Las enfermedades raras o huérfanas en el municipio de Ibagué: un análisis a la luz de las perspectivas jurídicas actuales.
El presente texto pretende desarrollar un análisis respecto la situación actual de personas que sufren una enfermedad rara o huérfana en el municipio de Ibagué y de qué manera intervienen las instituciones departamentales y municipales en el diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades. Para tal...
- Autores:
-
Cabezas Patiño, Juan Camilo
- Tipo de recurso:
- Trabajo de grado de pregrado
- Fecha de publicación:
- 2020
- Institución:
- Universidad Cooperativa de Colombia
- Repositorio:
- Repositorio UCC
- Idioma:
- OAI Identifier:
- oai:repository.ucc.edu.co:20.500.12494/28635
- Acceso en línea:
- https://hdl.handle.net/20.500.12494/28635
- Palabra clave:
- Seguridad social
Política pública
Derecho a la salud
Enfermedades huérfanas
TG 2020 DER 28635
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Public policy
Right to health
Orphan diseases
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El presente texto pretende desarrollar un análisis respecto la situación actual de personas que sufren una enfermedad rara o huérfana en el municipio de Ibagué y de qué manera intervienen las instituciones departamentales y municipales en el diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades. Para tal efecto, se realizará una identificación del término de Enfermedad rara o huérfana mediante la revisión de fuentes primarias y secundarias en torno a lo que dentro del Tolima implican el diagnóstico y el tratamiento para personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, lo anterior, con el fin de determinar la efectividad del ordenamiento jurídico en cuanto la práctica médica para este grupo poblacional. De tal manera se abre la posibilidad de realizar reflexiones con relación a los apoyos, atenciones y demás garantías tanto legales como reales que deben ostentar quienes en la actualidad sufren padecen una enfermedad rara o huérfana. |
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Consejo de Estado. (19 de enero de 2017). Sentencia 3756-15 Rad. 25000232400020070020302. C.P. Sandra Lisset Ibarra Vélez. Bogotá, Colombia. Alcaldía de Ibagué. (6 de marzo de 2015). Decreto 0148. Por el cual se crea el sistema integrado de gestión de la Alcaldía Municipal. Ibagué, Tolima, Colombia. Alcaldía de Ibagué. (11 de Diciemre de 2015). Procedimiento: vigilancia epidemiológica en salud pública. Ibagué, Tolima. Alcaldía de Ibagué. (s.f.). inicio. Obtenido de misión visión: https://ibague.gov.co/portal/seccion/contenido/index.php?type=3&cnt=46 Arango Olaya, M. (2004). El bloque de constitucionalidad en la juriprudencia de la corte constitucional colombiana. Revista jurídica, 79-102. Aristizábal Rodríguez, E. F. (2012). Marco jurídico de la financiación de la seguridad social, comparación de los sistemas colombiano y español. Madrid: Universidad complutense de madrid. Arroyave, I. D. (2009). La organización de la salud en Colombia. Medellín: El pulso. Asamblea Nacional Constituyente. (4 de Julio de 1991). Costitución Política de Colombia. Bogotá, Colombia. Bunge, M. (1983). La investigación científica, su estrategia y su filosofía. (M. Sacristan, Trad.) Barcelona: Ariel S.A. Cárdenas Álvarez, M. M. (2020). Derechos y principios que se pueden vulnerar con el descuento en salud sobre las mesadas pensionales. Bogotá: Universidad Externado. Congreso de Colombia. (23 de Diciembre de 1993). Ley 100. Por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia. Congreso de Colombia. (9 de Enero de 2007). Ley 1122. Por el cual se hacen algunas modificaciones en el Sistema General de Seguridad Social en Salud. Bogotá, Colombia. Congreso de Colombia. (3 de Octubre de 2007). Ley 1164. Por la cual se dictan disposiciones en materia de talento humano en salud. Bogotá, Colombia. Congreso de Colombia. (2 de Julio de 2010). Ley 1392. Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado Colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Bogotá, Colombia. Congreso de Colombia. (19 de Enero de 2011). Ley 1438. por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia. Congreso de Colombia. (6 de Julio de 2012). Ley 1551. Por la cual se dictan normas para la modernizar la organización y el funcionamiento de los municipios. Bogotá, Colombia. Congreso de Colombia. (16 de Febrero de 2015). Ley 1751. Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la Salud. Bogotá, Colombia. Congreso de Colombia. (16 de Febrero de 2015). Ley estatutaria 1751. Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia. Congreso de la República. (19 de Enero de 2011). Ley 1438. Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia. Constructora Torreón. (22 de Junio de 2017). Noticia. Obtenido de Salvando vidas con la fundación tapitón: https://grupotorreon.com.co/salvando-vidas-fundacion-social-tapiton/ Corte Constitucional. (18 de Noviembre de 1999). Sentencia T-926. M.P. Dr. Carlos Gaviria Díaz. Bogotá, Colombia. Corte Constitucional. (26 de Abril de 2001). Sentencia T-416. M.P. Dr. Marco Gerardo Monroy Cabra. Bogotá, Colombia. Defensoría del Pueblo. (s.f.). Información Institucional. Obtenido de ¿Quienes Somos?: https://www.defensoria.gov.co/es/public/institucional/5847/%C2%BFQu%C3%ADenes-somos.htm Eurordis. (Abril de 2007). ¿Qué es un medicamento huérfano? Obtenido de Eurordis, rare diseases Europe: https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_OD.pdf Fecoer. (Febrero de 2013). Nosotros. 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Boletín Epidemiológico Semanal. Comportamiento epidemiológico de las enfermedades huérfanas. Colombia, 2016 hasta semana epidemiológica 05 de 2019. Bogotá, Colombia: Insituto Nacional de Salud. Instituto Nacional de Salud. (2019). Boletín Epidemiológioco Semanal. Bogotá: Minsalud. Martínez Carmona, M. R. (2013). Las enfermedades raras y los vacíos jurídicos en la aplicabilidad de la legislación colombiana para su tratamiento. Manizales: Universidad de Manizales. Obtenido de http://ridum.umanizales.edu.co:8080/xmlui/bitstream/handle/6789/1176/Informe%20final%20Enfermedades%20raras%20MRosario.pdf?sequence=1 Ministerio de la Protección Social. (9 de Octubre de 2006). Decreto 3518. Por el cual se crea y reglamenta el Sistema de Vigilancia en Salud Pública. Bogotá, Colombia. Ministerio de Salud y de Protección Social. (2017). Metodología para la actualización del listado de enfermedades huérfanas. Bogotá: Oficina de Calidad. Ministerio de Salud y la Protección Social. (2015). 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Cabezas Patiño, Juan Camilo2021-01-14T14:14:28Z2021-01-14T14:14:28Z2020-10https://hdl.handle.net/20.500.12494/28635Cabezas Patiño, J. C. (2020). Enfermedades raras o huérfanas en el municipio de Ibagué: un análisis a la luz de las perspectivas jurídicas actuales [Tesis de pregrado, Universidad Cooperativa de Colombia]. Repositorio Institucional UCC. https://repository.ucc.edu.co/handle/20.500.12494/28635El presente texto pretende desarrollar un análisis respecto la situación actual de personas que sufren una enfermedad rara o huérfana en el municipio de Ibagué y de qué manera intervienen las instituciones departamentales y municipales en el diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades. Para tal efecto, se realizará una identificación del término de Enfermedad rara o huérfana mediante la revisión de fuentes primarias y secundarias en torno a lo que dentro del Tolima implican el diagnóstico y el tratamiento para personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, lo anterior, con el fin de determinar la efectividad del ordenamiento jurídico en cuanto la práctica médica para este grupo poblacional. De tal manera se abre la posibilidad de realizar reflexiones con relación a los apoyos, atenciones y demás garantías tanto legales como reales que deben ostentar quienes en la actualidad sufren padecen una enfermedad rara o huérfana.This text aims to develop an analysis of the current situation of people suffering from a rare or orphan disease in the municipality of Ibagué and how departmental and municipal institutions participate in the diagnosis and treatment of these diseases. For this purpose, the term rare or orphan disease will be identified by reviewing primary and secondary sources related to diagnosis and treatment for people suffering from rare or orphan diseases in the department of Tolima. This, in order to determine the effectiveness of the legal system in terms of medical practice for this population group. In this way, the possibility of reflecting on the supports, care and other legal and real guarantees that those who currently suffer suffer from a rare or orphan