Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia.
No existe una definición universalmente aceptada sobre las enfermedades huérfanas. Cada país ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definición tiende a generar confusión; el concepto de enfermedades raras (o min...
- Autores:
-
Escobar Morales, Germán
- Tipo de recurso:
- Book
- Fecha de publicación:
- 2020
- Institución:
- Universidad ICESI
- Repositorio:
- Repositorio ICESI
- Idioma:
- spa
- OAI Identifier:
- oai:repository.icesi.edu.co:10906/86274
- Acceso en línea:
- http://repository.icesi.edu.co/biblioteca_digital/handle/10906/86274
https://doi.org/10.18046/EUI/ee.4.2020
- Palabra clave:
- Enfermedades
Enfermedades raras
Enfermedades huérfanas
Sistemas de salud
- Rights
- openAccess
- License
- http://purl.org/coar/access_right/c_abf2
| Summary: | No existe una definición universalmente aceptada sobre las enfermedades huérfanas. Cada país ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definición tiende a generar confusión; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no clínico ni taxonómico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades huérfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotección de los pacientes, o al inadecuado diagnóstico y al tratamiento. Raras o huérfanas, la información sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de interés preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz Gómez]. |
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