La enfermedad de Huntington una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia

Introducción: el derecho a la salud está consagrado en la Constitución Política y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atención especializada e interdisciplinaria por ser un complejo trastorno genético neurodegenerativo que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable. Materiales y métodos: estudio cualitativo en diferentes regiones mediante entrevistas en visita familiar observación participante y revisión documental Los resultados son fruto del análisis realizado según postulados de la teoría fundamentada con origen en la sociología. Resultados: se encontró una difícil relación de las personas con el sistema de salud los que buscan atención encuentran múltiples barreras que tratan de superar a través de la tutela viven en ciudades principales o intermedias con alguna atención que los favorezca. Otros en regiones distantes como Chocó y Juan de Acosta (Atlántico) emprenden pocas acciones en una suerte de “desesperanza aprendida” como propone Seligman “no hacer nada porque nada va a funcionar”. Conclusión: ellos presentan la enfermedad en estado genuino no reciben atención y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutrición y abandono. La mayoría no tuvo acceso al trabajo formal por lo tanto no tendrán posibilidad de la pensión de invalidez o vejez otros se debaten en el proceso de lograrla y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad.

• Fecha de publicación: 2021
• Institución: Universidad del Rosario
• Repositorio: Repositorio EdocUR - U. Rosario
• Idioma: spa
• OAI Identifier: oai:repository.urosario.edu.co:10336/44443
• Acceso en línea: https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.10288; https://repository.urosario.edu.co/handle/10336/44443
• Palabra clave: seguridad; social; pensiones; derecho a la salud; enfermedad de Huntington; enfermedad huérfana; Social security; pensions; right to health; Huntington disease; rare diseases
• License: Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International