disease opens up.Introducción. -- Glosario. -- Metodología. -- Capítulo 1. Las enfermedades raras o huérfanas. -- Conceptualización, definición y naturaleza. -- Marco jurídico de las enfermedades raras o huérfanas. -- Derecho a la Salud. Capítulo 2. Instituciones jurídicas y políticas alrededor de las enfermedades raras o huérfanas en Ibagué. -- Ministerio de Salud y Protección Social. -- Instituto Nacional de Salud. -- Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública – SIVIGILA. -- Gobernación del Tolima. -- Secretaría de Salud del Tolima. -- Alcaldía de Ibagué. -- Secretaría de Salud de Ibagué. -- Defensoría del Pueblo. -- Personería Municipal de Ibagué. -- Fundaciones. -- Fundación Social Tapitón. -- Fundación Marfan Colombia. -- Capítulo 3. Mecanismos de promoción y protección para personas que sufren una enfermedad rara o huérfana. -- Capítulo 4. Conclusiones y reflexiones. -- Conclusiones. -- Referencias.juan.cabezasp@campusucc.edu.coUniversidad Cooperativa de Colombia, Facultad de Derecho, Derecho, IbaguéDerechoIbaguéSeguridad socialPolítica públicaDerecho a la saludEnfermedades huérfanasTG 2020 DER 28635Social securityPublic policyRight to healthOrphan diseasesLas enfermedades raras o huérfanas en el municipio de Ibagué: un análisis a la luz de las perspectivas jurídicas actuales.Trabajo de grado - Pregradoinfo:eu-repo/semantics/acceptedVersionhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1finfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisAtribución – Compartir igualinfo:eu-repo/semantics/openAccesshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2Consejo de Estado. (19 de enero de 2017). Sentencia 3756-15 Rad. 25000232400020070020302. C.P. Sandra Lisset Ibarra Vélez. Bogotá, Colombia.Alcaldía de Ibagué. (6 de marzo de 2015). Decreto 0148. Por el cual se crea el sistema integrado de gestión de la Alcaldía Municipal. Ibagué, Tolima, Colombia.Alcaldía de Ibagué. (11 de Diciemre de 2015). Procedimiento: vigilancia epidemiológica en salud pública. Ibagué, Tolima.Alcaldía de Ibagué. (s.f.). inicio. Obtenido de misión visión: https://ibague.gov.co/portal/seccion/contenido/index.php?type=3&cnt=46Arango Olaya, M. (2004). El bloque de constitucionalidad en la juriprudencia de la corte constitucional colombiana. Revista jurídica, 79-102.Aristizábal Rodríguez, E. F. (2012). Marco jurídico de la financiación de la seguridad social, comparación de los sistemas colombiano y español. Madrid: Universidad complutense de madrid.Arroyave, I. D. (2009). La organización de la salud en Colombia. Medellín: El pulso.Asamblea Nacional Constituyente. (4 de Julio de 1991). Costitución Política de Colombia. Bogotá, Colombia.Bunge, M. (1983). La investigación científica, su estrategia y su filosofía. (M. Sacristan, Trad.) Barcelona: Ariel S.A.Cárdenas Álvarez, M. M. (2020). Derechos y principios que se pueden vulnerar con el descuento en salud sobre las mesadas pensionales. Bogotá: Universidad Externado.Congreso de Colombia. (23 de Diciembre de 1993). Ley 100. Por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia.Congreso de Colombia. (9 de Enero de 2007). Ley 1122. Por el cual se hacen algunas modificaciones en el Sistema General de Seguridad Social en Salud. Bogotá, Colombia.Congreso de Colombia. (3 de Octubre de 2007). Ley 1164. Por la cual se dictan disposiciones en materia de talento humano en salud. Bogotá, Colombia.Congreso de Colombia. (2 de Julio de 2010). Ley 1392. Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado Colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. Bogotá, Colombia.Congreso de Colombia. (19 de Enero de 2011). Ley 1438. por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia.Congreso de Colombia. (6 de Julio de 2012). Ley 1551. Por la cual se dictan normas para la modernizar la organización y el funcionamiento de los municipios. Bogotá, Colombia.Congreso de Colombia. (16 de Febrero de 2015). Ley 1751. Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la Salud. Bogotá, Colombia.Congreso de Colombia. (16 de Febrero de 2015). Ley estatutaria 1751. Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia.Congreso de la República. (19 de Enero de 2011). Ley 1438. Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. Bogotá, Colombia.Constructora Torreón. (22 de Junio de 2017). Noticia. 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