiências internacionais. Realizaram-se pesquisas em numerosos bancos de dados de literatura indexada e documentos cinza. Um painel de expertos de diferentes disciplinas revi...
- Autores:
- Tipo de recurso:
- article
- Fecha de publicación:
- 2018
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- Pontificia Universidad Javeriana
- Repositorio:
- Repositorio Universidad Javeriana
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- Acceso en línea:
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Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura Modelos de atenção em saúde em doenças raras: revisão sistemática da literatura Healthcare Models for Rare Diseases: A Systematic Review of the Literature |
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As doenças de baixa prevalência requerem modelos de gestão diferentes aos de outras condições. Este trabalho visou coletar experiências internacionais. Realizaram-se pesquisas em numerosos bancos de dados de literatura indexada e documentos cinza. Um painel de expertos de diferentes disciplinas revisou os resumos da literatura e sua possível adaptação no contexto colombiano. A procura inicial resultou em 5604 referências; a procura manual adicionou 31 referências, por fim 78 artigos forneceram informações úteis para a análise. Os resultados permitem afirmar que existem vários componentes de um modelo de gestão, quais são: políticas, legislações e aspetos administrativos; definição e codificação de doenças; pesquisa e ensino; centros especializados, centros de excelência e redes de atendimento; diagnóstico, triagem, prevenção e promoção; inclusão de medicamentos órfãos; reabilitação e cuidados paliativos; organizações de pacientes, grupos ou redes de apoio; e apoio sócio-sanitário (inclusão laboral e educativa). |
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Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literaturaModelos de atenção em saúde em doenças raras: revisão sistemática da literaturaHealthcare Models for Rare Diseases: A Systematic Review of the LiteratureQuirland Lazo, CamilaCastañeda Cardona, CamiloChirveches Calvache, María AlejandraAroca, AlbertoOtálora Esteban, MargaritaRosselli, DiegoAs doenças de baixa prevalência requerem modelos de gestão diferentes aos de outras condições. Este trabalho visou coletar experiências internacionais. Realizaram-se pesquisas em numerosos bancos de dados de literatura indexada e documentos cinza. Um painel de expertos de diferentes disciplinas revisou os resumos da literatura e sua possível adaptação no contexto colombiano. A procura inicial resultou em 5604 referências; a procura manual adicionou 31 referências, por fim 78 artigos forneceram informações úteis para a análise. Os resultados permitem afirmar que existem vários componentes de um modelo de gestão, quais são: políticas, legislações e aspetos administrativos; definição e codificação de doenças; pesquisa e ensino; centros especializados, centros de excelência e redes de atendimento; diagnóstico, triagem, prevenção e promoção; inclusão de medicamentos órfãos; reabilitação e cuidados paliativos; organizações de pacientes, grupos ou redes de apoio; e apoio sócio-sanitário (inclusão laboral e educativa).Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación yeducación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa). Low prevalence diseases require management models different from those used in other conditions. is work was intended to gather international experiences on this issue. Searches were made in many indexed literature databases as well as in those with gray literature. A panel of experts from different disciplines checked the abstracts and their potential adaptation into the Colombian context. The initial search retrieved 5604 references and the manual search added other 31 references. At the end, 78 articles provided useful information for the analysis. The results allow to state that a management model consists ofseveral components, to wit: policies, legislation and administrative aspects; definition and coding of the diseases; research and education; specialized centers; excellence centers and service networks; diagnosis, screening , prevention, and promotion; orphan drug inclusion; rehabilitation and palliative care; organizations of patients and support groups or networks; and social-sanitary support (labor and educational inclusion).Editorial Pontificia Universidad Javeriana2018-09-27T19:48:11Z2020-04-16T15:52:33Z2018-09-27T19:48:11Z2020-04-16T15:52:33Z2018-08-20http://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85Artículo de revistahttp://purl.org/coar/resource_type/c_6501info:eu-repo/semantics/articleArtículo revisado por paresinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionPDFapplication/pdfapplication/xmlhttp://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/2312810.11144/Javeriana.rgps17-34.mase2500-61771657-7027http://hdl.handle.net/10554/37382spahttp://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128/20240http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128/20189http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128/20241Gerencia y Políticas de Salud; Vol 17 No 34 (2018)Gerencia y Políticas de Salud; Vol. 17 Núm. 34 (2018)Derechos de autor 2018 Camila Quirland Lazo, Camilo Castañeda Cardona, María Alejandra Chirveches Calvache, Alberto Aroca, Margarita Otálora Esteban, Diego RosselliAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacionalinfo:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2reponame:Repositorio Universidad Javerianainstname:Pontificia Universidad Javerianainstacron:Pontificia Universidad Javeriana2023-03-29T17:45:38Z |