Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura

As doenças de baixa prevalência requerem modelos de gestão diferentes aos de outras condições. Este trabalho visou coletar experiências internacionais. Realizaram-se pesquisas em numerosos bancos de dados de literatura indexada e documentos cinza. Um painel de expertos de diferentes disciplinas revisou os resumos da literatura e sua possível adaptação no contexto colombiano. A procura inicial resultou em 5604 referências; a procura manual adicionou 31 referências, por fim 78 artigos forneceram informações úteis para a análise. Os resultados permitem afirmar que existem vários componentes de um modelo de gestão, quais são: políticas, legislações e aspetos administrativos; definição e codificação de doenças; pesquisa e ensino; centros especializados, centros de excelência e redes de atendimento; diagnóstico, triagem, prevenção e promoção; inclusão de medicamentos órfãos; reabilitação e cuidados paliativos; organizações de pacientes, grupos ou redes de apoio; e apoio sócio-sanitário (inclusão laboral e educativa).

• Autores: Quirland Lazo, Camila; Castañeda Cardona, Camilo; Chirveches Calvache, María Alejandra; Aroca, Alberto; Otálora Esteban, Margarita; Rosselli, Diego
• Tipo de recurso: Article of journal
• Fecha de publicación: 2018
• Institución: Pontificia Universidad Javeriana
• Repositorio: Repositorio Universidad Javeriana
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:repository.javeriana.edu.co:10554/37382
• Acceso en línea: http://revistas.javeriana.edu.co/index.php/gerepolsal/article/view/23128; http://hdl.handle.net/10554/37382
• Rights: openAccess
• License: Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional