Convivir con la enfermedad: voces y experiencias entrelazadas en el camino por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Este trabajo de grado explora la experiencia de vivir y afrontar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica, huérfana y mortal. A través de la investigación realizada con pacientes de ELA, sus círculos de cuidado y profesionales de la salud relacionados con la enfermedad, este e...

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Autores:
Tipo de recurso:
Fecha de publicación:
2024
Institución:
Universidad del Rosario
Repositorio:
Repositorio EdocUR - U. Rosario
Idioma:
spa
OAI Identifier:
oai:repository.urosario.edu.co:10336/42448
Acceso en línea:
https://repository.urosario.edu.co/handle/10336/42448
Palabra clave:
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Antropología médica
Enfermedad crónica
Relaciones sociales
Relatos personales
Cronicidad
Proceso salud-enfermedad-atención-cuidado (SEAC)
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
Medical anthropology
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Social relationships
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Health-disease-attention and care process
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description Este trabajo de grado explora la experiencia de vivir y afrontar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica, huérfana y mortal. A través de la investigación realizada con pacientes de ELA, sus círculos de cuidado y profesionales de la salud relacionados con la enfermedad, este estudio busca comprenderla en toda su complejidad. Se examinan los momentos previos al diagnóstico, el propio momento del diagnóstico, los diversos caminos terapéuticos que se emplean, la relación con el sistema de salud y la industria farmacéutica; así como los cambios en la corporalidad, las rutinas y los espacios domésticos. Además, se destaca la importancia de la creación de redes y asociaciones como la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Colombia (ACELA) como un elemento fundamental para el afrontamiento colectivo de esta enfermedad. Este trabajo se fundamenta en los marcos conceptuales de la antropología médica, especialmente en la comprensión de la cronicidad y en el proceso salud-enfermedad-atención y cuidado (SEAC), utilizando un enfoque etnográfico para sumergirse en el complejo mundo de la convivencia con la ELA.
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Además, se destaca la importancia de la creación de redes y asociaciones como la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Colombia (ACELA) como un elemento fundamental para el afrontamiento colectivo de esta enfermedad. Este trabajo se fundamenta en los marcos conceptuales de la antropología médica, especialmente en la comprensión de la cronicidad y en el proceso salud-enfermedad-atención y cuidado (SEAC), utilizando un enfoque etnográfico para sumergirse en el complejo mundo de la convivencia con la ELA.This degree work explores the experience of living with and coping with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a chronic, orphan and fatal disease. Through research conducted with ALS patients, their circles of care, and health professionals involved with the disease, this study seeks to understand the disease in all its complexity. It examines the moments prior to diagnosis, the moment of diagnosis itself, the various therapeutic paths employed, the relationship with the health system and the pharmaceutical industry; as well as changes in corporeality, routines and domestic spaces. In addition, the importance of the creation of networks and associations such as the Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis of Colombia (ACELA) is highlighted as a fundamental element for the collective coping with this disease. This work is based on the conceptual frameworks of medical anthropology, especially in the understanding of chronicity and the health-disease-attention and care process, using an ethnographic approach to dive into the complex world of living with ALS.106 ppapplication/pdfhttps://repository.urosario.edu.co/handle/10336/42448spaUniversidad del RosarioEscuela de Ciencias HumanasAntropologíaAttribution-NoDerivatives 4.0 InternationalAbierto (Texto Completo)EL AUTOR, manifiesta que la obra objeto de la presente autorización es original y la realizó sin violar o usurpar derechos de autor de terceros, por lo tanto la obra es de exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre la misma. PARGRAFO: En caso de presentarse cualquier reclamación o acción por parte de un tercero en cuanto a los derechos de autor sobre la obra en cuestión, EL AUTOR, asumirá toda la responsabilidad, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos la universidad actúa como un tercero de buena fe. EL AUTOR, autoriza a LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO, para que en los términos establecidos en la Ley 23 de 1982, Ley 44 de 1993, Decisión andina 351 de 1993, Decreto 460 de 1995 y demás normas generales sobre la materia, utilice y use la obra objeto de la presente autorización. -------------------------------------- POLITICA DE TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES. Declaro que autorizo previa y de forma informada el tratamiento de mis datos personales por parte de LA UNIVERSIDAD DEL ROSARIO para fines académicos y en aplicación de convenios con terceros o servicios conexos con actividades propias de la academia, con estricto cumplimiento de los principios de ley. Para el correcto ejercicio de mi derecho de habeas data cuento con la cuenta de correo habeasdata@urosario.edu.co, donde previa identificación podré solicitar la consulta, corrección y supresión de mis datos.http://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/http://purl.org/coar/access_right/c_abf2Abadía Barrero, C. E., & Oviedo Manrique, D. G. (2010). Itinerarios burocráticos de la salud en Colombia: la burocracia neoliberal, su estado y la ciudadanía en salud. Revista Gerencia y Políticas de Salud, 9(18, Suppl. 1), 86-102.Abadía-Barrero, C. E., & Oviedo Manrique, D. G. (2008). Intersubjetividades estructuradas: la salud en Colombia como dilema epistemológico y político para las Ciencias Sociales. Universitas humanística, Universidad Nacional de Colombia (66), 57-82.ACELA. (2020). Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Obtenido de https://www.acelaweb.org/Alamín, J. L. H., Anechina, N. D. R., Alarcón, M. D., & Reinante, G. (2010). La comunicación como medio de atención al paciente terminal y su familia.Alegre-Agis, E. (2016). Household ethnoscapes and rite of passage: meaning and chronicity of the diagnosis in schizophrenia. REVISTA DE ANTROPOLOGIA SOCIAL, 25(1), 195-217.Alfieri, S., Brunelli, C., Capri, G., Caraceni, A., Bianchi, G. V., & Borreani, C. (2022). A Qualitative Study on the Needs of Women with Metastatic Breast Cancer. Journal of cancer education: the official journal of the American Association for Cancer Education, 37(5), 1322–1331.Arango Gaviria, L. G. (2011). El trabajo de cuidado: ¿servidumbre, profesión o ingeniería emocional? El trabajo y la ética del cuidado, 91-109. Universidad Nacional de Colombia.Araque Barboza, F. Y., Beltrán De la Rosa, E., Mozo, A. L., & Julio Cajar, J. C. (2022). Enfermedades huérfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de salud. JURÍDICAS CUC, 18(1), 477–496.Bucheli, M. E., Campos, M., Bermudes, D., Chuquimarca, J., Sambache, K., Cheverrez, K., & Guerrero, P. (2012). Esclerosis lateral amiotrófica: Criterios de El Escorial y la Electromiografía en su Temprano Diagnóstico. Rev Ecuat Neurol, 21(1-3), 61-68.Bury M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167–182.Cañameras, J. L. (2005). Redes sociales y Apoyo Social. Una aproximación a los Grupos de Autoayuda. Perifèria. Revista d'investigació i formació en Antropologia, 3(2), 24-47.Cardona, L. G. (2013). Por una antropología médica crítica hoy. Reflexiones a partir de una investigación sobre los problemas gastrointestinales de los niños que pertenecen a una minoría étnica en Canadá. Maguaré, 27(2), 21-65.Cardona, L. G. (2013). Por una antropología médica crítica hoy. Reflexiones a partir de una investigación sobre los problemas gastrointestinales de los niños que pertenecen a una minoría étnica en Canadá. Maguaré, 27(2), 21-65.Carranza, R. M. O. (2014). 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