Narrativas del padecer : cuando el cuerpo falla. Relatos desde la adolescencia y la juventud frente a la leucemia, y el trasplante de células en Bogotá, Colombia - Quiroga Monroy, Jesús David (2021)
La incidencia y mortalidad por cáncer, y particularmente las leucemias, son un problema que preocupa cada vez más a las sociedades, por su crecimiento y especialmente por su impacto en la población infantil y juvenil. Algunos estudios indican que padecer una enfermedad crónica trae importantes implicaciones para la experiencia vital de quien la padece. El trasplante de células progenitoras hematopoyéticas es una alternativa para los pacientes con diagnóstico de enfermedades como las leucemias, sin embargo, la perspectiva de quien padece, su experiencia acerca del proceso de donación y trasplante ha sido poco abordada. En este contexto se desarrolló un trabajo de corte cualitativo, interpretativo y fenomenológico, que tuvo por objetivo Comprender de qué manera padecer leucemia y ser trasplantado de CPH atraviesa la experiencia vital de jóvenes y trasplantados, en Bogotá, D.C., Colombia, en relación con las desigualdades sociales y el SGSSS. Para ello se escogió el método biográfico, que permite sumergirse en estas experiencias y conectar las historias individuales de quien padece con su contexto social. Se recolectaron relatos de vida de 6 personas que padecieron leucemias agudas durante su juventud y fueron trasplantados con células progenitoras hematopoyéticas en la ciudad de Bogotá, además de 3 donantes y una médica especialista en el área, esto para comprender mejor el proceso. Se transcribieron las entrevistas, y posteriormente fueron codificadas y analizadas a la luz de categorías previas y emergentes. A través de los relatos fue posible identificar cómo se desarrolla el proceso-salud-enfermedad-atención-cuidado, los itinerarios terapéuticos y burocráticos, las narrativas del padecer, y los significados acerca del proceso, todo esto a la luz de un contexto social y económico particular, evidenciando el papel de los determinantes sociales de la salud, las desigualdades sociales y el sistema de salud, en la atención de la enfermedad. Entre los resultados se encuentra que el tránsito por este proceso marca un antes y un después en la vida de las personas entrevistadas, sin embargo, la leucemia es una enfermedad que se padece y gestiona de forma colectiva y las desigualdades sociales y el papel del sistema de salud determinan la extensión del proceso y la prolongación del sufrimiento de las personas que son diagnosticadas con leucemia durante la juventud.